Jamais diagnostiquée positive à la Covid-19 malgré la présence de tous les symptômes du Covid long

Bonjour @Laurentmanza,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Diagnostic et prise en charge du Covid long pour plus de visibilité.

J'invite des membres à participer : @opheliepoule, @capeliere, @Polaris, @bonbon13, @Ķoekoen, @sucre68, @Eagles, @Chantall56, @fran60, @Lola92400, @Cecilou66, @JpCovid, @Irine29, @kibou88, @claire36, @maloutacha, @isabelle69870, @Anny73, @TonyMds, @Sisi02440, @Dublin57, @Lnlbv24, @sophietrebor4.

Qu'en pensez-vous ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Hélas '' '' j'ai été moi même atteinte au tout début '' mars 'qui était l inconnu pour tout médecin' 'surtout avec tout les symptômes décrite elle a été formelle c'était ce virus heureusement pour moi pas atteinte pulmonaire grave '' maïs c'était une remplaçante très jeune et qui terminait son année contente de partir en vacance '' après cela parcours du combattant '' recherche de médecin pendant 2 ans dans un désert médical 'pas de suivi pas de test rien à l époque donc' 'je n'est a ce jour aucune preuve ni aide ni secours quelquonque' '' et vaccinée car malade auto-immune etccc '' 'que faire ??? Et bien j attend moi même une réponse' '' 'car rien a ce jour pour des examens plus poussé car tout les symptômes sont toujours présent' 'amoindri oui mais la quand même et sa bouffe notre vie' '' 😉

Courage à tout les covides

Bonsoir,

J'ai été atteinte du covid tout au début (2 ans) Je suis restée chez moi , je suis passée par toutes les étapes très douloureuses , toux fievre tremblements cauchemars , difficulés à marcher je ne me suis pas alimentée pdt 2 semaines je buvais que de l'eau . en une semaine j'ai perdue 12 kg . Difficultés à respirer, donc le pharmacien est venu me livrer de l'oxigéne, en visio 2 fois par jour avec mon médecin , c'était très bref! car des difficultés à parler . ( c'était mon choix de rester à la maison avec l'aide de la croix rouge que je remercie infiniement.) j ai mis 6 mois pour me retaper. Dés que le vaccin est sorti je me suis faite vacciner j'ai eu les deux premières dose à 3 mois d'intervalle avec le vaccin PFIZER. Mais en octobre 2021 j'ai rattrapé le covid ;;; Cette fois çi avec des symptômes moins graves alitée pendant 1 semaine et très fatiguée dans , j'ai eu symptômes d'une grosse grippe . Normalement je dois me faire vacciner fin février , mais je reste septique ......

Bon courage à tous!!!!!

j

Merci pour vos témoignages qui nous montre bien que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation. Nous sommes toujours dans l' attente de trouver un médecin qui peut prendre en charge mon épouse. C est désespérant.

Bonjour,

Merci pour ce sujet et les partages ci-dessus.

Je suis malade et hors travail à temps plein depuis 2 ans, sans test COVID positif mais presque tous les symptômes caractéristiques (1 an plus de contrat de travail et en réadaptation cap emploi). J'ai toujours une gêne de plus en plus importante pour les activités du quotidien (toilette, ménage, courses, déplacements) et pour les tâches administratives. Le médecin spécialiste COVID des HUG à qui j'ai pu poser des questions par tchat m'a confirmé qu'elle a un bon nombre de patients dans ce cas (malade depuis max 2 ans).

J'ai 40 ans et j'étais très active en emploi 100% et sportive avant mars 2020, probablement avec comorbidités depuis 2016 (suite à un virus non COVID: rhumatisme inflammatoire chronique et fibromyalgie ?).

Ce n'est seulement maintenant que les médecins évoquent le "COVID long" car j'ai presque tous les symptômes (sauf respiratoires!) avec une trentaine de symptômes au quotidien dont douleurs et surtout des troubles cognitifs mais aussi au premier plan une fatigabilité extrême et une intolérance à l'effort très marquée qui rappellent le syndrome d'intolérance systémique à l'effort (EM /SFC).

J'imagine que sans test positif mon diagnostic covid long ne sera jamais officiellement reconnu, mais sur le plan clinique les médecins travaillent activement sur cette hypothèse.

Les chercheurs qui travaillent sur le COVID long prennent de plus en plus en compte dans leurs études les patients non testés positif COVID mais qui présentent des symptômes COVID long (voir webinaire étude Compare de l'APHP et le webinaire "fatigue chronique" par l'INSERM cette année).

Le meilleur traitement efficace pour mon cas (épuisement et douleurs chroniques invalidantes) est le "PACING" ou gestion de l'énergie (et des activités), une technique issue des TCC (ou "thérapies cognitives et comportementales" enseignées en fac de médecine) et recommandée par les associations de patients COVID long (j20covid long), mais aussi assos de patients pour autres pathologies similaires sur ce point (ASFC et Millions Missing France pour syndrome de fatigue chronique, SEP sclérose en plaques etc: ils proposent tous différents guides pacing gratuits qui m'ont beaucoup aidée à améliorer mon quotidien !). La neurostimulation Tens (douleurs chroniques) et le bracelet Remedee Labs (raideurs musculaires et articulaires, en cours d'essai clinique sur fibromyalgie en Centre antidouleur public) font aussi une belle différence en pour moi, à voir avec un médecin algologue.

La CPAM a reconnu mon invalidité catégorie 1 compatible avec un emploi à temps partiel selon certains critères, mais ce n'est pas officiellement à cause du COVID long. Je n'ai pas de reconnaissance ALD.

J'ai déjà décrit mon parcours dans ma présentation de profil si vous voulez et sur les groupes "fibromyalgie" car on pense que j'avais déjà un rhumatisme inflammatoire et/ou une fibromyalgie avant une éventuelle infection par COVID 19 en 2020 (avec une sensibilité à tout les virus communs et aux 3 vaccins COVID qui ont aggravé mes symptômes initiaux probablement parce que mon système immunitaire était déjà déréglé par virus banal ou covid avant ça).

Je recommande les webinaires gratuits et (leur tchat gratuit avec un médecin spécialiste COVID long à certaines dates) du HUG Hôpital universitaire de Genève e Suisse accessible par internet depuis la France. Je recommande aussi de se rapprocher des associations de patients j20 COVID long qui font un travail remarquable auprès des pouvoirs publics.

J'ai enfin obtenu au bout de 18 mois une prise en charge en centre antidouleur, puis prise en charge en centre de réadaptation 12 semaines pour réadaptation à l'effort et rééducation neuropsy depuis janvier, ce qui va j'espère ouvrir la voie à de l'aide sociale et de l'aide à domicile pour le quotidien qui est pénible.

Ne pas se décourager, avancer pas à pas, penser à faire un bilan psy auprès d'un médecin psychiatre ou du CMP pour démontrer que l'anxiété et ou la dépression s'ils sont présents ne sont pas la cause première, et cherchez à objectiver des signes cliniques mesurables (chez moi c'est le test à l'effort et le médecin du sport qui ont finalement pointé l'hypothèse "COVID long" car difficultés liées à l'effort caractéristiques).

Par ailleurs le centre antidouleur a été précieux pour choisir des examens pertinents (une fois mes douleurs chroniques traitées efficacement par neurostimulateur TENS). Les douleurs étaient plutôt au second plan après raideurs chroniques et fatigue extrêmement invalidante ! Puis comme j'avais des maux de tête très gênants, un sommeil non réparateur (sans apnée du sommeil ni autre pathologie du sommeil à vérifier) plus des troubles cognitifs gênants au quotidien dont problèmes de mémoire immédiate et attention concentration forts on m'a fait passer d'autres examens (IRM et bilan neuropsy).

Au final ça m'a permis d'accéder au Centre de réadaptation qui a réussi à objectiver non seulement mes troubles cognitifs mais aussi mon intolérance à l'effort et mes difficultés fonctionnelles (comme faiblesse force de préhension, vitesse des mouvements, test de marche 6 min ou levers de chaises anormaux) et à ouvrir la voie pour rééducation neuropsy!

Je peux remettre plus d'informations ici sur mon parcours et les infos fiables que j'ai trouvées sur ce thème COVID long si c'est utile?

Pas de test ni sérologie positive COVID pour moi depuis 2020, mais deux épisodes de type viral et symptômes caractéristiques du COVID toujours invalidants deux ans après et j'avais été au contact régulièrement avec une personne testée positive (impossible de travailler à temps plein depuis mai 2020, en réadaptation pro actuellement car inapte physiquement à mon ancien métier de chargé de projet)...

Nb. Les associations de patients anglo-saxonnes et canadiennes francophones ou les sites officiels de la sécurité sociale anglaise NHS ou australienne sont précieux aussi (possibilité de traduction gratuite sur DeepL.com).

Je ferai une liste quand je pourrai pour ressources utiles, si ça intéresse quelqu'un ?

Bon courage à tous, 🤗🌈🌸