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Patients Douleurs chroniques
Anti-TNF, effets indésirables et psoriasis paradoxal : des avis ?
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Farinette
Farinette
Dernière activité le 30/06/2022 à 15:01
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Douleurs chroniques
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Explorateur
@Francoise34
Bonsoir,
Perso, j'ai TOUT refusé: Opération et anti-TNF Alpha, et ceci pour la raison que ces médocs vous bousillent le système immunitaire.
J'ai décidé une fois pour toute d'accepter mes douleurs et de les gérer et marre.
J'ai une spondylarthropathie indifférenciée (donc pas le Bechterew) et un canal lombaire (très) étroit de grade maximum et multiétagé. En fait, le canal rachidien apparaît coupé entre L3 et L4 et entre L4 et L5.
En réalité, c'est TOUT le canal rachidien qui se ferme, de la 1ère cervicale jusque tout-en-bas
En fait, quand j'ai fait l'IRM qui a révélé le problème, c'était il y a bien 15 ans et le médecin disait que je ne devais plus marcher depuis au moins 15 ans. Il me disait que comme il voyait cet iRM, la personne concernée NE POUVAIT PLUS MARCHER tout simplement parce que le canal rachidien était interrompu, et que je devais être dans une chause roulante avec une poche sanitaire autour de la taille, et que c'était à vie, sans aucun espoir de guérison, d'amélioration ou de rémission sous quelque forme que ce soit.
Puis il a terminé son speetch en me disant: - "Alors qu'est-ce que vous foutez debout! Expliquez-moi comment vous faites pour marcher!"
- Ben comme vous, je pense, je mets un pied devant l'autre, puis celui qui est resté en arrière je le ramène devant, et selon l'endroit où je veux aller, et bien je continue!
- .Et vous marchez loin, comme ça?
- . Ben ça dépend, comme la douler augmente avec la distance, ça dépend complètement de ce que je suis d'accord de supporter en fonction de l'endroit où je veux me rendre... disons 3, voire 5 km (mais là, ça devient vraiment insupportable)!
Vous auriez dû voir sa tête... et 15 ans plus tard, je marche toujours.
J'ai rencontré un proffesseur: Une sommité en neurochir, qui m'a dit: On ne sait pas comment vous faites pour marcher, alors je vous déconseille de toucher quoique ce soit.
Si vous rencontrez un jour un neurochir qui vous dit qu'il peu vous opérer, tournez les talons tout de suite et fichez le camp le plus vite que vous pourrez.
Le gars s'en fiche: c'est pas lui qui upportera les suites.
Il aura juste l'occasion d'avoir un sujet intéressant pour se faire la main, mais vous, vous ne marcherez plus.
D'une manière incompréhensible, vous avez conservé la marche et votre mobilité. Vous avez mal, mais "tout le monde" a mal: ça fait partie de la vie, et si vous marchez, c'est que vous avez appris à gérer la douleur. Vous prenz quoi, comme anti-douleur?
Ben... rien du tout! Au départ, je serrais les dents, puis avec le temps, je me suis habitué. je disais: Quand je marche, je m'applique à marcher le plus normalement possible de sorte que si une personne me voit, qu'elle ne puisse pas soupçonner à quel point j'ai mal.
Si elle me voit trop tariner la jambe, elle va y préter attention et là, je le verrai dans ses yeux. Et c'est à partir de là que je serai plus conscient de souffrir car cela fera venir la douleur dans la conscience, alors que si elle ne le voit pas, alors je peux me permettre de ne pas "le voir" moi non-plus.
Résultat, je marche toujours et je conduis ma bagnole comme n'importe qui, et alors que le dernier rhumato consulté me disait avec de la pitié dans les yeux en voyant mon dernier IRM de contrôle: -Mais qu'est ce que vous voulez que je fasse pour vous mon pauvre Monsieur!
Il faudrait démonter toute votre colonne vertébrale et avoir toutes vos vertèbre là, sur la table, pour le gratter dedans.
ET PAS QU'UN PEU! C'et du GROS travail! Carrément de la charpente! Dites-vous bien qu'une telle opération n'existe nulle part au monde! La médecine ne peut rien pour vous mon pauvre Monsieur.
Je lui ai dit: -ça fait rien! Au-revoir et bonne journée, et je suis rentré chez moi au volant de ma caisse. Comme tout le monde.
Evidemment, ça ne peut pas marcher (c'est le mot) pour tout le monde et il faut vraiment avoir un caractère de chien féroce!
Mais bon: j'aurai 70 ans en octobre, et j'irai faire mon bois de chauffage l'hiver venu en forêt, comme d'habitude depuis 40 ans.
Et si je traine la jambe, c'est que les voisins savent que faire son bois: c'est pénible. Surtout pour un vieux type comme moi!
:-))
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Titou84
Bon conseiller
Titou84
Dernière activité le 11/10/2023 à 10:33
Inscrit en 2012
11 commentaires postés | 1 dans le forum Douleurs chroniques
Récompenses
Bon conseiller
Explorateur
Bonjour,
Sous Simponi depuis 10 ans , j’ai vu les douleurs rapidement refluer… sauf que depuis 1 an , j’ai développé un effets secondaires du traitement : des plaques de Psoriasis ( appelé « paradoxal « ) sous les pieds, sur les mollets , dans le cuir chevelu … très inesthétique, assez rare apparemment … ma rhumatologue me dit de choisir entre la peste ( douleurs axiales) et le choléra ( démangeaisons et aspects très inesthétiques) ;
est que ça vous est arrivé ? Quelle a été la réponse du rhumatologue ??
Merci de vos témoignages