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Patients CANVAS

Mon époux a le syndrome CANVAS, je veux échanger

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gramoune

03/04/2023 à 12:56

gramoune

Dernière activité le 12/06/2023 à 07:37

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J aimerai échanger avec des personnes qui souffrent de la même pathologie que mon époux :(Canvas.) symptômes évolution de cette pathologie.

merci beaucoup .

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Claudia.L

Animatrice de communauté

04/04/2023 à 17:08

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 15/11/2024 à 17:11

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Bonjour @gramoune,
Comment allez-vous aujourd'hui ? Et votre époux ?

Avez-vous parcouru le forum de discussions Vivre avec le syndrome CANVAS ?

Je vous invite à le faire, à découvrir les différents sujets et si vous ne trouvez pas de réponses à vos questions, à venir les poser ci-dessous.

N'hésitez pas à solliciter les membres pour des conseils.

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Mon époux a le syndrome CANVAS, je veux échanger https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-58110 2023-04-04 17:08:11

Franceoise

11/04/2023 à 22:44

Franceoise

Dernière activité le 20/11/2024 à 22:37

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J ai la même maladie.J habite Agen.J ai un manque d'équilibre permanent et une vision trouble le soir sans.parler de fausses routes importantes

Mon époux a le syndrome CANVAS, je veux échanger https://www.carenity.com/forum/canvas/vivre-avec-le-syndrome-canvas/syndrome-canvas-58110 2023-04-11 22:44:03

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

En 2004/2005 j'ai commencé à ne plus supporter le fait de fumer. Je m'intoxiquai à chaque bouffée. De plus à partir de cette même époque le fait de boire de l'alcool, ma toux s'accentuait, avec une apparition de sécrétion dans le nez qui m'étouffait au point d'avoir des spasmes respiratoires à tel point que je pensais chaque fois mourir par étouffement. Il fallait que je me mouche très fort pour faire partir ces sécrétions et ma respiration normale revenait très lentement. Ensuite, épuisement total du fait d'avoir horriblement tousser, tiré lourdement pour respirer. J'ai arrêté de fumer en 2008, ce n'était plus possible, je me sentais mourir à chaque bouffée. J'ai consulté des pneumos différents. Je me disait chaque fois qu'il n'était pas compétent, que j'avais forcément un problème aux poumons. Chaque imagerie ne faisait état d'aucune pathologie ... par conséquent vu cette toux chronique, je m'inventait un asthme pour rassurer les gens. Je ne supportais plus les odeurs de "bouf", de parfum, de fumée quelles qu'elles soient "même celles des cheminées en hiver, qui m’étouffaient et m’étouffent toujours. Au surplus, vers 2013 j'ai commencé à ressentir une gène au niveau du genoux jusqu'à la fin du tibia en portant des pantalons. Je recherchais toujours à porter des pantalons très larges et très fins pour apaiser cette sensation désagréables, cette gêne. Enfin, au niveau des jambres des genoux aux pieds et notamment l'hiver s'est installé le froid. J'ai constamment cette partie des jambes glacée au point que ça majore les douleurs initiales.

Il y a bien des moments où j'ai eu des vertiges, ou je suis tombé de ma hauteur, une fois me luxant le coude ou bien de la baignoire en me douchant. Mais je me trouvais toujours une excuse. Aujourd'hui avec le recul, je comprends mieux que les symptômes du CANVAS étaient bien là.

Au fur et à mesure des années, les symptômes décrits se sont accentués. J'ai commencé à ressentir des douleurs à l'un des pieds au niveau du gros orteil. Une douleur horrible en saccade, sur le coté externe et qui me prenait notamment en pleine nuit, sinon ça n'aurait pas été rigolo. Je ne supportais même plus un drap sur la peau. Pensant que c'était un ongle incarné, je grattais l'ongle sur le côté jusqu'à le faire saigner, mais rien n'y faisait. Peu de temps après, des douleurs horribles le long du tibia droit notamment. Cette douleur, je l'a comparais à une aiguille à tricoter que l'on m’enfonçait dans la jambe. Mais ces douleurs n'étaient que le début des neuropathies. Avant que je commence sérieusement à m'inquiéter à consulter mon médecin traitant, ma dernière épreuve était une horrible talalgie. Plus possible de poser le pied par terre. la douleur intense à débuté au niveau du talon et s'est propagée dans tout le pied et ce durant 2 mois.

Mon médecin traitant ma demandé une IRM de la molle épinière. le compte rendu n'a rien décelé d'anormal. Par conséquent, il m'a orienté en neuro au CHRU. A l’auscultation, le spécialiste n'en revenait pas de la non réponse aux stimulis des nerfs avec le marteau à réflexes et encore moins plus tard des résultats de l'EMG.

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

NEUROPATHIES SENSITIVES +++CONSTIPATION +VISION ALTEREE (SENSATION DES YX QUI OSCILLENT)++PROBLEME D'EQUILIBRE +++TROUBLES DE LA MARCHE +++FAIBLESSE MUSCULAIRE +++EPUISEMENT/FATIGUE/ +++TRES PEU DE TRANSPIARTIONPERTE DE LIBIDO / D'ERECTION (les traitements censés y remédier n'ont aucun effet)INSTABILITE / VERTIGE (même en étant allongé)FROIDEUR DU CORPS ET NOTAMMENT MEMBRES INFERIEURSSENSATION D'AVOIR LA PEAU MOITE DIFFICULTE DE DEGLUTITIONDOUEURS USCULAIRES +++IRRITABILITE ++JE NE SUPPORTE PLUS LA FOULE +++PLUS POSSIBLE DE MARCHER DANS LA PENOMBRE OU LE NOIR - CONDUITE DE NUIT PLUS POSSIBLECRAMPES NOCTURNES HYPER DOULOUREUSES +++

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

Merci

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Fred59

29/07/2023 à 21:06

Bonjour,

j'ai commencé les examens différentiels il y a un an. En juin 2023, le diagnostic après recherche génétique à révélé un syndrome de CANVAS.

Aujourd'hui, mes douleurs neuropathiques sont atténuées avec le NEURONTIN.

Mes principaux symptômes sont :

Je dois certainement en oublier, en fait tout le corps entier est douloureux.

SI certains se retrouvent en moi, faite moi savoir, tout au moins pour que je ne e sente pas seul ! lol

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