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Douleurs chroniques : maladie inconnue, besoin d'échanger

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Douleurs chroniques : maladie inconnue, besoin d'échanger

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Marie.m1904

22/03/2023 à 09:07

Marie.m1904

Dernière activité le 02/04/2023 à 08:22

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Maintenant 3 ans que je vis avec d'interminables douleurs. Tout le haut côté droit de mon corps est en perpétuelle souffrance... les médicaments ne me soulage pas.

Communément appelées douleurs chroniques lorsqu'on ne pas connaît leurs origines.

Le plus difficile ce n'est pas tant de supporter ces douleurs physique à longueur de journées, on essai de faire avec , mais plutôt de gérer la douleur et la fatigue psychique qu'elle engendre.

Ne pas savoir..

Le sentiment de ne pas pouvoir être aider...

La sensation de ne pas être pris au sérieux et d'être considéré comme un malade imaginaire, c'est évident lorsqu'on ne voit rien il n'y a forcément rien...

Les crises d'angoisses...

La dépression...

L'impression qu'on a bientôt écoulé toutes les options...

L'impression de rien ne pouvoir y faire...

La sensation de devoir capituler..

J'ai décidé d'écrire aujourd'hui sur ce forum car je me sens tellement seule , je ne sais pas si quelqu'un a déjà vécu cette situation, ou est entrain de la vivre.

Je suis tellement fatigué, j'ai réalisé beaucoup d'examen et on ne trouve rien ma dernière option est le rhumatologue que je vois bientôt j'espère de tout mon cœur qu'il va trouver l'origine de ces douleurs et comment les traiter...

Je ne sais vraiment plus quoi faire

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Marion_M

22/03/2023 à 10:33

Bon conseiller

Marion_M

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Bonjour @Marie.m1904

Comment allez-vous aujourd’hui ?

Je vous remercie de l’ouverture de ce sujet.

J’invite des membres à participer : @gaufrette @Lorelinanea @Emmapink @dc @fiofio @Tkanda @FannyE @Julie2303 @Baba55 @Kassroll @KHOUKHA @georges2015 @reneerenee @sansan24 @loulou Marseille @venicia @Sylvaninio @cyraoste @marielouise @samsarashanti @VSOLEIL

Etes-vous sujet au douleurs chroniques ? Comment les traitez-vous ? Est-ce que vous en parlez ? Quels conseils pouvez-vous donner ?

En vous souhaitant une bonne journée,

Marion de l’équipe Carenity

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Marion_M

Douleurs chroniques : maladie inconnue, besoin d'échanger https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/douleur-chronique-maladie-inconnu-58010 2023-03-22 10:33:18

Marie.m1904

22/03/2023 à 10:50

Marie.m1904

Dernière activité le 02/04/2023 à 08:22

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Bonjour, Merci pour votre commentaire, très compliqué aujourd'hui comme chaque jours...ce pourquoi j'ai enfin décidé de m'inscrire sur un forum dédié à ces difficultés, je me suis dis que peut être en discuter avec des personnes qui connaissent toutes ces difficultés m'aiderai... je me renferme de plus en plus et en parle de moins en moins avec mon entourage... qui commence à croire comme les médecins que ces douleurs sont dans ma tête...

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Marie.m

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Marion_M

22/03/2023 à 11:48

Bon conseiller

Marion_M

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@Marie.m1904,

En avez-vous discuté avec un professionnel de santé ?

Vous êtes au bon endroit, aussi, je peux vous conseiller le forum suivant : On est toutes et tous égaux face à la maladie_Vol 3, il y a des échanges journaliers 😊

En vous souhaitant une bonne journée,

Marion de l'équipe Carenity

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Marion_M

Marie.m1904

23/03/2023 à 16:05

Marie.m1904

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@Marion_M je vous remercie à nouveau pour votre commentaire, oui j'ai déjà réalisé plusieurs examen, échographie , radio , irm rien à été trouvé, j'ai rencontré un neurologue mais il a seulement travaillé sur le bras droit , rien n'a été révélé à l'examen, j'ai été dans un centre de la douleur qui m'a re dirigé vers un ré éducateur mais pas de nouvelle à ce jour... Le 31 je vois un rhumatologue en espérant qu'il me donnera enfin une réponse...

Mais j'ai tellement peur que la réponse soit la même que d'habitude le rhumatologue est ma dernière option...

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Marie.m

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madèche

29/03/2023 à 17:52

madèche

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Bonjour Marie. Oh combien je partage ton désespoir. Depuis 2017 je supporte des douleurs dentaires qu'aucun dentiste ni neurologue n'est en capacité de trouver l'origine. Tout à démarrer alors que j'étais salariée pour une entreprise qui m'a énormément mis la pression, en parallèle

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madèche

29/03/2023 à 18:03

madèche

Dernière activité le 02/04/2024 à 20:40

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Goût métallique dans la bouche sensation de brûlure, accompagné à intervalles d'une toux et larmoiements nez qui coule côté droit là où la douleur dentaire est la plus forte. C'est de la folie : aucun examen ne décèle quoi que que se soit !

La dépression évidemment j'y ai été confrontée ! Comment rés

souffrance. Et pour répondre aux soupçons des médecins su

Marie.m1904

01/04/2023 à 07:06

Marie.m1904

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@madèche merci pour ton commentaire oui cela est très difficile nous souffrons, ne sachant pas pourquoi , aucun médecin ne trouve à croire que tout cela est dans notre tête mais les douleurs sont bien réel.. les miennes s'intensifient chaque fois avec le temps , aucun médicament ne me soulage ça devient très compliqué...

Malheureusement j'ai l'impression que de plus en plus de personnes sont confronté par des soucis de santé sans pouvoir être aider par le corps médical d'autant plus que parfois sont très blessant dans leur parole et n'améliore pas notre sentiment de frustration, de solitude et de ne pouvoir être aidé...

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Marie.m

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Misadventurer

01/04/2023 à 08:20

Misadventurer

Dernière activité le 04/05/2023 à 08:29

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je suis dans un désert médical et le peu de médecin qui acceptent de me recevoir sont très mauvais (je me suis même fait mettre à la porte chez un médecin parce que je n'avais pas avec moi mon dossier médical, lequel est chez un médecin à la retraite, je l'ai réclamé mais jamais obtenu), j'ai zappé la médecine traditionnelle depuis et je me soigne seule avec des méthodes naturelles et non invasives. C'est compliqué, je varie les méthodes pour l'arthrose (Ecolife, tens, lithotérapie, musique sonore de guérison...) mais j'ai grandement amélioré mon confort. J'écoute mon corps et je précise que j'ai déjà guéri une maladie (intestin irritable) et quasiment rendu normal l'utilisation de ma jambe gauche sans opération alors que j'ai une rupture des ligaments croisés (j'ai utilisé des atèles et de l'électrostimulation, pour reconstruire mon cartilage je prends tous les jours Colpropur). Et je me fiche qu'on se dise que je suis une malade imaginaire alors que ça fait 20 ans que je souffre.

0606tigresse

05/06/2023 à 07:50

0606tigresse

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Bonjour, pouvez vous me dire ce que vous avez pris pour guérir du côlon car je souffre depuis 18 mois et aucun antispasmodique et probiotiques ne me soulage.merci

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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