Les symptômes caractéristiques de la BPCO, et les vôtres ?

Bonjour,

Je suis atteins d'une BPCO sévère depuis 5 ans, sous O2 depuis 2 ans, et pour couronner le tout j'ai eu un aspergillus détecté bien trop tard. Résultat, il me reste 1.1 litre de capacitée, je déssature au moindre effort, pas assez malade pour une greffe (ce qui n'est pas la solution idéal à plus de 50 ans), les scissures qui fuient donc pas éligible aux valves et le programme de test clinique France du traitement par vapeur a été stoppé par l'état. Tous les matins j'ai des glaires qui coincent et de grands filaments blancs dans le nez. Du coup, j'ai même plus le droit de travailler, la médecine du travaille me l'interdit.

Pour l'essoufflement, j'essaye tous les matins de faire 15 minutes de vélos et 15 minutes de step sous O2. Je n'arrive pas à marcher du à mon arthrodèse donc je vais en balnéo 2 fois par semaines pour marcher dans l'eau. Pour nettoyer les poumons, après l'effort souvent dans la douche bien chaude cela "sort" sinon quand je suis en balnéo, je vais 15 minutes au hammam et en sortant je nettoie le nez et les poumons par de la respiration avec une paille dans une bouteille.

Notre de vie de personne atteinte de BPCO en plus est très compliquée, c'est un handicap invisible, le regard des gens est parfois compliqués avec les tuyaux dans le nez, mais notre seul survie est de bouger chaque jour un peu même si cela est très dure.

Après, pour ma part, après avoir vu 5 pneumologues différents, je trouve que les prises en charges, les suivis et la compréhension des difficultés de la vie de tous les jours sont très loin de leurs préoccupations. Hormis vous faire souffler, passer un scan, une scintie et faire une ordonnance, pas grand chose à se mettre sous la dent.

Par exemple, pour trouver le test clinique à la vapeur, j'ai démarché moi-même les CHU, mon pneumologue disant que cela n'était pas pour moi. Au final, j'était même dans les prioritaires avant l'annulation. A force de recherche, j'ai appris que le CHU de Toulouse travaille sur une colle pour boucher les scissures qui fuient afin de pouvoir mettre des valves. Le problème est que le CHU de Grenoble n'envoi pas mon dossier à Toulouse. Il faut que je le demande et surtout que je m'acquitte de 20€ pour le récupérer. Après, charge à moi de le transmettre à Toulouse. Aucun pneumologue à qui j'en ai parlé n'a levé le petit doigt.

Bon courage à vous tous.