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Patients BPCO

Transplantation pulmonaire : des témoignages ?

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Fredda

07/04/2022 à 23:42

Fredda

Dernière activité le 04/05/2022 à 09:32

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Bonjour ?, je suis atteinte d'un BPCO et je suis sur liste pour une greffe des poumons...

J'ai très peur de mon devenir, j'ai 44 ans des enfants (dont mon dernier de 12 ans) et j'appréhende ce coup de téléphone fatidique!!!

Y aurait il des personnes qui pourrait répondre à mes points d'interrogations???

Merci bcp ?

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murcia

09/05/2022 à 23:48

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murcia

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J'avais un ami de 60 ans dont le pneumologue avait conseillé la greffe des deux poumons car fibrose des deux. Moi, le lui avait déconseillé mais je ne suis pas "médecin". Il est donc parti un soir à Marseille pour cette greffe et n'est plus revenu. Bien qu'ayant passé 8 jours à l'hosto pour voir s'il pourrait survivre à cette transplantation, le lendemain de son opération, il a eu un rejet des deux poumons et terminé. Il voulait tellement encore vivre environ 7 ans comme il disait avec ses deux poumons "neufs" sinon il lui restait un an et demi. Et bien non, pas un jour.

Désolée, mais je ne ferai jamais cette opération bien qu'ayant une BPCO.

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-09 23:48:37

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10/05/2022 à 06:09

La greffe c'est quitte ou double !

Si j'avais eu 40 ans j'aurais dit oui .mais j'en avais 55 quand on me l'a proposé . Pour eux il me restait 6mois à 1 an . C'était en 2015 . Je vous laisse calculer ! 😉

C'était sans compter sur ma résilience !

Mais on ne vit pas à 60 ans comme à 40 alors le choix se fait au cas par cas .

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-10 06:09:55

yellow67

10/05/2022 à 18:35

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yellow67

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Bonjour. En réponse à Murcia et Maya68. Juste pour info, le 24 juin 2016 j'ai été greffe du coeur et des 2 poumons et j'en suis bien content. J'en avais encore pour 8 jours et croyez moi j'étais bien heureux quand le téléphone à sonné pour m'annoncer qu'un greffon était disponnible. J'avais entière confiance au corps médical, je me suis battu pour rester en vie et aujourd'hui je vie normalement et j'en suis bien content. Amicalement.

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Graff

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-10 18:35:37

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10/05/2022 à 20:05

@yellow67

C'est formidable pour vous . Quel âge aviez vous ? J'ai d'autres amis pour qui ça a très bien marché aussi . Malheureusement pas tous . Je vous souhaite encore un long chemin ! Bonne continuation .

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-10 20:05:46

Charlottine

11/05/2022 à 09:51

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Charlottine

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Soyez positifs c’est une superbe évolution et nous avons de le chance en France de pouvoir être traités et vivre beaucoup plus longtemps 🍀

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Charlottine

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-11 09:51:07

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11/05/2022 à 10:42

@Charlottine bonjour

Pourquoi? vous nous trouvez négatifs ?

Moi je me dis peu importe le traitement que l'on choisit. Il ne présume en rien de notre positivité .

Bonne journée

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-11 10:42:53

yellow67

11/05/2022 à 21:20

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yellow67

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Bonsoir @maya78 J'ai été greffé à 59 ans et aujourd'hui j'en ai 65. Moi aussi j'ai perdu un ami greffé mais je dois avouer qu'il ne s'était pas battu. Le jour ou je suis sorti de la réanimation le médecin qui m'a suivi m'a tout simplement dit "nous avons fait la moitié du chemin à vous de faire l'autre moitié" et voilà.

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Graff

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-11 21:20:01

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12/05/2022 à 06:05

@yellow67 bonjour

c'est vrai il faut être combatif ! la médecine ne peut pas tout faire . j'ai perdu aussi beaucoup d'amis bien moins atteints que moi simplement parce qu'ils ont lâché l'affaire comme on dit . j'ai décidé de ne pas choisir la greffe mais je me donne les moyens chaque jour de rester en vie . je fais des exercices respiratoire et du sport tous les jours . je me débrouille toute seule pour tout . j'ai juste une aide pour le ménage . dans le service de pneumologie qui me suit je suis une extra terrestre ! Ca fait déjà 2 fois qu'ils pensent que je ne m'en remettrais pas (coma) alors le mental oui je suis d'accord avec vous . je ne vais pas exposer les raisons de mon choix . d'ailleurs il n'est pas dit que si j'avais accepté cela aurait été possible vu tout ce qu'il fallait que je fasse pour être choisie . il ne faut pas juger de la situation des autres . ce n'est pas parce qu'on a fait un autre choix que l'on est pas combatif .

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-12 06:05:34

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12/05/2022 à 06:23

je précise quand même que j'ai la chance de n'avoir aucun problème de cœur . dans le cas contraire j'aurais sans doute choisit la greffe .

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-12 06:23:18

yellow67

12/05/2022 à 12:49

Bon conseiller

yellow67

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Bonjour @maya78 je ne juge ni jugerais jamais le choix d'autre personnes chaque cas est différent et douloureux. Moi je n'avais pas le choix je n'avais encore que quelque jours à vivre.

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Graff

Transplantation pulmonaire : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/la-transplantation-pulmonaire-53495 2022-05-12 12:49:42

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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