Patients Douleurs chroniques
Paresthésies
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Bon courage.
J espère que tu auras des réponses.
Utilisateur désinscrit
Ce que je sais, à partir de ma propre expérience, @feeviviane , c'est qu'il faut insister pour rencontrer tous les spécialistes utiles jusqu'à obtenir un diagnostic qui correspond vraiment à ce que tu as.
Si j'avais écouté certains médecins il y a cinq ou six ans, je me serais laissé soigner pour les nerfs alors que jamais un problème de thyroïde. Ne te laisse pas faire. Oblige le corps médical à chercher.
maritima
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maritima
Dernière activité le 23/11/2024 à 19:57
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@feeviviane, dans la même optique que @damedepic pour ne pas passer à côté de quelque chose: as-tu eu une IRM de la colonne vertébrale pour voir l'état du canal lombaire ou pour distinguer si une vertèbre n'en écrasait pas une autre? Je dis peut-être une énormité mais ......va savoir!
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Utilisateur désinscrit
Merci à toutes, ça fait du bien même si, heureusement pour moi, j'ai une amie qui m'écoute et me croit. J'ai eu une IRM médullaire complète : 6 protrusions de tailles différentes, la plus grosse étant en L4L5 mais pas assez grosse pour expliquer mes symptômes !!!!! Mon dernier bilan sanguin date de février et il n'y avait rien d'anormal. Le neurologue m'a prescrit une IRM cérébrale : des points blancs (ce qui m'a fait dire que j'avais un grain !!) mais pas sur les zones de la sclérose en plaques. Mon médecin traitant est décontenancé mais me connaît suffisamment pour continuer les investigations; mon kiné a pu constater mes "secousses" musculaires et mes difficultés à garder ma jambe gauche plus de quelques minutes dans la même position. Il y a 3 ans, lors d'une étude du sommeil, ils ont diagnostiqué un syndrôme des jambes sans repos et quelques apnées ;j'en refait une fin février.
Bref, je viens de pleurer un bon coup au téléphone avec ma meilleure amie, ça soulage.
Utilisateur désinscrit
Il te faut donc, à l'aide de ton médecin traitant, continuer les investigations feeviviane jusqu'à comprendre ce qui se passe effectivement. Le temps de la recherche est le plus dur et souvent le plus long, malheureusement. Une fois le diagnostic tombé, on se soigne et c'est quelque part plus simple... Courage @feeviviane
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Oui @feeviviane, garde espoir! l'Enchanteur Merlin est magicien.....
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Comme vous le dites, c'est le plus long. Avec un diagnostic on a certainement moins l'impression d'être prise pour une affabulatrice ☺
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Surtout quand le diagnostic, avec preuve à l'appui, prouve à l'ensemble des médecins intervenus qu'ils se sont montrés en dessous de tout : c'est jouissif !!!!
maritima
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Oui !!!! si ça efface les années de galère .....
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Utilisateur désinscrit
Non, @maritima , faut pas rêver mais ça fait du bien de penser qu'on a eu raison de s'opposer à tous et d'insister pour continuer de chercher. Mais cela demande une volonté à tout épreuve !!!
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
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🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
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Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Après être restée bloquée en juillet, ma sciatique (parfois associée à une cruralgie) se déclenche au moindre effort. Je précise que j'ai une absence des releveurs de la cheville gauche et des orteils. Rien de flagrant aux examens : des protrusions et de l'arthrose. Pour tout simplifier j'ai un problème d'hypertension incompatible avec beaucoup d'antiinflammatoires et un problème de gastrite hémorragique incompatible avec les autres et avec la plupart des antalgiques de classe 2. Les paresthésies vont me rendre folle : elles sont diverses et variées ; je résume en disant que quoique je fasse je sais que ma jambe gauche est bien là. Vous savez quand vous vivez normalement, vous ne vous dites pas : j'ai 2 bras 2 jambes moi je n'ai pas conscience de mes autres membres mais de ma jambe gauche oui et ce jour et nuit !! Le kiné me disait "pour les spécialistes vous avez le tort d'avoir des symptômes sensitifs et peu de symptômes moteurs" et c'est tout à fait ça. J'ai l'impression qu'on me prend pour une affabulatrice. Je suis en arrêt depuis le 13 novembre, sous lyrica et en attente d'une infiltration. Le neurochirurgien de Grenoble qui vous dit au 1er RDV : "ne vous inquiétez pas, on va investiguer et trouver la cause" et qui au 2ème après avoir vu les IRM vous balance à un neurologue avec un regard qui en dit long. Le neurologue qui vous dit : "vous êtes jeune, il faut avoir un 2ème avis. Cela va empirer mais on ne peut pas savoir si cela sera demain ou dans 10 ans" (rien de bien anormal à l'EMG sauf absence totale de contraction volontaire du muscle fessier). Un neurologue de Lyon qui, après 2h de retard, vous dit que vos examens sont rassurants et qu'il faut tenter une infiltration. Et oui je marche sur la pointe des pieds et sur les talons, mais j'ai beaucoup de mal à conduire, à garder ma jambe gauche dans la même position plus de quelques minutes ... Cela me réveille la nuit. J'ai fait une grave dépression, il y a 18 ans et je vous assure qu'aujourd'hui je n'y suis pas (je suis grand-mère depuis 2 mois, nous nous apprêtons à fêter nos 30 ans de mariage en organisant une grande fête...) J'ai vraiment besoin d'échanger avec des personnes qui ont eu ce genre de problèmes.