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Patients Cancer de la prostate
Un patient lance une pétition pour le remboursement du radium 223
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emile35
emile35
Dernière activité le 15/09/2022 à 18:12
Inscrit en 2015
3 commentaires postés | 2 dans le forum Cancer de la prostate
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Bonjour,
que penser du fatostatine, qui a reçu l'agrément de la FDA aux USA, et qui serait utile dans les cancers de la prostate métastasés,
voir : quotidien du médecin du 16/1/2018 (source nature génétiques)
merci
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Traitements du cancer de la prostate : des conséquences sexuelles variables
chqyahoo
@Claudia.L
Les conséquences post-opératoire d'une ablation totale de la prostate sont décrites par le chirurgien comme "potentielles" et "différentes" d'un individu à l'autre. Au début, on s'accroche à ce postulat pour garder l'espoir d'un retour à la normale. Dans les faits, me concernant et j'ai 54 ans, plus de 6 mois après l'opération, je n'ai plus d'érection naturelle. Avant l'opération j'avais une libido plutôt active et des relations sexuelles soutenues et régulières avec ma compagne.
Il s'agit pour moi de le gérer à deux niveaux : psychologiquement j'ai du mal avec des phases de "down" limite dépressives alors que ma compagne est très compréhensive et me soutient beaucoup. Techniquement j'ai recours à des injections d'Edex . C'est assez compliqué à doser et avec un résultat et des douleurs d'intensités assez inégales.
Le désir reste intact ce qui rend d'autant plus compliqué la gestion des relations sexuelles avec la perte de la spontanéité et la gestion du temps puisque qu'une érection sous Edex peut durer plusieurs heures. La crainte de la douleur liée à l'injection rend également la démarche compliquée et il faut réussir à passer outre pour le plaisir de l'un et de l'autre.
A ce stade, je fais avec et je prends beaucoup sur moi.
Mon chirurgien m'a parlé de l'implant qui est certes plus intrusif mais qui permet de retrouver la spontanéité qui accompagne le désir et n'occasionne aucune douleur. On verra ça dans 1 an si aucun retour à la normale ne se présente et si Edex ne réussit pas à me convenir à l'usage.
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Unilabran
@Reno62 Bonjour Je pense qu'il faut vivre normalement sans se poser de question et accepter que comme chacun un jour nous partirons. Mais il faut profiter de la vie. Perso je marche beaucoup, je jardine, je m'occupe..
Et cela aide bien.
Vivons tant que nous pouvons.
Espoir deux personnes comme nous sont maintenant guéries. Arret de traitement et psa à o.o1.
Pourquoi pas pareil pour nous...
Espoir qui vivre.
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chqyahoo
@Claudia.L
Les conséquences post-opératoire d'une ablation totale de la prostate sont décrites par le chirurgien comme "potentielles" et "différentes" d'un individu à l'autre. Au début, on s'accroche à ce postulat pour garder l'espoir d'un retour à la normale. Dans les faits, me concernant et j'ai 54 ans, plus de 6 mois après l'opération, je n'ai plus d'érection naturelle. Avant l'opération j'avais une libido plutôt active et des relations sexuelles soutenues et régulières avec ma compagne.
Il s'agit pour moi de le gérer à deux niveaux : psychologiquement j'ai du mal avec des phases de "down" limite dépressives alors que ma compagne est très compréhensive et me soutient beaucoup. Techniquement j'ai recours à des injections d'Edex . C'est assez compliqué à doser et avec un résultat et des douleurs d'intensités assez inégales.
Le désir reste intact ce qui rend d'autant plus compliqué la gestion des relations sexuelles avec la perte de la spontanéité et la gestion du temps puisque qu'une érection sous Edex peut durer plusieurs heures. La crainte de la douleur liée à l'injection rend également la démarche compliquée et il faut réussir à passer outre pour le plaisir de l'un et de l'autre.
A ce stade, je fais avec et je prends beaucoup sur moi.
Mon chirurgien m'a parlé de l'implant qui est certes plus intrusif mais qui permet de retrouver la spontanéité qui accompagne le désir et n'occasionne aucune douleur. On verra ça dans 1 an si aucun retour à la normale ne se présente et si Edex ne réussit pas à me convenir à l'usage.
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Unilabran
@Reno62 Bonjour Je pense qu'il faut vivre normalement sans se poser de question et accepter que comme chacun un jour nous partirons. Mais il faut profiter de la vie. Perso je marche beaucoup, je jardine, je m'occupe..
Et cela aide bien.
Vivons tant que nous pouvons.
Espoir deux personnes comme nous sont maintenant guéries. Arret de traitement et psa à o.o1.
Pourquoi pas pareil pour nous...
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Louise
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Louise
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Le radium 223, médicament indiqué dans le cancer de la prostate, n’est pas pris en charge en France car les autorités de santé le jugent trop peu utile. Des médecins et associations de malades n’acceptent pas cette décision.
Thierry Marteau "se bat". Contre son cancer de la prostate, mais aussi contre une situation qu’il juge insupportable. Le 5 janvier, ce père de quatre enfants, âgé de 44 ans, a lancé une pétition pour interpeler les pouvoirs public sur le radium 223. Son but : obtenir le remboursement de ce médicament utilisé dans le traitement du cancer de la prostate avec métastases osseuses, non pris en charge en France. A ce jour, son appel a recueilli plus de 1800 signatures.
Un médicament remboursé dans 23 pays
Thierry a été diagnostiqué en octobre 2017. Atteint par des métastases osseuses, il est traité par hormonothérapie et chimiothérapie. "J’en suis à la moitié de mon protocole de chimiothérapie. La combinaison de ces deux traitements donne de bons résultats pour le moment", admet-il. Mais, le 31 décembre dernier, il entend parler par "bouche à oreille" d’un autre médicament : le radium 223. "Des membres de ma famille ont été informés de l’existence du radium 223 par les médias. Il se disait qu’il allongeait la survie et améliorait la qualité de vie en soulageant la douleur causée par les métastases osseuses."
Le produit a obtenu une autorisation de mise sur le marché français en 2013 mais celle-ci reste théorique, car il n’est pas remboursé par la sécurité sociale, et est, de ce fait, très peu prescrit. "Le radium 223 est remboursé dans 23 pays européens et pas chez nous. Quand j’ai pris connaissance de la situation, j’ai ressenti un sentiment d’injustice et d’abandon", lâche Thierry. Dans les jours qui suivent sa découverte, il appelle à la prise en charge de ce "traitement qui a prouvé son efficacité". Avec sa pétition, ce "fou de rugby" entend jouer collectif. "Je ne sais même pas si je suis éligible pour ce traitement. Ma pétition a un unique objectif : que tout le monde puisse en bénéficier et qu’il n’y ait pas de différence entre ceux qui peuvent aller en Belgique et ceux qui ne le peuvent pas. Et aussi, dans un deuxième temps, faire tomber les tabous qui perdurent autour des cancers masculins."
Mobilisation de patients et de médecins
La voix de Thierry se joint à celle des associations de patients qui réclament l’accès au radium 223 depuis près de trois ans. "Nous ne prétendons pas que ce produit est toujours efficace. Et, bien sûr, il ne permet pas de guérison. Mais il serait une option de plus à disposition des malades qui pourrait leur faire gagner du temps et leur apporter du bien-être", note Gilles Thibaudault, président de l'APCLP (Association de Patients porteurs d'un Cancer Localisé de la Prostate).
Dans leur lutte, les associations sont soutenues par certains médecins spécialistes qui attestent de l’intérêt du produit. Le Pr Karim Fizazi, oncologue à l'institut Gustave Roussy de Villejuif est de ceux-là. Il assure que le médicament améliore la qualité de vie des malades. "Les patients qui le prennent nous disent régulièrement se sentir mieux, expliquait-il le 28 décembre dernier au micro de France Info. Ils disent que leurs douleurs sont en recul, que leur qualité de vie est meilleure." L’oncologue rapporte aussi un prolongement du temps de survie des patients. "On sait que, statistiquement, les patients qui reçoivent ce traitement vont vivre plus longtemps que ceux qui ne le reçoivent pas." Les études ont montré un bénéfice de 3,6 mois d'espérance de vie médiane comparé au placebo.
Un médicament qui n'a rien de nouveau
Le Pr François Desgrandchamps, chef du service d'urologie de l'hôpital Saint-Louis, à Paris, se montre plus réservé sur le radium 223. Il rappelle que pour que la collectivité prenne en charge un médicament, il est nécessaire de savoir qui va vraiment en bénéficier. "Le problème c’est qu’avec ce genre de produit, les études sont menées de telle sorte qu’elles ne permettent pas de savoir quels patients dans la vraie vie vont répondre favorablement au traitement. Il y a des gens chez qui il va fonctionner et d’autres, pas du tout. Avec des médicaments chers -ce qui est le cas avec le radium 223-, si il faut traiter dix patients pour qu’un seul ait une amélioration de quelques mois de survie, il faut savoir qui est ce patient. Sinon, et si l’amélioration du service n’est pas suffisante en moyenne, l’absence de remboursement s’entend. »
Le médecin rappelle également que ce type de médicament n’est pas spécialement innovant. "Le radium 223 est un radiotoxique qui va se fixer sur les métastases. Les radiotoxiques ne sont pas nouveaux. Il s’agit d’un nouveau traceur, mais nous ne parlons pas ici d’une révolution dans le traitement du cancer de la prostate métastasé, ni même du traitement de la dernière chance : il y a des alternatives." L’urologue s’inquiète des fausses idées que peuvent se faire les patients face à ce genre de polémiques. "Les malades avec cette pétition, peuvent avoir l’impression qu’on leur cache sciemment l’existence de médicaments auxquels de ce fait, ils n’ont pas accès. Ce qui n’est pas le cas."
Faible amélioration du service médical rendu, selon la HAS
Le traitement par le radium-223 est onéreux (5000 euros par injection, avec un protocole de soin qui en prévoit six), mais certains anticancéreux coûtent également des milliers d’euros et sont remboursés à 100% par la sécurité sociale. "La question de la négociation du prix n’a pas été abordée", admet Olivier Jérôme, président de Cerhom (une association de patients touchés par les cancers masculins), aussi très engagé dans la lutte auprès des pouvoir publics pour obtenir le remboursement. Si le médicament n’a pas obtenu de remboursement, c’est qu’il n’a pas réussi à convaincre la HAS (Haute Autorité de Santé) de son intérêt, sur la base des éléments d’étude qui lui ont été présentés.
A deux reprises, la HAS a estimé qu’il apportait un "progrès thérapeutique mineur" par rapport au placebo. La réflexion autour du radium 223 s’inscrit dans une période où la désillusion autour des nouveaux (et très coûteux) anticancéreux arrivés ces dernières années sur le marché européen est très grande. D’après une étude anglaise, seules 51% des indications de ces thérapeutiques sont en pratique associées à une amélioration de la survie ou de la qualité de vie des patients par rapport aux traitements déjà existants. Au total, 23 médicaments sur les 68 étudiés ont amélioré la survie. Mais pour 11 d’entre eux, ce bénéfice n’était pas cliniquement significatif selon les chercheurs, qui s’alarment des potentiels patients lésés et des importantes ressources sociétales gaspillées en raison du bas niveau de preuve avec lequel ces nouveaux anticancéreux ont été acceptés sur le marché.
Contacté par nos confrères du Parisien, le ministère de la Santé assure être "sensible" à la question du radium 223. Les patients, quant à eux, n’ont pas encore reçu de réponse mais continuent naturellement d’espérer. "Nous attendons impatiemment des réponses du gouvernement", conclut Olivier Jérôme.
Source : Allô Docteurs