Douleurs chroniques et tensions dans ma vie personnelle : comment gérer ?

Bonjour @Sebp67,

La douleur chronique peut être un véritable fardeau, non seulement pour la personne qui en souffre, mais aussi pour ses proches. Il est compréhensible que cette situation puisse créer des tensions dans votre vie personnelle.

J’invite des membres à partager leurs expériences : @Persévérance @AKYE59 @titine1968 @bastoun772 @TribalDav @jyanice @tamalou76 @sissi56 @chatoune @pitbull @Sasa1007 @claude2 @Madine @laine972 @alain17 @matitine @Luciole72 @Birgit42 @ghisss @kinlasangha @KrikriEyango @Thérèse33 @RobertdeH @Olepi3 @nonodu13 @Stanev82 @Vonitaf @Mouton961 @Clematite @Rayanito @WARIOR @Charlotte5959 @maminetta @GGIRAUD @Vivi65 @Eric7144 @68Syl// @Vmc271 @fanny14 @Diane67 @Jodrima @Lilieanim44 @dollylucie @idole81 @kaliforni @Xena10160 @bribio @Jesouffrebeaucoup @Maelys05 @Nera751 @0606tigresse @ZAZACANDI @myriam0405 @katerbach @Nini85 @clinchamp @Fougasse1 @Soleil55 @Master01 @soso3821 @Nat59114 @Jeronimo @Lahsini @Arnvdl39 @Marino74 @zoumbalazoum @Benben36 @Chacolas @Lusitano38 @Zabcia57 @angie1806 @roem44 @Meg7733 @Shlomo @Anne22 @Mumlove @Cadans @PERLA1234 @Billy-Bob @Jusy59 @itziar @Dadaillon @Petitfilou @BabHeidy @Letycia @Babettoum @Lilasyi @Nikita @Lithana45 @gerardcharles1954 @Maelo34 @Lilie78 @Emmagomez @ChantalCs @Craizia @Francia16000 @caamiille @Christelle13 @Fany26 @Morgane69 

Comment arrivez-vous à préserver ou reconstruire une relation affective malgré la maladie ? Quels moyens utilisez-vous pour concilier vos besoins de repos et d'énergie avec les attentes de votre entourage ? Quels conseils donneriez-vous pour exprimer vos ressentis à votre conjoint(e) tout en tenant compte des siens ?

Merci à tous pour vos témoignages, qui pourront apporter réconfort et pistes à explorer.
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour

Désolé je ne vient pas souvent m’exprimer, chose que je ne sais pas faire

Pour répondre à Sébp jamais balsser les bras .

J’ai une spondylarthrite, epilepsie, j ai fait une embolie,,de l’hypertension, des problèmes urinaires, problème de vue ,une recto hémorragie, cholestérol, acide urique, trouble de l’erection.

Je prends 18 comprimés, par jour patch de fentanyl, piqure d edex ...

Jamais j ai montré mes douleurs mes angoisses (bien que je croyais que j’en avait pas )

Pour épargner ma femme mes enfants mes parents ,pour les épargner

J ai perdu mon travail ,la retraite dans 2 mois des soucis pécuniaire, tous comme toi

Maintenant explique ton ressenti à tes proches, explique tes souffrances, que tu as besoin d aide

Mais montrer aussi que tu veut te battre contre la maladie

Profitez des moments où tu est bien, leur faire plaisir

Maintenant moi je peut en parler puisque l’age est la aussi donc peut être moins d’attente que toi.

La maladie est un combat,

Je te souhaite beaucoup de courage

Et dit toi que tu n’est pas seul, il y aura toujours une oreille pour t écouter

Julien

C’est vrai que la douleur chronique ne peut pas être comprise par quelqu’un en bonne santé. On ne peut pas se confier car, sinon, les mêmes phrases reviennent en boucle : tu n’arrête pas de te plaindre, tu n’as qu’à pas y penser...Même certains médecins parlent ainsi. Mon médecin de la douleur m’a dit "vous n’avez qu’à faire les marionnettes avec les mains !". L’argent ne change rien à tout celà. Il faut absolument trouver le bon médecin, à l’écoute surtout, compréhensif et sympa par hargneux, prétentieux et qui vous lance des fions. C’est très dur à trouver. La aussi il y a beaucoup à faire. Les associations peuvent être d’un grand secours. On se confie et personne ne vous juge. D1ns la maladie, le moral compte autant que les médicaments. Moi, en plus de mes maladies, j’avais de grosses apnées du sommeil et je ne le savais pas. Quand je disais que je ne tenais pas debout, on me disait que c’était le stress. Faites passer le test, on ne sait jamais. Si on a ça en plus des maladies, çà complique les choses. Bon courage.

Bonjour à toi . La fatigue chronique dans ma SEP est l handicap le plus destructeur. J ai dû adapté mon travail et ma vie de famille . Je suis à mi temps et je doit faire des siestes quotidiennes. Mes 2 enfants et mon mari ont eu du mal de comprendre cette fatigue . Il a fallu que je fasse preuve de pédagogie et j ai été aidé par la psychologue du de monde réseau SEP. Malgré cela , il y a des jours plus difficiles que d autres et au final ce sont mes enfants qui me soutiennent le plus . N hésite pas à demander de l aide à un psychologue qui t aidera dans l acceptation de ta maladie et t aidera à en parler avec des mots justes à tes proches . Ne perds pas espoir «  la vie ce n est pas attendre que les nuages passent , c est d’apprendre à danser sous la pluie »

Bonjour, Je constate que les médecins de la douleur ne sont pas à notre écoute et qu'au lieu de creuser pour trouver l'origine, ils font culpabiliser. Mon dernier rdv c'est soldé par un :"allez voir votre médecin traitant pour vos ordonnances. "En gros à lui de se débrouiller, il a 72 ans, il en plus des spécialistes incompétents et des réformes de la sécurité sociale. Si on nous soignait dès le départ, on n'aurait pas autant de problèmes de santé et la sécu serait pas autant dans le rouge. Voir 3 spécialistes pour que le dernier vous dise que le mal est fait et qu'il va falloir faire avec pfiou c'est incroyable.

Courage à tous