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Patients Douleurs chroniques
Comment lutter contre ses douleurs sans diagnostic ?
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Aurélien.D
Bon conseiller
Aurélien.D
Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03
Inscrit en 2021
574 commentaires postés | 13 dans le forum Douleurs chroniques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @ManonLvs
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec des douleurs chroniques" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres à y participer : @Zellda @Jo26190 @KORID'OR @jomarinette @Angelique80700 @RolandeB @leojpe @Nana10 @Aslann @Minnie86580
Comment gérez-vous vos douleurs chroniques ?
Belle journée,
Aurélien de l'équipe Carenity
leojpe
leojpe
Dernière activité le 21/06/2022 à 15:15
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour , avec des anti douleurs a forte dose .
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
j'ai testé l'huile de cbd qui m'aide beaucoup à ce niveau là.
Joe-Joe
Joe-Joe
Dernière activité le 01/08/2022 à 10:02
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Bonjour @ManonLvs , j'espère que tu suis toujours ce sujet...
J'ai eu un peu le même parcours que toi, avec des débuts par les tendons d'Achille, puis des douleurs qui voyagent. Je suis également passé par l'errance diagnostique (spondylarthrite ? polyarthrite ? maladie de Lyme ? algodystrophie ? arthrose prématurée ? fibromyalgie ? Ben non, pour l'instant rien de tout ça.)
Aujourd'hui, j'ai 45 ans, et je vis quotidiennement avec mes douleurs depuis près de 30 ans. Quand je dis quotidiennement, c'est quotidiennement. Tous les jours.
Je prends actuellement du Lyrica, des anti-inflammatoires quand c'est trop douloureux, et du Tramadol, ainsi que des antidépresseurs. Je fais pas mal de kiné et d'ostéopathie également.
Les imageries médicales et autres examens sanguins ne donnent jamais rien. C'est peut-être ça le pire : ne pas avoir de nom à mettre sur ce qu'on a, c'est "comme si ça n'existait pas vraiment". Les autres en doutent, et nous-même on finit par en douter. C'est usant. Et tous les aspects de la vie sont impactés.
Prochainement, je vais passer une biopsie de la peau pour voir si c'est éventuellement le syndrome d'Ehlers-Danlos. Si tu ne l'as pas déjà fait, je t'invite à faire de même et à te renseigner sur ce syndrome.
Il ne fait pas perdre espoir (je dis ça même si ça m'arrive souvent...), faire ce qu'on peut dans la limite de nos moyens, petit à petit. La science avance, et parfois il suffit de tomber sur le bon praticien...
Courage, et si tu as besoin de parler, n'hésite pas !
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Mini423
Bon conseiller
Mini423
Dernière activité le 31/08/2024 à 12:46
Inscrit en 2019
747 commentaires postés | 137 dans le forum Douleurs chroniques
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@Joe-Joe sans diagnostic douleur lombaciatalgie paralysé au dos et jambes droites et vessie neurologie pas neurologie c'est compliqué niveau douleur passe en psychologie problème urologie dos
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Jdavid
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Marie97
Bon conseiller
Marie97
Dernière activité le 27/10/2022 à 12:37
Inscrit en 2018
44 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour. La fibromyalgie ? il parait que c'est difficile detectable.
pour le tendon d achille, j'ai appris un exercice facile à faire chez soi, ça soulage, je trouve .
Aviez-vous fait la radio du sacro iliaque ?
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Association AFVD : l’association spécialisée sur les douleurs chroniques en France
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous.
Je m'inscris aujourd'hui, et je souhaiterais avoir des retours de personnes qui ont erre des années durant avec des douleurs de plus en plus violentes sans bénéficier ni de diagnostic ni de traitement.
Je vais essayer de résumer rapidement... À 10 ans, je commence à avoir des douleurs importantes aux tendons d'Achille. Des deux côtés, la douleur est lancinante mais relativement brève, souvent déclenchée par le mouvement, elle cesse avec du repos. On ne s'en inquietera pas.
A 17 ans, j'ai des douleurs violentes dans le dos, le bassin, les hanches, et les genoux. Elles empêchent ou limitent le mouvement. Il y a des jours où ça va, d'autres ou la douleur est insupportable. Radio, kine, scanner, les radios s' accordent sur une bascule de bassin de 2cm. Certaines parlent d'arthrose, d'autres non. On focalise sur cette bascule. Les antalgiques me mettent ko ou n'ont aucun effet. Ça va passer...
Et la douleur s'installe, dans tout le bas du corps mais elle est supportable.
D'autres problèmes voient le jour, sans qu'un lien ne soit fait. Sueurs nocturnes et autres symptômes qu'on ne diagnostiquera pas.
Les douleurs semblent agir par crises, elles sont chroniques mais je les surpasse, '' de toute façon , j'ai mal, autant que je fasse des choses''. A chaque crise, je retente ma chance auprès du corps médical, prise de sang, rhumato, autre généraliste, kine, irm lombaire, mpr. Chacun y va de son commentaire, j' entends tout et son contraire '' spondyloarthrite, intolérance au gluten, la faute à 2cm de décalage, arthrose, c'est dans votre tête madame, vous n'avez rien''.
C'est vrai que les résultats sont bons.
Ça passera, j'en ai marre d' insister pour qu'on me prenne au sérieux. J'ai rien, c'est dans ma tête, je m'en convainc.
Le problème ? Ça ne passe pas. Ça empire. Ça m'handicape vraiment. J'arrive plus à faire du sport. Courir me file des tendinites ou je ne sais quoi qui m'empêche de poser le pied par terre. J'ai des tremblements des mains, des maux de têtes permanents, des nouvelles douleurs au bras, des douleurs intenses à l'estomac. En lien ou pas ?!
Aujourd'hui, je n'arrive plus à assumer mes fonctions professionnelles, j'ai 25 ans, me lever le matin est difficile, j'ai un pied qui se réveille chaque jour avec des douleurs, je boîte un jour sur deux à cause de mes genoux. Mon dos me donne une sensation de rouillage, que j'ai dû mal à débloquer. J'arrive même plus à tenir debout, à marcher simplement. Je me force, mais ça non plus, ça ne fonctionne pas. Je ne sais même pas si les articulations qui me font mal ou les muscles ou les tendons. Qu'est ce qui provoque tout ça ? Problème général ou multitudes de problèmes ?
J'attends un rdv au centre anti douleur, avec peu d'espoir, je désespère qu'un médecin trouve un diagnostic, un traitement. Le tramadol c'est bien, c'est sur qu'on en oublie les douleurs mais on oublie aussi la vie active.
Je sais que parmi vous, d'autres ont vécu comme moi cette errance... Déjà que les douleurs fatiguent, l'espoir de voir la lumière au bout du tunnel use aussi.
Je ne sais pas très bien ce que je viens chercher dans ce post, je crois que j'avais besoin de déposer ça, quelque part...
Merci.