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Patients Douleurs chroniques

Névralgie pudendale : qui en souffre également ?

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mmarie

22/09/2020 à 10:04

mmarie

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Quelqu'un souffre t il de cette maladie chronique et comment se fait il soigner ...??

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Candice.S

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22/09/2020 à 10:35

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @mmarie‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec des douleurs chroniques" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@DEPRIMETTE‍ @24052012‍ @Romilde‍ @Sebmsn‍ @G I G I‍ @clara57‍ @carine_oli‍ @Lauricita‍ @val123444‍

Vous pouvez également rejoindre la discussion suivante : Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Névralgie pudendale : qui en souffre également ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/nevralgie-pudendale-46817 2020-09-22 10:35:51

24052012

22/09/2020 à 14:48

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24052012

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Bonjour. Je me fais opérer à Nantes par une libération de nerf clunéale, après avoir tenté infiltrations, médicaments, TENS, patch Qutenza, toxine botulique, kiné, osthéo, acupuncture, hypnose, EMDR....

Je suis terrifiée mais ça fait 8 ans que ça dure et c'est seulement depuis quelques mois qu'ils ont découvert que c'était une névralgie clunéale. J'ai très peur de l'après.

Je te dirais comment se passe l'après puisque je me fais opérer mardi. Je n'en dors plus depuis plusieurs jours...

Cdt

Névralgie pudendale : qui en souffre également ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/nevralgie-pudendale-46817 2020-09-22 14:48:11

GIGI

22/09/2020 à 17:08

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GIGI

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Bonjour à tous emoticon Gros sourir

Je souffre d'une névralgie pudendale depuis quelques années et je vois un ostéopathe toutes les semaines afin qu'il décompresse le nerf. Soulagement immédiat mais qui ne dure pas.

La position assise est très douloureuse et doit se limiter à 10 mns environ en continu emoticon Sourcils froncés

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GIGI

22/09/2020 à 17:09

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Bon courage @24052012‍ emoticon Trèfle et à bientôt pour vous lire suite à l'intervention emoticon Rose

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22/09/2020 à 18:47

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Merci beaucoup @GIGI . Moi aussi l'osthéo ça soulage mais 30 minutes pas plus donc vu le prix, j'ai arrêté. Vois avec ta mutuelle, certaines prennent en charge un certain nombre de séances dans l'année, etc.

Névralgie pudendale : qui en souffre également ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/nevralgie-pudendale-46817 2020-09-22 18:47:20

GIGI

22/09/2020 à 20:55

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GIGI

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@24052012 en ce qui me concerne je ne peux pas arrêter les séances ostéo car je n'y vais pas uniquement pour la NP mais je souffre de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie et j'ai subi une intervention de la colonne lombaire (canal étroit en L4/L5) ce qui m'amène à souffrir fréquemment de déséquilibres, de blocages et de contractures.

Ma mutuelle ne prend en charge aucune séance pour une prime exorbitante !!

Je vous ai répondu dans l'autre sujet (douleurs chroniques)

Belle soirée

Névralgie pudendale : qui en souffre également ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/nevralgie-pudendale-46817 2020-09-22 20:55:34

24052012

05/01/2021 à 20:32

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24052012

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@G I G I Voilà 3 mois que j'ai été opérée et je reprends le travail alors même que je peux à peine rester assise 1h et je dois en faire 4 car en mi temps. Amélioration côté position debout car ils ont libéré le nerf (ouf crainte qu'ils ne trouvent rien et qu'ils me disent que c'était dans ma tête). Par contre, douleur dans toute la fesse donc position assise pire qu'avant. Je mets des bouillotes, dort sur le côté et suis réveillée par la douleur c'est ça le plus dur car avant je dormais. Et toi quoi de neuf depuis? Tu t'en sors avec les règles du COVID et les soins? Moi c'est galère... Je pense que je me ferais vaccinée car je suis tellement faible que je supporte plus rien.

Bonne année à toi et à toute la "communauté" de douloureux chroniques.

Névralgie pudendale : qui en souffre également ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/nevralgie-pudendale-46817 2021-01-05 20:32:00

Miss123

Édité le 10/06/2022 à 02:50

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Miss123

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Je trouve les forums sur la névralgie trés pessimiste alors qu'il est bien dit qu'il y a des infiltrations et chirurgie qui guerit et libère le nerf dans 70 % des cas. Il y a aussi pose de ballonet par un Dr ou encore dans le pire des cas pose d'un catheter qui envoie des gouttes de morphines h24.C'est bizarre où sont passé ses 70% . Pk ne viennent t'ils pas témoigner quand ils ont mal ils viennent . Une fois guerit il ne se donne pas la peine d'ecrire pour aider les autres. Je trouve ça un injuste. Au moins écrire ne serait ce qu'une guerison de 3 a 4 ans sans symptomes afin d'apporté de l'espoir. Je vois écrit qu'on se suicide avec la douleur c'est n'importe quoi ses forums. Tout est écrit pour aller dans la depression et se suicider à cause de ses forums.

Névralgie pudendale : qui en souffre également ? https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/nevralgie-pudendale-46817 2022-06-03 13:03:48

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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