Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

@sempiternelle j'ai avalé des centaines de crèmes,  jus et autres hyperproteinės à différentes époques et cela m'a sauvé en quelque sorte. Mais depuis que mes reins sont atteints,  les médecins préfèrent éviter et je dois m'adapter à cette situation. Je mange bien,  mais souvent la diarrhée détruit mes efforts.

Je suis bien suivie sur le plan nutritionnel,  bilan des micros éléments tous les trois mois et supplémentation dès que nécessaire. 

Prends bien soin de toi,  courage,  merci pour tes messages , bises.

@mariebleu Merci de m'éclairer !! j'ai du mal a accepter cette nouvelle "contrainte" mais bon c'est nécessaire.... Prends bien soin de toi aussi - vraiment, sincerement

Bonsoir à tous,

N'oubliez pas de prendre tous les jours de la confiture de coing, ou de la pâte à coing, cela va vous aider un peu, dans les problèmes de transit. Boire des tisanes en mangeant des gâteaux, c'est sympa et cela vous aidera à prendre des kilos. Bon courage à vous tous. Ah et les probiotiques toujours très très important.

Bonjour, je prends des compléments alimentaires (prescription médecin), faut trouver le goût que l'on accepte le mieux, car certains sont imbuvables (je prends les doses que l'on peut boire). Comme je n'arrive pas à faire des gros repas, je grignote dans la journée, des petits sandwichs de trucs que j'aime. Objectif protéine pour reprendre du muscle, mais il faut aussi s'activer un peu pour transformer en muscle et non en gras. Les diarrhées restant un problème pour ne pas tout perdre, c'est dur.
Bon courage   

@. Hervé, il y a aussi des yaourts, ça donne l'impression de manger et alterne avec des boissons que tu aimes. Ceux que je préfère ce sont les Nestle , je les prends plus facilement que les autres. Force toi à prendre ces compléments, ils vont t'aider, moi ils m'aident et j'ai repris du poids. Allez Hervé même si c'est pas très bon, force toi à les prendre. Si tu prends des petits sandwichs avec les choses que tu aimes, c'est déjà bien à condition d'en manger plusieurs par jour.

je te fais des gros Bisouilles et le courage je sais que tu l'as.

garde ton énergie.

Marie-France

Mes amis, Quelques nouvelles pour vous donner du courage !

Ce bilan de janvier montre que mes tumeurs n'ont pas repris de volume depuis la fin de la Lutathérapie en décembre 2017. Mme mon oncologue dit que le bénéfice de ce traitement peut durer encore longtemps (un geste pour laisser imaginer des années...) et que si il y avait une récidive importante, il existait un nouveau traitement avec un système différent de fixation du produit thérapeutique sur les cellules tumorales. Pour elle, les progrès techniques vont très vite, de 3 à 4 ans en ce moment contre 10 à 15 ans il y a 20 ans.

J'ai quand même des flushs rouges et des diarrhées et je suis sous Somatuline 120 LP. Il semble que mes reins, qui n'ont plus que 25% d'efficacité, n'aient pas été endommagés par la Lutathérapie. Leur dégradation remonte clairement à l'année où j'ai pris de L'Afinitor, hélas. 

Comme mes reins ne produisent pas ou très peu d'erytropoiétine nécessaire à la fabrication des globules rouges, ce manque est compensé par un traitement à l'EPO qui fonctionne bien,  et je n'ai plus besoin de transfusions sanguines. Heureusement que le néphrologue a interrompu ce cycle infernal,  14 transfusions sanguines depuis 14 mois ! Mes muscles apprécient d'être à nouveau nourris et les douleurs tendino-musculaires disparaissent. On peut continuer le traitement aussi longtemps qu'il faut, je vais avoir un autre produit EPO à libération prolongée pour améliorer la couverture. 

J'ai aussi des perfusions de magnésium et de calcium,  ce qui doit améliorer aussi mon capital d'oligo-éléments et participer à la fixation de la vitamine D, à la diminution des crampes, etc... 

Au quotidien,  je me sens mieux,  quelques soucis avec des gros accès de fièvre inexpliqués et toujours le transit, mais je tiens debout et je commence à marcher, un peu bancale, un peu plus de 10 pas. Cela m'encourage à croire encore à quelques lendemains qui chantent. 

Je souhaite de tout coeur à chacun de vous de trouver des chemins plus paisibles et encourageants,  donnez des nouvelles,  je pense à vous tous.

Je vous embrasse 

Marie-Sylvie 

Chère Marie Sylvie,

Quel bonheur de commencer cette nouvelle année avec de bonnes nouvelles. J'ai également vu le Professeur Nicoli, coordinateur de l'APTED, qui m'a confirmé qu'il y avait beaucoup de progrès quant aux traitements des TNE. Même, si cela fait peut de temps qu'elles sont connues (TNE), la recherche avance vite. Je suis heureuse de voir que tu recommences doucement, mais surement, à remarcher, certainement que tu vas reprendre un peu de kilos, qui te donneront plus de force. Tout doucement le printemps va arriver et tu pourras profiter de cette nature que tu aimes tant. Merci de nous donner ces bonnes nouvelles qui nous font du bien, à tous, qui nous donne espoir sur l'avenir. Je t'embrasse très très fort. 

Geneviève

Voici qq nouvelles satisfaisantes et encourageantes pour toi 

Pour ma part début ostéoporose a suivre 

Je ne sais pas quoi faire pour ma déprime je n ose pas me lancer dans les antidepresseurs

Bonne journée bisous

@recnac bonjour, je suis passée par une phase où la maladie s'est vraiment aggravée et mon médecin traitant m'a à peine demandé mon avis et m'a donné un anti-dėpresseur en doses croissantes. Je ne me sentais pas dépressive et je me suis sentie prise au piège. Mon oncologue du moment n'était pas d'accord car il ne me trouvait pas dépressive. 

Mon père est mort cette année là 2006, et j'ai eu l'impression que tout me glissait dessus, gommant toutes les émotions. Cela m'a peut-être servi au moment de son entrée aux urgences où je devais aussi soutenir ma mère, je n'ai pas paniqué,  grand calme au contraire. J'ai voulu rapidement arrêter ce traitement, mon médecin traitant m'a suivie, mais sans bien connaître la procédure de dėsacoutumance et j'ai eu d'affreux maux de tête pendant plus d'une semaine. Depuis je prends un anxiolytique léger en fond de traitement. 

J'ai trouvé que des rencontres avec des professionnels,  médecine holistique, psychothérapeutes, sophrologue... de temps à autres, ont été plus efficaces pour vider mon gros sac de colère et d'angoisse. 

Nous sommes tous différents, c'est à toi de voir vers quelle solution tu te sens attirée. Je ne sais pas si tu as déjà fait cette démarche,  cela en vaut la peine même si on ne trouve pas la bonne personne du premier coup. En homéopathie tu peux prendre des gouttes de L72 , passiflore composée,  Ignatia ou gelsemium, beaucoup de pharmacie peuvent te renseigner au mieux 

Je pense fort à toi et espère vraiment que tu vas progressivement te sentir mieux. Tiens bon, même avec l'ostéoporose tu vas remonter la pente,  j'en suis sûre .

Je t'embrasse 

Marie-Sylvie 

Je suis très contente pour toi Marie Sylvie !!!! Gros bisous Charline