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Patients BPCO

Emphysème et BPCO

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Julien

Édité le 07/11/2016 à 12:25

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Julien

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Souffrez-vous, en plus de votre BPCO, d'un emphysème ?

Merci pour vos témoignages.

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biquet78

10/11/2020 à 11:35

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biquet78

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@maya78 Même si on en est au stade de l'essai thérapeutique, c'est une excellente nouvelle porteuse d'espoir! @caoua84 : merci de cette info, elle est capitale. Quant à nous regrouper tous pour contrer l'incurie de certains spécialistes, ce n'est pas gagné. Le pneumo qui me suivait jusqu'en 2015 ne connaissait même pas la pose des spirales endobronchiques et me regardait mourir sur pied sans bouger une oreille. Alors, je me suis dépatouillée toute seule: il est indispensable que nous nous prenions en mains, nous les malades.

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biquet78

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-10 11:35:22

Utilisateur désinscrit

10/11/2020 à 12:06

@biquet78 bonjour

Cest vrai "aide toi le ciel t'aidera "

Mais le resultat n'est pas toujours à la hauteur de nos espoirs et de nos efforts .

Bon courage à tous

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-10 12:06:22

dogege27

10/11/2020 à 18:04

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dogege27

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@caoua84 Vendredi 20 Nov un grand débat aura lieu. Voir le lien suivanthttps://www.ffaair.org/2020/11/grand-debat-national-pour-une-action-urgente-et-forte-contre-la-bpco/?fbclid=IwAR0H552_yKxWiUk5WzM4DSJ_Iw9Cj40wIYnQf06xLug3mCxknofNfs_WkVc Vous pouvez vous inscrire pour suivre le débat en visio, voir le lien sur la page.

Des actions sont faites pour faire connaitre la BPCO comme içi : https://www.facebook.com/836214926482011/videos/743199376272638.

Le livre blanc de la BPCO, dont plusieurs parlementaires se sont engagés aux cotés des patients et professionnels. https://splf.fr/wp-content/uploads/2017/11/LB_Faire-de-la-BPCO-une-urgence-de-sante%CC%81-publique_Vdef.pdf.

plusieurs associations travaillent sans arrêt pour faire connaitre la BPCO. Le travail est long et difficile mais je pense que nous avançons. C'est vrai que certains pneumologues ne sont pas très causants mais c'est aussi au patient de s'informer et d'imposer ses questions, ses doutes etc ...Concernant les généralistes c'est vrai très peu sont à l'écoute du patient concernant cette pathologie: vous toussez c'est normal vous fumez! NON . Une expérimentation à été faite sur trois territoires auprès de généralistes volontaires, 10% ont acceptés l'expérimentation. A leur décharges ils ont une charge de travail considérable et ont très peu, même l’impossibilité, de se libérer.

Faites attention à vous et surtout faites une/des activités physiques pour faire reculer le handicap.

Courage à tous.

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-10 18:04:28

brunobriand

11/11/2020 à 10:06

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brunobriand

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Bonjour @dogege27 merci pour l’info , Prends soin de toi aussi .

cordialement BB

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Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-11 10:06:28

caoua84

12/11/2020 à 08:26

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caoua84

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@dogege27 merci pour tous ces liens super intéressants
Je vais essayé de suivre la conférence du 20/11 2020 , Bonne journée

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-12 08:26:39

dogege27

12/11/2020 à 15:07

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dogege27

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@caoua84 @brunobriand‍ j'essaye d'informer les personnes BPCO. Je suivrais aussi la conférence. N'hésitez pas à partager un max afin que tous soient informés et que des choses sont faites! Bon courage à vous. Un peu de soleil sur la Normandie et on respire mieux!!

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-12 15:07:41

doudou1616

13/11/2020 à 12:30

doudou1616

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Merci de nous informer

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-13 12:30:41

dogege27

14/11/2020 à 09:09

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dogege27

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@doudou1616

Bonjour, pas de soucis, je pense qu'ils feront une vidéo et un compte rendu que je vous transmettrai.

Bonne journée

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-14 09:09:41

brunobriand

14/11/2020 à 11:12

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Bonjour @dogege27 Gérard , comment vas tu ce matin ? Je suis un peu gêné depuis 2 jours , j’espère que ça va passer .
Merci pour la vidéo si c’est possible .
passes un bon week-end.
Cordialement BB

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Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-14 11:12:15

dogege27

15/11/2020 à 15:28

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dogege27

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@brunobriand Salut BB, c'est peut être le temps qui te gène, moi aussi j'ai un peu de gène.

Ça a été dur de démarrer. Prends soin de toi.

Bon dimanche;

Gérard

Emphysème et BPCO https://www.carenity.com/forum/bpco/la-bpco-au-quotidien/emphyseme-et-bpco-3263 2020-11-15 15:28:45

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).

En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.

L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).

L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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-Amraz-

05/07/2024 à 11:25

@Santina570 Bonjour,

Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.

La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.

Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)

Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.

Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.

Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.

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