Oxygène 20h/24

@BERRODIER ledalle

 

bonsoir  je  ne suis pas sous oxygene @BERRODIER‍  MAIS ESSAYE DE CONTACTER @mamauv‍  ou   @maya78‍  qui pourront peut êtres vous aider  ce ceux des personnes compétentes en la matière et très bon conseillers

bonne soirée

Dan

@BERRODIERBonsoir,j'ai une BPCO stade GOLD 3 et je suis sou oxygène 20h/24 pour ne pas dire 24/24. J'ai 1L au repos et en déambulation et depuis avril 2L à l'effort avant c'était 3L. La nuit je suis à 1LLes lunettes me conviennent car je suis en continue pas en pulsé (ce système ne distribue de l'oxygène que quand on respire par le nez) Je n'ai jamais eu de masque, et peut etre que votre mari à une VNI (ventilation non invasive) mécanisme qui aide les poumons à se soulever mais ne respire pas à votre place ce n'ai pas un respirateur artificiel.Les mieux placés pour vous renseigner hormis le pneumologue serait le ou la pharmacienne de la société qui vous livre l'oxygène, vous pouvez demander à lui parler, peut-être l'avez vous vu chez vous plusieurs fois.Je ne peux grand chose pour vous, j'en suis désolée. Je vous souhaite une bonne soirée et du courage pour votre mari.MariaMerci @ledalle de tes compliments comme toujours. Bonne soirée et bisous

@BERRODIER bonsoir 

est ce que ton mari est sous extracteur ou oxygène liquide ?

oui avec le masque l'oxygène arrive sans tenir compte de l'inspiration ; ce n'est pas facile de s'y habituer ; au moins il ne va pas dé-saturer et le taux de gaz carbonique va redescendre . 

votre mari fait il du kiné pour apprendre à respirer correctement ? 

bonsoir les amis bpco !  @mamauv‍ et @ledalle‍ 

@maya78‍ bonsoir ma belle

@maya78 ledalle

bon soir ma toute belle abeille  ,j'espere tu vas bien

bonne soiré  méga bisous

Dan

Bonjour tout le monde !!

Je lis tous les partages qui arrivent dans ma mail-box et je reste souvent stupéfaite. En France vous êtes tout de même bien suivis !! J'habite en Italie et (entr'autres) j'ai une BPCO moi aussi. Tout d'abord, pour aller chez un pneumologue, il faut que j'y pense moi-même, en privé sans "sécu" (ici ça s'appelle "mutua"), pour un contrôle où quand j'estime que ça ne va pas trop bien. En fait, je ne sais pas exactement dans quelle phase je me trouve: je dois le déduire moi-même des spirométries si c'est la 3 ou la 4...ça fluctue! Je me suis trouvée en difficulté avec un broncospasme et après avoir passé une nuit aux urgences, j'ai décidé qu'il valait mieux me prémunir d'une bonbonne d'oxygène, au cas où...,  louée en pharmacie. Marre de devoir la faire remplir ou changer, j'ai obtenu la prescription de l'oxygène à domicile gratuite prescrite par un pneumologue de la sécu avec usage de 18h/24, 1lt et 1/2, 1lt la nuit e 2lt sous effort. Et ça s'arrête là. Personne ne m'a expliqué la différence entre oxygène liquide ou pulsé, masque ou lunettes (?? c'est quoi?), VNI, réhabilitation, kiné etc etc. Quand j'ai voulu partir à la mer en France, j'ai dû m'arranger toute seule pour obtenir un concentrateur d'oxygène portatif étant donné que la sécu italienne ne s'occupe pas de ce problème pour l'étranger...Pour le moment, je gère, il faut bien, d'autant plus que j'ai un mari en fauteuil roulant, vertèbre fracturée, AVC et bon début de démence sénile!!

Bonne journée à tous

piloudue

@piloudue ledalle

bonjour @piloudue‍  pour tous les renseignements que tu as besoin contact @mamauv‍  ou va sur le témoignage      B P C O  vivre avec l’oxygène qu elle a poster e tu auras les réponses a tes questions c'est une personnes extraordinaire tu verras

bon après midi

Dan

Merci @ledalle, je ne manquerai pas de le faire !!

 

@piloudue bonjour

et oui on ne sait pas toujours reconnaître qu'en France nous sommes chanceux ! pour avoir discuté aussi avec nos amis belges (qui doivent refaire leur prescription d'oxygène tous les 3 mois en autre) maintenant je le sais . 

ceci dit personne ne nous explique des mots comme  stade , pulsé, continu ,vems etc...... nous cherchons tout seul sur le net ou auprès des copains bpco . et la plupart du temps nos spécialistes qui font pas trop mal leur travail nous laissent avec nos questions  et ne nous donnent pas forcément toutes les clés pour nous aider ! 

alors oui le système français de santé est (pour l'instant) généreux et égalitaire voire  même il a le souci de l'équité mais tout est relatif !