A quand une médiatisation de la névralgie clunéale ?

Bonjour @24052012‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Mamankat‍ @mmarie‍ @ElisabethC‍ @Romilde‍ 


D'avance merci pour vos retours et conseils  !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

@24052012‍ 

Bonjour, 

Il est réellement important de faire connaître et reconnaître cette pathologie, j'en parle autour de moi mais ce n'est pas encore assez, il faudrait qu'on en parle dans un magazine de santé ou que quelqu'un de célèbre en parle autour de lui.

Mais je n'ai pas encore la solution.

Moi, je suis traité mais la route est encore longue avant de pouvoir dire que j'en suis guérie. Ça fait presqu'un an que je suis sous pregabaline et ça se stabilise. 

Si tu veux en parler, je serais à l'écoute. 

Bon courage. 

Bonsoir @Mamankat

J'ai attendue 8 ans et demi pour obtenir une libération de ce nerf clunéale par l'équipe de Nantes! et là ça va faire 6 mois donc les effets devraient commencer à se faire sentir. J'ai réussi difficilement à me détacher de la morphine. Je suis sous Laroxyl, Tramadol LP + libération immédiate en journée. J'ai une TENS mais qui ne marche pas bien. Je vais faire une infiltration sur Nantes. Et ensuite c'est un appareil implanté derrière l'oreille pour le nerf vagal qui permet d'amoindrir la douleur. 

Bref, mais je cherche avant tout à ce que cette maladie soit connue. Je suis très "handicapée" par ma pathologie et psychologiquement de voir que tout le monde pense qu'on joue la comédie, c'est excessivement dur de supporter les remarques ou les regards qui en disent long. 

Donc si quelqu'un d'entre vous a la possibilité de faire connaître cette pathologie, cela me permettrait à moi et à tous ceux atteints de cette maladie d'avoir un peu d'espoir.

Bonne soirée

bonjour

l'espoir avant tout car pendant un an après l'opération je n'ai plus senti ce coup de couteau dans le périnée. Puis la douleur revient et là tout s'écroule car retour morphine, retour dépression, retour envie suicidaire, nouveauté maladie d'elhers danlos suspectée mais bon je suis plus à ça près. 

Ca ne sert à rie n de se battre et de faire connaitre les erreurs médicales et le traitement inhumain que certains médecins nous font subir, rien ne passera aux médias. L'émission tout commence aujourd'hui a toujours refusé mes demandes. Je n'ai jamais eu l'aide d'une quelconque association (à part payer une cotisation, rien après car pas assez connu). 

BON courage pour ceux qui ont encore l'espoir, moi c'est terminé.

Bonjour , pouvez vous donner des nouvelles de votre situation svp.

Meri DR