Énième hospitalisation dans un centre anti-douleur

Bonjour @24052012‍ ! 

Merci pour l'ouverture de ce sujet ! 

Voici des membres avec qui vous pourrez peut-être échanger à ce sujet : @annie83‍ @Mirabelle95‍ @Pingopaca‍ @patsi56‍ @12à)5m‍ @Lauradd‍ @12byron‍ @lovelyso‍ @LS10072020‍ @gilane‍ @moniquekorn42‍ @valous‍ @chantale‍ @Couetecouette83‍ @Soso1802‍ @natachou‍ @bibidumidi‍ @basstyle‍ @philouteries‍ 

Merci d'avance pour vos réponses 

Bonne fin de journée à tous,

Alexandre de l'équipe Carenity

@24052012 je ne veux pas être indiscrète mais pourquoi vous fait on ces injections de Botox? 

mon gendre souffre d'une maladie auto immune qui c'est déclarée il y a une dizaine d'année, vers la quarantaine. on lui a fait des injections dans la vessie, deux fois.il est sur un fauteuil roulant  et doit se sonder plusieurs fois par jour, d'ou des infections urinaires sans cesse.

Je voudrais tant qu'on trouve quelque chose pour l'aider a moins souffrir, ça jouerais aussi sur le mental de ma fille et des enfants.Pas facile ce genre de maladie, 

courage et donnez des nouvelles

Bonjour à tous, Première nuit blanche à l'hôpital avec tous ces fils et ces bip bip que vous devez tant connaitre... Pour te répondre #12byron, Nantes et Vannes tentent des injections de toxine botulique au niveau du périnée pour "détendre" les muscles et la zone clunéale qui a été touchée lors d'une erreur médicale il y a 8 ans. Je pense me faire opérer même si c'est lourd (un an pour avoir les effets et encore si ça marche) car comme toi, mes enfants en souffrent. On n'a plus de vie de famille classique, j'ai un appareil de TENS pour soulager les douleurs aussi mais je ne sais pas si ça agit sur la pathologie de ton mari. Il est suivi par quel centre anti douleur? J'ai fait plusieurs à Paris (affreux) et Nantes (bien même si peut mieux faire) et Vannes car c'est le plus près de chez moi. Bonne journée à toi et courage à ton mari. Perso j'ai tellement de problèmes depuis 8 ans que j'espère bien que la roue va enfin tourner que je puisse enfin profiter ne serait ce que se lever sans douleur, une soirée en famille sans douleur, partir quelques jours en vacances sans emmener toute ma trousse à pharmacie... Ca doit être pareil pour tous les douloureux chroniques. 

oups désolé ton gendre (pour excuse j'ai pas dormi de la nuit, j'ai la kétamine et il est 6h30). Bon courage il faut surtout trouver le bon médecin moi ça fait 8 ans que je le cherche et ça fait seulement 6-8 mois que l'on m'a dit clairement ce que j'avais.... 

@24052012 ce n'e'st pas mon mari, mais mon gendre qui souffre beaucoup, nous sommes désemparé, et ne savons que faire pour aider ma fille. Mon époux est décédé il y a 19 amois.il n'est suivi par aucun service , enfin il va parfois en hospitalisation de jour a Lyon sud , mais jusqu''a maintenant il n'y a pas grand progrès .quand on lui fait des bilans, les médecins qu'il voit-pourtant de vrais spécialistes- ne savent pas trop quoi proposer, il est gavé de médocs, surtout de l'aspirine a haute dose,, mais pas grand chose ne marche

Pour les douleurs pelviennes je sais que la référence est Nantes et Marseille. Par contre, en urologie, je ne connais pas vraiment. Ca fait 8 ans qu'on se bat et on vient quand même de comprendre ce qu'il s'était passé. Ne baissez pas les bras. Moi aussi je suis gavée de médocs à devenir dépendante à la morphine et autres neuroleptiques mais il faut aller voir d'autres médecins. Mon regret est d'avoir mis trop de temps à frapper aux portes des centres anti douleur. Une hospitalisation d'une semaine lui ferait peut être du bien. 

Salut,

Tu es à la clinique ou l'hôpital de vannes moi j'ai fait les deux ainsi que le centre anti-douleurs de Chubert et de la clinique Océane. Depuis 2012, je suis suivie au centre anti-douleurs de la clinique Brétéché de Nantes et je ne regrette pas du tout d'aller si loin pour me soigner. Car depuis 2016, j'ai un mieux les perfusions de kétamine me permette d'avoir des moments avec moins de douleurs mais ce qui me gêne c'est la fatigue. J'utilise aussi un tens. Le personnel à l'hôpital ainsi qu'à la clinique était sympathique. Ce qui m'a fait chercher un autre centre anti-douleurs. C'est que quand j'étais suivi à Chubert. J'avais rendez-vous tous les 6 mois pour me faire entendre dire comment c'est passée vos 6 mois et ensuite je ne peux rien vous donner de plus comme traitement car si vous avez une grosse crise. Je n'ai rien d'autre à vous donner. Du coup, j'ai cherché de moi même et en discutant avec une personne, elle m'a parlé de la clinique brétéché qui connait bien la fibromyalgie. Maladie qui m'empoissonne la vie depuis 2001. En 2018, le médecin m'a envoyé vers le centre anti-douleurs de la clinique Océane car il connaissait bien le médecin qui venait de s'installer au centre anti-douleurs d'Océane. Mais ce médecin a démissionné depuis donc je suis retournée à Nantes. 

Je te souhaite beaucoup de courage pour supporter cette hospitalisation surtout par cette chaleur.

Quand à la famille, moi mon mari est parti en 2009. Il ne supportait pas que je ne puisse plus faire certaines  choses et que je sois toujours fatiguée. Il a demandé le divorce et ne m'a jamais soutenu pendant ces années de ma maladie. Pour mes enfants, je leur en ai parlé et je leur ai fait lire des documents sur cette maladie. Ils comprennent. Il ne faut pas avoir peur d'en parler car nos douleurs ne se voient pas. Leur expliquer ce que l'on ressent de temps en temps. 

Bon courage. Si tu veux discuter avec moi. Je me tiens à ta disposition et si tu es sur les environs de Vannes. On  peut se voir.

Bonjour

En fait c'est tout l'inverse pour moi. Hospitalisée en centre anti douleur clinique + chu de Nantes et avant de m'opérer, ils m'ont envoyé en centre anti douleur de la clinique Océane avec le Dr Lore. il est vraiment très bien et humain (contrairement à celle de CHUBERT qui comme toi me disait qu'elle pouvait me voir en RDV mais qu'elle savait plus quoi faire....). L'infiltration d'hier a été douloureuse mais beaucoup de délicatesse dans l'acte par le médecin donc c'est mieux passé. Par contre, très déçue car réveillée par la douleur en pleine nuit donc.... Le plus gros problème c'est que ma maladie n'est même pas reconnue ; ni en accident médical, ni en tant que maladie du nerf clunéal. Il faudrait que ce soit le pudendal qui est plus largement connu. La fibro c'est l'enfer, je croise bcp de fibromyalgique lors des hospits, heureusement que ça çommence à être reconnue par les médecins, les médias etc. Je vais probablement retourner en centre anti douleur de Nantes : tu es suivie par Riant? 

J'habite à côté de Vannes mais je ne m'y plais pas du tout. Et personne ne reconnait ma maladie car elle ne se voit pas. 

Demain j'ai patch qutenza on va voir si ça marche... 

Et malgré la lido, la kéta, le laroxyl et l'acupan j'ai encore des douleurs... Alors j'angoisse pour le retour à domicile. 

Bonne soirée

Bonjour Chantale,

Sortie d'hospitalisation, j'attends d'avoir une amélioration durable pour pouvoir peut être un jour retrouver une vie "normale", surtout pour mes enfants. Tu peux me transmettre ton mail par message privé ? Je suis sur Vannes Ouest

Bonne soirée

bonjour,

Je te souhaite un bon rétablissement, profites bien de ta famille maintenant que tu es rentrée à la maison. Je veux bien t'envoyer  mon mail par message privé mais je ne sais pas comment faire. Tu peux m'expliquer. Merci.

Bonne journée.