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Patients Douleurs chroniques
Douleurs pelviennes suite déchirure complète : quels traitements ?
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lilidou
lilidou
Dernière activité le 19/07/2021 à 17:02
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10 commentaires postés | 2 dans le forum Douleurs chroniques
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Ami
@24052012 Bonsoir,peut-être pourriez-vous prendre l'avis du docteur Barbara Hersant,spécialisée en reconstruction génitale?Ce médecin exerce au CHU Henri MONDOR À CRETEIL,VAL DE MARNE(94).J'ai vu ce médecin lors d'une émission médicale sur France 5 (allo docteurs du magazine de la santé),consacrée aux douleurs pelviennes.Il faut que vous soyez prise en charge sérieusement car vous ne pouvez plus continuer à souffrir comme ça.
24052012
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24052012
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bonjour et merci pour ton message. Mais lorsque j'étais sur Paris, les médecins m'ont bien dit qu'il était impossible de rouvrir (comme lors d'épisiotomie ratée) car c'est très profond et ils risquent de créer d'autres soucis (risque d'incontinence à vie :( ). Du coup par de "reconstruction" possible il faut juste libérer le nerf mais aucun chirurgien ne veut s'y risquer tant que le diagnostic n'est pas précis. En attente donc…
lilidou
lilidou
Dernière activité le 19/07/2021 à 17:02
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Ami
@24052012 De rien!Je suis vraiment désolée pour toi,mais je pense que tu n'as "rien à perdre" à demander un autre avis spécialisé.Cette dame est un chirurgien réputé en chirurgie gynécologique mais il doit bien y en avoir d'autres en CHU capables de te soulager.
24052012
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24052012
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Je retente ma chance. #24052012 mon expérience est difficile à vivre mais je cherche surtout des personnes qui ont vécu soit des erreurs médicales non reconnues et qui souffrent encore des années après soit des personnes atteintes de névralgie clunéale qui souhaitent discuter, échanger pour apaiser nos souffrances au moins psychologiques. Je suis de la région Bretagne. Les groupes de soutien auxquels j'appartiens ne me parlent que d'endométriose et ne comprennent pas ma pathologie (comme je ne peux comprendre la leur). N'hésitez pas à me dire si vous connaissez quelqu'un qui est dans le même cas que moi. En vous remerciant par avance. Bon courage à tous. A bientôt.
24052012
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24052012
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Personne ne me répond… Cela m'attriste. Mes examens sont tous repoussés de 6 mois c'est interminable. Je n'en peux plus. Une maladie neurologique non reconnue comme erreur médicale qui me fait souffrir depuis 8 ans et personne ne connait la même situation que moi… Je me sens très seule. Je me demande à quoi ça sert de lutter comme ça
stalker83ful
stalker83ful
Dernière activité le 05/05/2020 à 10:47
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Bonjour,
Je me présente, je suis étudiant en marketing, et dans le cadre de mon travail de fin d'étude, je réalise une enquête sur les maux de dos, notre fléau à tous !
Si vous avez 5 minutes de votre temps, pouvez-vous répondre à ce questionnaire s'il vous plait ! 🙏
Lien vers le sondage : https://www.sondageonline.com/s/70586bc
Un grand merci à vous pour votre aide, et votre soutien.
Lucas.
docyle
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docyle
Dernière activité le 22/10/2021 à 14:15
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Ami
@24052012 Bonjour , moi je te conseille de ne pas lacher et de voir plusieurs médecins Tu va peut etre finir par avoir la solution !!! Moi j ai eu des douleurs a la vulve 10 ans du a un tres petit bout de peau dont aucun médecin ne savais et ne s intéressait a cette petite excroissance ... Un jour a l urgence je suis tomber sur un qui a pris la peine de me l enlever et tout ca en dedans de 5 minutes ... Ce fut une nouvelle vie pour moi Alors garde confiance et une nouvelle opération pourrais etre ta solution ... Un autre médecin pourrait peut etre mieux t éclairé ... Espoir Salutation !!!
24052012
Bon conseiller
24052012
Dernière activité le 17/12/2021 à 11:19
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merci docyle ! mais a priori rien ne se voit aux scanners et irm et c'est vraiment suite à un accouchement "seule" à l'hôpital. Je continue à espérer trouver un jour quelqu'un qui trouve une solution qui me sorte de cet enfer. Bon we
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Vivre avec des douleurs chroniques
Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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Ric.spa
Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.
💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :
- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)
- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation
- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.
Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.
🏊🏻♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :
- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.
- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.
La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.
🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :
- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.
- Voltaren Actigo.
🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.
💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.
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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur
Dadou67
Bonjour à toutes
Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.
Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.
La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.
Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.
Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.
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24052012
Bon conseiller
24052012
Dernière activité le 17/12/2021 à 11:19
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Bonjour,
Il y a plus de 7 ans, j'ai accouché seule de mon fils dans un hôpital où la sage femme m'a "oubliée". L'infirmière a "récupéré" mon fils et j'ai eu une déchirure complète du périnée. Quand ils ont repris les différents pans de cicatrice, ils ont a priori coincé un nerf dans la cicatrice. Depuis, personne ne sait quoi faire à part d'être sous morphine. C'est l'équivalent d'une rage de dent à ce niveau là 24H/24 et 7j/7. Outre le caractère traumatisant, je suis épuisée par la douleur continue et les médecins me disent ne pas connaître de cas similaire au mien. Et les injections de corticoïdes ou autres, les osthéopathes, l'hypnose, l'acupuncture, la balnéo, les kinés, l'électrostimulation, la rééducation périnéale, les neurologues, les psychiatres… rien n'y fait. Radio, IRM, scanner tout aussi de ce côté là sans que rien n'apparaisse à l'écran. J'aimerais lancer un appel à tous ceux qui peuvent connaitre quelqu'un qui pourrait m'aider ou qui connait ce genre de douleur ou d'évènements traumatisants pour essayer de s'en sortir ensemble.
Merci de m'avoir lue et en espérant avoir quelques retours.