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Patients Douleurs chroniques
Douleurs chroniques, stimulateurs et migraines persistantes
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11
Inscrit en 2021
7 960 commentaires postés | 53 dans le forum Douleurs chroniques
2 073 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour @phenix83,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous invite à découvrir la discussion suivante :
TENS : la neurostimulation électrique transcutanée, qui l'utilise ?
N'hésitez pas à solliciter les membres pour des réponses.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Moi j’ai depuis 15 jours un neurostimulateur médullaire de Medtronic après 4 opérations du dos en 7 ans dont une arthrodèse en 2020.
Je ne vois aucune amélioration à ce jour, bien au contraire plus de douleurs certes aussi à cause des cicatrices et les fils encore présent mais mon neurochirurgien me dit d’attendre encore avant de tirer des conclusions. Il me suit de prêt, je garde espoir.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J’ai moi même été opéré 4 fois du dos, une arthrodèse en Mars 2020 et depuis 15 jours la pose d’un neurostimulateur médullaire rechargeable.
J’ai malgré cet implant toujours aussi mal dans la jambe droite, aucune sensation dans le pied et toujours une impression d’un poignard dans le bas du dos. Quand je lis votre message, je me dis que c’est pas toujours un succès la neuro stimulation. Mon neurochirurgien est en revanche très à l’écoute, on se tient au courant par téléphone régulièrement. Mais il reste optimiste et me dit d’attendre encore avant de tirer une conclusion.
Travaillez-vous? n’avez vous pas mal en permanence?
Moi aussi, je cherche des réponses. J’ai 41 ans, j’ai l’impression que ma vie est finie, maintenir mon emploi va être compliqué.
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phenix83
Bon conseiller
phenix83
Dernière activité le 05/11/2024 à 14:43
Inscrit en 2023
19 commentaires postés | 6 dans le forum Douleurs chroniques
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@Natasha moi mon neuro chirurgien sans fous royalement par contre je l ai revu deux fois la première un mois après la pose je lui ai parlé des douleurs elle m'a répondu voyez ça avec metronic il vas faire des réglages et deux mois après toujours des douleurs au niveau de l' appareil impossible de dormir sur le côté ou se situe l'appareil elle m'a demander de lever mon t shirt m'a répondu ce n' ai pas gonfler ce n' ai pas rouge donc c bon tout vas bien lol et a la fin de l entretien elle m'a dis bon pas la peine de se revoir si ça vas pas vous appelez pour un rdv super merci moi je reste avec mes douleurs dans les deux jambes dans le dos et avec mes céphalées et evanouissement environ deux fois par jour quand ce n' ai pas plus j ai 52ans au niveau travail c est plus que compliquer je ne sais pas où je vais je revois mon neuro chir qui m'a opéré du dos 5fois en deux ans quand même en décembre je lui en parlerai mais vu que ce n ai pas lui qui m'a opéré du neuro je doute en attendant morphine phentanyl cortisone ibuprofene et neuro stimulateur a fond et plus de sport plus de sortie vie de merde en fait j'ai bien une solution mais elle est radicale j attend un peu lol bisous à tous
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Phenix
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques ?
Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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phenix83
Bon conseiller
phenix83
Dernière activité le 05/11/2024 à 14:43
Inscrit en 2023
19 commentaires postés | 6 dans le forum Douleurs chroniques
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Suite a un accidents de travail il y a maintenant trois ans et demi j ai subis quatre opérations du dos arthrodèse cage disque intervertébraux avec greffe et pose d'un neurostimulateur en juillet 2023 les douleurs étaient un peu moins fortes mais j étais toujours sous phentanyl mais voilà un mois et demi maintenant que j'ai des migraines latentes non interrompues avec des épisodes de crises en coup de poignard chute perte de connaissance et tetanies qui dure environ trente seconde a une minute le neurologue ne comprend pas et min neurochirurgien ne veut rien savoir .
Ma question est il y a t il des gens dans mon cas qui après avoir eu la pose d un neurostimulateur ont eu des céphalées importantes si oui qu ont il fait merci je ne supporte plus de souffrir j ai épuiser quasi tous les traitements je suis a bout