PPR depuis bientôt 3 ans

Bonjour

Depuis des mois des douleurs inexpliquées nuit et jour.

Epaules mains poignets chevilles hanches.

Sinon tres anxieuse apres un gros choc familial.

Reveil toutes les nuits avec des douleurs et tres angoissée.

Ppr soupconnée par rumatologue mais refutée par mon generaliste car bilan sanguin negatif

Bref desesperee par ces douleurs.

Prochain rv chez neurologue.

Dans l'attente.

 

 

@appelouse courage à vous.

Chez moi la prise de sang est relativement bonne, CRP pas trop élevée mais PPR confirmée quand même. J'essaie de diminuer très très progressivement la cortisone 1 mg à la fois...que prenez-vous comme traitement? Avant la cortisone mon médecin traitant m'a avait prescrit....Brufen retard, Tramadol, Tradonal, Dafalgan.....rien ne me soulageait....après 3 jours de cortisone, les douleurs avaient disparu (bon elles reviennent dès que je diminue mais bon plus aussi fortes)

Pour moi aussi les marqueurs d'inflammation ne sont pas très élevés mais les médecins ne voient pas trop ce que ça pourrait être à part une PPR, malgré une hospitalisation de 5 jours pour faire un tas d'examens. Seule la cortisone à au moins 20 mg me soulage. C'est beaucoup trop... je viens d'être opérée d'une prothèse de hanche car la tête du fémur était nécrosée. Plusieurs médecins m'ont dit que c'était sans doute un effet de la cortisone...

Pour moi je pense a une depression masquée avec de grosses angoisses.

J'ai fait une grosse cure de magnesium qui m'a aidé et je prends des gelules de millepertuis qui ont l'air efficaces au bout de 4 semaines.

Toujours un peu  difficile la nuit.

Mais j'attend mon rv chez le neurologue.

Pour moi je pense a une depression masquée avec de grosses angoisses.

J'ai fait une grosse cure de magnesium qui m'a aidé et je prends des gelules de millepertuis qui ont l'air efficaces au bout de 4 semaines.

Toujours un peu  difficile la nuit.

Mais j'attend mon rv chez le neurologue.

@Aggienorkh 20 mgr de cortisone c'est beaucoup.....

Ici je rentre de chez le rhumato, avec 5 mgr de Medrol ça va donc on continue comme ça mais il a ajouté 4 comprimés de Metrotexate une fois par semaine et 2 comprimés de Folavit4 par semaine pour essayer de passer à 4 mgr de cortisone dans 6 semaines sans que les douleurs reviennent. Ma CRP est passée de 1 à 7.....donc les douleurs étaient bien présentes

@cricriblabla 

Je dis que c'est beaucoup car aussi bien mon rumato que mon médecin traitant m'ont dit qu'en traitement au long cours, il ne fallait pas dépasser 5 / 7.5 mg par jour... C'est pourquoi je suis étonnée que sur autant de messages il y ait des doses "énormes" sur du long terme.

@Aggienorkh j'ai commencé mon traitement à 12 mgr en décembre 2018 et diminué à chaque fois de 2 mgr par mois. Arrivée à 4 mgr ça ne va plus, les douleurs reviennent et la CRP remonte...donc obligée de remonter à 6 mgr puis descendre cette fois 1 mgr à la fois pas le choix

j'ai été pas mal de temps à + de 20 g de corti   pour abaisser ma crp et je n'ai pas eu de séquelles  particulières...

au contraire une forme extra ordinaire...

@rickurz vous avez de la chance! Ici depuis l'utilisation de la cortisone, l'ostéoporose s'est installée, l'hypertension également...