Comment lutter contre ses douleurs sans diagnostic ?

Bonjour à tous.

Je m'inscris aujourd'hui, et je souhaiterais avoir des retours de personnes qui ont erre des années durant avec des douleurs de plus en plus violentes sans bénéficier ni de diagnostic ni de traitement.

Je vais essayer de résumer rapidement... À 10 ans, je commence à avoir des douleurs importantes aux tendons d'Achille. Des deux côtés, la douleur est lancinante mais relativement brève, souvent déclenchée par le mouvement, elle cesse avec du repos. On ne s'en inquietera pas.

A 17 ans, j'ai des douleurs violentes dans le dos, le bassin, les hanches, et les genoux. Elles empêchent ou limitent le mouvement. Il y a des jours où ça va, d'autres ou la douleur est insupportable. Radio, kine, scanner, les radios s' accordent sur une bascule de bassin de 2cm. Certaines parlent d'arthrose, d'autres non. On focalise sur cette bascule. Les antalgiques me mettent ko ou n'ont aucun effet. Ça va passer...

Et la douleur s'installe, dans tout le bas du corps mais elle est supportable.

D'autres problèmes voient le jour, sans qu'un lien ne soit fait. Sueurs nocturnes et autres symptômes qu'on ne diagnostiquera pas.
Les douleurs semblent agir par crises, elles sont chroniques mais je les surpasse, '' de toute façon , j'ai mal, autant que je fasse des choses''. A chaque crise, je retente ma chance auprès du corps médical, prise de sang, rhumato, autre généraliste, kine, irm lombaire, mpr. Chacun y va de son commentaire, j' entends tout et son contraire '' spondyloarthrite, intolérance au gluten, la faute à 2cm de décalage, arthrose, c'est dans votre tête madame, vous n'avez rien''.
C'est vrai que les résultats sont bons.

Ça passera, j'en ai marre d' insister pour qu'on me prenne au sérieux. J'ai rien, c'est dans ma tête, je m'en convainc.
Le problème ? Ça ne passe pas. Ça empire. Ça m'handicape vraiment. J'arrive plus à faire du sport. Courir me file des tendinites ou je ne sais quoi qui m'empêche de poser le pied par terre. J'ai des tremblements des mains, des maux de têtes permanents, des nouvelles douleurs au bras, des douleurs intenses à l'estomac. En lien ou pas ?!

Aujourd'hui, je n'arrive plus à assumer mes fonctions professionnelles, j'ai 25 ans, me lever le matin est difficile, j'ai un pied qui se réveille chaque jour avec des douleurs, je boîte un jour sur deux à cause de mes genoux. Mon dos me donne une sensation de rouillage, que j'ai dû mal à débloquer. J'arrive même plus à tenir debout, à marcher simplement. Je me force, mais ça non plus, ça ne fonctionne pas. Je ne sais même pas si les articulations qui me font mal ou les muscles ou les tendons. Qu'est ce qui provoque tout ça ? Problème général ou multitudes de problèmes ? 

J'attends un rdv au centre anti douleur, avec peu d'espoir, je désespère qu'un médecin trouve un diagnostic, un traitement. Le tramadol c'est bien, c'est sur qu'on en oublie les douleurs mais on oublie aussi la vie active.
Je sais que parmi vous, d'autres ont vécu comme moi cette errance... Déjà que les douleurs fatiguent, l'espoir de voir la lumière au bout du tunnel use aussi.
Je ne sais pas très bien ce que je viens chercher dans ce post, je crois que j'avais besoin de déposer ça, quelque part...

Merci.