La reconnaissance de la douleur par soi, par les autres et par l'Etat, qu'en pensez-vous ?

Bonjour,
Je suis atteinte de douleur chronique traumatique depuis un accident de ski à 12 ans au visage.

Ma vie a changée. J'ai arrêté d'étudier, j'ai développé des sévères troubles du sommeil et parfois de l'agressivité. Je me cachais, je fuguait, pour évider le regard des autres, les exigences déçues de mon entourage. Heureusement j'avais de bons acquis et ma mère m'a portée à bout de bras pour que je n'arrête jamais mes études mais c'était un véritable combat car le manque de concentration, et le manque de sommeil étaient parfois intolérables. Je dormais sur ma table de cours pour récupérer. Je ne comprenais pas ce qu'il se passait et ma famille non plus. Je suis passée d'une enfant "brillante" et pleine de joie à une pré-ado morose et cancre. Par la suite, je me suis faite virée de plusieurs lycées et de plusieurs boulots.

A 12 ans, je n'ai pas "su" dire, j'ai mal ICI. Après mon accident, c'était normal d'avoir mal, et puis la douleur a fait partie de mon quotidien et je ne me souvenais plus ce que c'était avant, quand elle n'était pas là. Je n'ai pas su verbaliser ma douleur. Ma mère était souvent absente car elle avait un boulot très prenant. D'autres symptômes corrélés à la douleur sont apparus : fatigue chronique, consommation excessive d'alcool, de cannabis, désengagement, dépression... J'ai même fait une TS de desespoir, et on m'a diagnostiqué borderline, alors que pour beaucoup, ces symptômes découlaient de mes tentatives pour m'anesthésier et fuir la douleur.

Des symptômes qui masquaient tous la source du problème. On me dira, personne pouvait deviner, car je ne l'ai pas exprimé, mais je ne savais plus que ce que je ressentais au visage n'était pas normal... Moi aussi je cherchais la cause de mon mal-être par tous les moyens. Je rêvais souvent qu'on me "décapitait" et que je me sentais mieux. J'ai même obtenu un diplôme de psychologue pour comprendre comment aller mieux... J'ai eu des relations étroites avec le corps médical pendant des années, et personne ne m'a posé la question : est ce que tu as mal ?

Voilà pour le "diagnostic", qui a duré... 10 ans. Moi même je ne sais pas pourquoi j'ai mis autant de temps à réaliser. Mes proches me le reprochent presque, et certains la minimisent en pensant que si je n'ai rien dit c'est que vraiment c'est pas grand chose. J'ai réalisé que ma douleur était pas normale grâce à deux choses : la MDMA (que je ne vous conseille pas) et une rencontre "passionnelle". Je ressentais de la joie immense qui m'a rapproché de mon corps, j'ai scanné mon corps, et j'ai réalisé que tout mon corps était en joie, sauf cette zone infame, entre mon nez et ma joue. J'ai tout de suite fait le rapprochement avec la zone d'impact de l'accident. Ca a fait tilt.

Diagnostic seule, recherches seules... J'ai trouvé comment me faire opérée du nez, ça a un peu aidé car les tissus sont moins malmenés avec une cloison un peu remise. J'ai cherché des médicaments et des traitements sur des sites de médecine, j'ai beaucoup lu... J'ai pris l'initiative de contacter un centre de la douleur... On m'a fait des piqures de botulique et prêté un tens, et maintenant je carbure à la gabapentine, le lyrica et l'atarax le soir. Bref, ma qualité de vie s'est nettement améliorée et j'ai quitté ma forteresse de solitude, car enfin j'en parle. C'est plus une angoisse généralisée, c'est délimité, c'est nommé.

Je travaille à mi temps dans un boulot à faible pénibilité mais qui requiert beaucoup de concentration. Un plein temps me fatiguerait trop.

J'ai l'impression que la douleur chronique, comme elle est subjective, n'est pas reconnue comme un "handicap" ou qqch s'en rapprochant ?

Avez vous pu faire valoir la douleur chronique comme une maladie ?
Est ce que vous aussi, vous avez mis du temps à mettre des mots dessus ?
Est ce que vos proches "vous croient" ?