Diagnostic covid long / fibormyalgie / syndrôme de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) myalgique)

Bonjour à tous,

J'ignore si je suis dans la bonne section, mes excuses si ce n'est pas le cas. J'ai souhaité poster ici car suis en errance médicale, assez désespéré et découragé.

Homme de 38 ans, j'ai une batterie de symptômes qui peuvent être rattachés au covid long et/ou au syndrôme de fatigue chronique et/ou à la fibromyalgie. Symptômes en crescendo depuis 2015. Ci-dessous les plus caractéristiques et chroniques :

1) Sensation de brûlures diffuses de la tête aux pieds, 70% du temps d'une journée.

2) Douleurs internes (articulations ?) après immobilisation (assis 20 minutes = mal et brûlures dans le bas du dos, couché 1h = mal et brûlures un peu partout, poignet cassé pour soutenir la tête pendant 5 minutes = mal au poignet). Mal partout au réveil, comme si tout était sans dessus dessous dans mon corps.

3) Difficultés à soutenir le poids de mon corps (se lever le matin, se lever d’une chaise après 20-30 minutes etc...), amélioration après quelques minutes de marche .

4) Sensation que de grandes épingles fines me traversent le corps et la tête, 50% du temps d'une journée.

5) Sensation que mon corps repose sur des centaines de scies miniatures qui me “découpent de l’intérieur (…)”.

6) Fatigue chronique, épuisement, le sport (natation) n'améliore pas la situation - difficulté à monter des escaliers 50% du temps, essouflement lors de petites tâches (parfois même à l'arrêt, besoin de reprendre mon souffle). Besoin de rester alité plus que de raison.

7) Maux de tête permanents et parfois drôle de sensation d’avoir un “liquide dans la tête qui fait mal” (…).

8) Brouillard mental – par exemple en voiure difficile de ne pas quitter la route des yeux, même 1 seconde (pas de problème avant).

9) Tolérance très faible aux situations de stress et bruit.

10) Accélération sporadique des battements du coeur sans raison apparente.

Aucune douleur au toucher/contact (peut-on parler de fibromyalgie, du coup ?)

J'ai pris de la gabapentine pendant 2 mois, jusqu'à 1800mg/j. Pas d’effet positif significatif, sommeil un peu meilleur, grande nervosité pendant la journée. Aujourd'hui sous pré-gabaline 50mg, aucun effet (10j de traitement). Laroxyl prochain sur la liste.

Toutes les analyses sont normales. Pas de Lyme, hémochromatose, hépatites, cancers, diabète.Profil dépressif/TOC, prise de Seroplex irrégulières entre 2009 et 2017 (3-4 ans au total), arrêt total suite à vasoconstriction cérébrale.

N’hésitez pas si vous avez des commentaires.

Un grand merci.