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Patients Douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 24/08/2024 à 19:20
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Se sentir seule face à la douleur,,,,mais non, car elle est toujours là qui nous accompagne. On ne peut pas se désabonner , donc elle va nous coller ! Ce n'est pas drôle , je vous l'accorde, mais c'est ma façon d'apprivoiser cette compagne fidèle qui a un vilain nom SPA!
Une amie m'a dit un jour de confidence : Moi j'ai pu divorcer de mon mari violent , mais toi, tu es mariée à vie avec cette saleté ! On en a ri !
Quant à l'incompréhension de l'entourage , on n'y peut pas grand-chose ! La peur de la maladie ?
Ça fait du ménage dans le cercle familial et amical ! Mais les meilleurs restent là !
Nous n'avons qu'une vie, , et même si on ne peut pas la vivre à cent à l'heure , j'en vois qui la vivent encore plus difficilement que moi !
Bonne soirée
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Estebane
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Aureo12
Aureo12
Dernière activité le 11/12/2023 à 17:47
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@oceane6
Ça ne va pas super non plus, je n'ai pas pu m'occuper des formations du tout. Mon état a empiré, je crois. Ça fait plusieurs semaines que je m'alimente pratiquement plus à cause de la douleur, je n'arrive même plus à garder mes médicaments. Je bouge presque plus du tout. C'est mon anniversaire dans quelques jours et ça me déprime assez.
Pourquoi ton mari se met-il en colère parce que tu veux reprendre ton ancien médicament ?
Ne te laisse pas embrouiller par l'avis ou la pression des autres sur ce qui est considéré comme bon pour toi. C'est toi qui souffre et c'est toi qui sais ce qui est bon pour toi. Les gens qui t'aiment veulent ton bien et certainement pas que tu prennes un médicament qui te rend malade.
Je sais ce que c'est que de rester dans le lit seule toute la journée sans personne à qui parler ou pour te soutenir dans cette épreuve. C'est vraiment dur comme moments.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que ça ne va pas durer trop longtemps cette situation, change vite de traitement.
Je pense fort à toi en attendant.
oceane6
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oceane6
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:19
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@Aureo12 merci beaucoup pour ton message, c’est très gentil et oui on se sent bien seule toute la journée dans son lit et aujourd’hui pire que les autres jours.
Et toi tu as du mal à manger , c’est sûr avec les grosses douleurs l’estomac se ferme. Et tu sais pourquoi tu as tant de douleurs?
Moi c’est la fibromyalgie grave, mais heureusement que les médicaments me soulagent un peu.
J’espère que tu es quand même bien entouré, moi je ne vois pas grand monde et oui ça fait fuire les gens.
Toi aussi prends bien soin de toi
Aureo12
Aureo12
Dernière activité le 11/12/2023 à 17:47
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@oceane6
C’est compliqué de te répondre. Plusieurs choses m’ont été diagnostiquées, entre autres une gastroparésie sévère qui est responsable du fait que je m’alimente plus trop, un SADAM, un diabète et un important déficit immunitaire. Mais en réalité, l’origine de mes douleurs les plus handicapantes n’est pas connue. J’ai mal depuis 18 ans maintenant à la nuque, à la tête et au dos, et malheureusement, aucun médecin n’a vraiment trouvé de réponse. Plusieurs ont parlé d’un type de fibromyalgie qui touche seulement le haut du corps, d’autres d’un syndrome inflammatoire chronique, d’allodynie… bref, aucun diagnostic. Plus aucun centre antidouleur ne veut me recevoir. J’ai épuisé absolument toutes les options qu’ils avaient à me proposer, médicamenteuses ou non, et rien n’a jamais fonctionné sur mes douleurs.
Au mieux, ça n’a rien fait ; au pire, ça a augmenté ma douleur.
Tout ce qu’ils peuvent me dire, c’est que vraisemblablement, j’aurai mal toute ma vie, mais que la bonne nouvelle, c’est que vu que ça ne m’a pas tué, ça ne devrait pas le faire. Je serais juste handicapé à vie et je dois me contenter de ça, d’après eux.
Ma vie, c'est juste une suite de moments douloureux sans fin.
oceane6
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oceane6
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:19
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@Aureo12 bonjour,
Ce n’est qu’aujourd’hui que je vois ton message, je n’y comprend rien.
Comment ça va maintenant, tu arrives à manger un peu quand même?
C’est dur ces douleurs et j’espère que tu trouves un peu d’aide autour de toi, parce que se sentir seule c’est encore pire.
En ce moment je passe ma journée au lit mais par la fenêtre je vois un beau soleil et beaucoup d’oiseaux.
Heureusement en géneral je supporte bien mes médicaments mais là depuis quelques jours il n’y a plus rien qui me soulage, j’attend des jours meilleurs.
Et toi tu ne supportes rien comme traitement et oui le centre anti douleur c’est vraiment nul, je connais.
Bon courage et donne moi de tes nouvelles.
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Charlinuccu
Bon conseiller
Charlinuccu
Dernière activité le 05/08/2024 à 20:41
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Oui on est seul face aux douleurs surtout quand les nerf s' emflament comme la pubalgie j'ai entendu plusieurs fois"fais quelque ça devient dement''ma réponse' 'pour qui pour toi qui est en train d' aller rejoindre tes copains ou pour moi qui souffre le martyr depuis 50 ans parce qu'un un médecin incompetent a loupé mon accouchement et que j'ai encore mal après de nombreuses operations ""'réponse 'ton accouchement il y a prescrition' "et là j'ai une envie de meurtre qui se met dans mon cerveau oui oui je ne supporte plus les réflexions en plus des douleurs je rêve de pouvoir les passer ne fusse que 5 minutes à la personne oui je connais l'incompréhension devl'entourage nous ne sommes pas aidé et certaines fois les medecins ne sont pas mal non plus dans leur genre
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phenix83
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phenix83
Dernière activité le 06/08/2024 à 16:03
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@Charlinuccu il n y a que quand je suis seul que je peux être moi même sinon je mets.le.masque du mec qui vas bien et qui souris pour éviter ce genre de réflexions tu as encore mal je comprends mais bon tu me rends folle avec tes douleurs pourquoi tu prends ces médicaments s'il ne te soulagent pas pffff moi aussi envie de tous les buter ou de partir loin seul avec mon chien et de ne plus voir ni entendre qui que se soit partir dans la montagne et en finir une bonne fois pour être soulagé putain juste envie de leur dire mais ta gueule prend ma douleur deux minutes tu vas comprendre des jours c est trop il fait qu on combatte ma'maladie les douleurs et en plus l'incompréhension de l entourage et des médecins parfois envie de baisser les bras
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Phenix
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Nikita
Nikita
Dernière activité le 07/07/2024 à 10:32
Inscrit en 2024
5 commentaires postés | 5 dans le forum Douleurs chroniques
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J'ai beaucoup de chance car mon compagnon est très comprehensif, il me laisse me plaindre et m'encourage. Mais toute ma vie avant de le rencontrer était solitude face à ce problème. Je fuyais même mon entourage pour ne pas les "peser" avec mon irritabilité et à ma fatigue chronique, pour ne pas les décevoir. Je lui ai demander de me demander régulièrement : de 1 à 10 à quel point tu as mal ? Il le fait rarement mais c'est très important pour moi que ma douleur n'existe pas QUE pour moi. Est ce que vous avez déjà rêvé que les autres, vos proches, vos collègues ou autres vivent une journée dans votre corps ?
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
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Kass832
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Kass832
Dernière activité le 08/07/2024 à 13:35
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Ami
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Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une
Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler