Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

COURAGE A TOUS POUR CETTE GROSSE CHALEUR!!

charline

Bonjour à toutes et à tous et bon courage pour supporter ces chaleurs, sur Oléron aujourd'hui c'était plus supportable, heureusement cela va se calmer. Hier à Poitiers ou je suis allé voir mon oncologue il faisait 40,5, heureusement au pôle de cancérologie c'était plus supportable, je pense pas qu'il y ait la clim, plutôt de l'air rafraichi.

Lundi je rentre au pôle de cancérologie, mardi matin pose de la chambre implantable et démarrage de la première chimio Fol Fox, ils me garde jusqu'à jeudi matin.

Mon oncologue attend un prochain scanner pour une éventuelle reprise de l'alimentation orale!!!! je croise les doigt.

Je pense bien à vous et vous souhaite le meilleur, avec toute mon amitié Jean-Yves.

Bonjour,

Excusez-moi j'ai lâché ce site car j'avais besoin de temps. En plus je suis membre de l'après et je ne voulais pas faire partie de plusieurs groupe de discussion ! Certains d'entre vous en font certainement partie. Depuis 1 an et demi j'ai enchaîner : résection IG + 2 chimioembolisation avec une complication qui aurais pu me coûter la vie en août dernier. Maintenant je vais mieux j'attend mon prochain rdv. La Lanicume est épuisante mais cela fais du bien de pouvoir sortir dehors.

Pauline

@st-trojan je pense à toi qui sors de ta première cure Folfox et j'espère que cela va bien t'aider, sans trop d'effets inattendus. Courage,  plein d'énergie à partager avec toi pour cette nouvelle étape. 

Bien à toi. 

Marie-Sylvie 

@mariebleu Merci Marie Sylvie, cette première s'est bien passée, j'étais hospitalisé pour les quatre jours, pour l'instant ras. J'attends le taxi pour retourner dans mon ile et retrouver ma compagne.

Bises et amitiés Jean-Yves.

@Poppy49 bonjour, Pauline, tenez bon, vous avez plein de ressources,  j'en suis sûre. Je vous souhaite d'être bien entourée et d'avoir des médecins qui vous soutiennent bien aussi. Bonne promenade,  profitez de tout ce que vous pouvez.

Très chaleureusement. 

Marie-Sylvie 

un coucou à mes amis courageux, je ne vous envoie pas du soleil d'Aix en Provence, je pense que de ce côté vous êtes aussi gâtés, voire plus pour certains. Pour ceux qui commencent de nouveaux traitements, je vous souhaite beaucoup de courage et d'énergie, Jean-Yves, sur ton île tu te sentiras certainement mieux, comme moi quand je suis allée en Corse début juin, j'étais sur mon île, je me suis bien ressourcée. Je vous souhaite un mois de juillet doux, et pour ceux qui le peuvent, manger les fruits de saison, c'est bon pour nous, même si parfois…… on en a quelques inconvénients, lol.  Je vous embrasse.

Geneviève

Chaque petit moment heureux est un grand évènement, alors vivons de GRANDS EVENEMENTS.

Bonjour à tous,

Depuis que je lis ce forum, je vois que certains se sont vu proposer le Lutathera en cure de 4 injections. On me propose également ce traitement mais compte tenu de mon expérience (voir mon profil), j'espère trouver ici des témoignages qui pourraient m'éclairer sur les ressentis pendant et après un tel traitement, ainsi que l'efficacité sur la TNE et les métastases. 

@lilicare bonjour,  après de multiples traitements, j'ai bénéficié d'une Lutathérapie de mars 2017 à novembre 2017. A ce moment là,  j'ai dû aller à Toulouse. Le protocole a changé en cours de cure, bien heureusement. 

Le principe est d'injecter le produit nucléaire Lutétium avec un support dont les tumeurs sont friandes, comme pour la Somatuline. Mais, comme ce produit est très toxique pour les reins, il faut faire une perfusion d'acides aminés qui protègent les reins, en quelque sorte, c'est là que le protocole a changé,  la perfusion est allégée et beaucoup plus supportable. 

Pour chaque cure, cela commence par la perfusion d'acides aminés, avec un anti-nauséeux en prévention. Deux heures après environ,  injection du Lutétium,  très rapide et totalement indolore, maintien de la perfusion encore quelques heures. La fixation du produit nucléaire sur les tumeurs est vérifiée par des images en scintigraphie. Je restais 4 jours à  Toulouse pour faire plusieurs séries d'images. Entre chaque cure, je revoyais mon oncologue à Bordeaux et j'avais une injection de Somatuline 120. Les cures étaient espacées de 2 mois environ. 

J'ai eu d'assez bons résultats sur la multitude de tumeurs et de métastases osseuses qui ont bien  régressé,  j'ai un prochain bilan début août. 

Cette thérapie est fatiguante, certes, pour moi, c'est la baisse d'immunité qui reste le principal effet secondaire,  j'étais faible avant, maintenant mon corps a du mal à fabriquer globules et plaquettes. C'est toutefois le traitement qui a produit le plus de recul de l'ensemble de mes tumeurs et métastases. 

Si vous avez d'autres questions,  je suis à votre disposition,  pensez bien que nous sommes tous différents, et, si d'autres patients vous parlent à leur tour, vous aurez une vision plus large.

Courage pour tout, tenez bon. Bien sincèrement. 

Marie-Sylvie 

Tu es vraiment super Marie Sylvie  bisous à tous