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Patients Douleurs chroniques

Douleur faciale neuropathique sans diagnostic

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Juliette.49

11/04/2025 à 19:46

Juliette.49

Dernière activité le 15/04/2025 à 16:00

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Bonjour,

Je cherche toutes les solutions possibles pour soigner une douleur faciale apparue en octobre 2022 suite à une prise de produit en sniff, de la cocaïne selon la personne qui m’a tendu le produit. Mon visage a réagi sur le coup, depuis j’ai une douleur continue dans la joue, intensité 7/10, au début sensation de brûlure et maintenant de fourmillements, engourdissement, sensation d’eau qui coule à l’intérieur du visage. J’ai vu le centre de la douleur, des neurologues, ORL, dentistes, chirurgien maxillo facial, kiné maxillo facial, kiné, ostéo, fascia, hypnotherapeute, acupuncteur et magnétiseurs. J’ai un antidouleur la Gabapentine 400mg matin/soir que j’ai peur d’augmenter par rapport aux effets secondaires. J’ai eu une injection de botox pour soulager la douleur, ça a bien fonctionné pendant 2 mois, il faut maintenant recommencer. Je continue les séances d’acupuncture qui ont fait évoluer la sensation de brûlure vers des fourmillements, engourdissement. Plusieurs professionnels me demandent quel est le diagnostic pour adapter la prise en charge: malheureusement je n’ai pas de diagnostic.

Je vous écris donc pour :

trouver des personnes qui ont comme moi des douleurs neuropathiques dans le visage sans forcément diagnostic du trijumeau et échanger sur ce que vous avez mis en place
Avoir de nouvelles pistes médicales et thérapeutiques à tester
comprendre les étapes à réaliser pour aboutir à un diagnostic médical : j’ai la certitude qu’un nerf a été touché mais je ne sais pas lequel

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Claudia.L

Animatrice de communauté

14/04/2025 à 17:08

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/04/2025 à 18:23

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Bonjour @Juliette.49,

Les douleurs faciales d’origine neuropathique peuvent être complexes à identifier et à traiter, surtout en l’absence de diagnostic clair. Elles peuvent survenir après un traumatisme ou une exposition à des substances irritantes.

J’invite des membres à vous répondre : @lisou52 @melymelo @claire10 @buletterev @cote72 @mimili13 @johe92 @Herve_69 @odysee @niporela @isabella13 @indien 76680 @tella08 @format @ericanice @Domis60 @KIMBERLEY @pressagrun @fab14512 @dinouille @tartanpionne @follivores @Zazamie @melancolia @muthaf @daysinette @julienNPF @brunonurb @Fibrmlg @Serraji @WARIOR @Boubynette123 @marretine @Reine12 @zazoub @zoyotte @Caroussel @Tressia @camion33 @Bill29 @KellyKate @fabie27 @Mariegr69 @justirak @Naomyb @Nathalie.particulier @azahar @dany777 @martinehdf @Vincentella @Maman13 @Mariecharlotte @Phanou33610 @Freyia @Popome56 @Emaltim @Rocket50 @CatherineDb @Eugene56 @Mareinet @Steph4435 @o633553056 @Rachelle78 @Krys40 @Isad7257 @Lanave @Chrisya @flux14 @coco44 @Michouchka @Didine31 @BabHeidy @Hypotalamus @Sulpel @Entracte @hellodit04 @Eric121963 @LaurenceManue @Bobbye @Laurab63 @Gwelloch @Cricri1212 @AlixilAlix @soso08 @Nathalie54360 @AAmandinee @Emma98 @Blandine69 @Magalib @alban90300 @Antoine429 @crisda @VioletteBrad @Bretonne1986 @Oligya @Mary30 @Mauque @Mauque04800 @Motarde46 @Mogo90

Souffrez-vous également de douleurs faciales neuropathiques sans diagnostic précis ? Quelles approches ou traitements vous ont aidé à soulager les douleurs ou à améliorer le quotidien ? Comment avez-vous été orienté vers un diagnostic ou des examens spécifiques pour identifier le nerf concerné ?

Merci de vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L

Douleur faciale neuropathique sans diagnostic https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleur-faciale-neuropathique-63773 2025-04-14 17:08:21

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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