PPR depuis bientôt 3 ans
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appelouse
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Bonjour
Depuis des mois des douleurs inexpliquées nuit et jour.
Epaules mains poignets chevilles hanches.
Sinon tres anxieuse apres un gros choc familial.
Reveil toutes les nuits avec des douleurs et tres angoissée.
Ppr soupconnée par rumatologue mais refutée par mon generaliste car bilan sanguin negatif
Bref desesperee par ces douleurs.
Prochain rv chez neurologue.
Dans l'attente.
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@appelouse courage à vous.
Chez moi la prise de sang est relativement bonne, CRP pas trop élevée mais PPR confirmée quand même. J'essaie de diminuer très très progressivement la cortisone 1 mg à la fois...que prenez-vous comme traitement? Avant la cortisone mon médecin traitant m'a avait prescrit....Brufen retard, Tramadol, Tradonal, Dafalgan.....rien ne me soulageait....après 3 jours de cortisone, les douleurs avaient disparu (bon elles reviennent dès que je diminue mais bon plus aussi fortes)
Aggienorkh
Aggienorkh
Dernière activité le 18/02/2023 à 09:40
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appelouse
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Pour moi je pense a une depression masquée avec de grosses angoisses.
J'ai fait une grosse cure de magnesium qui m'a aidé et je prends des gelules de millepertuis qui ont l'air efficaces au bout de 4 semaines.
Toujours un peu difficile la nuit.
Mais j'attend mon rv chez le neurologue.
appelouse
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Pour moi je pense a une depression masquée avec de grosses angoisses.
J'ai fait une grosse cure de magnesium qui m'a aidé et je prends des gelules de millepertuis qui ont l'air efficaces au bout de 4 semaines.
Toujours un peu difficile la nuit.
Mais j'attend mon rv chez le neurologue.
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@Aggienorkh 20 mgr de cortisone c'est beaucoup.....
Ici je rentre de chez le rhumato, avec 5 mgr de Medrol ça va donc on continue comme ça mais il a ajouté 4 comprimés de Metrotexate une fois par semaine et 2 comprimés de Folavit4 par semaine pour essayer de passer à 4 mgr de cortisone dans 6 semaines sans que les douleurs reviennent. Ma CRP est passée de 1 à 7.....donc les douleurs étaient bien présentes
Aggienorkh
Aggienorkh
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@cricriblabla
Je dis que c'est beaucoup car aussi bien mon rumato que mon médecin traitant m'ont dit qu'en traitement au long cours, il ne fallait pas dépasser 5 / 7.5 mg par jour... C'est pourquoi je suis étonnée que sur autant de messages il y ait des doses "énormes" sur du long terme.
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@Aggienorkh j'ai commencé mon traitement à 12 mgr en décembre 2018 et diminué à chaque fois de 2 mgr par mois. Arrivée à 4 mgr ça ne va plus, les douleurs reviennent et la CRP remonte...donc obligée de remonter à 6 mgr puis descendre cette fois 1 mgr à la fois pas le choix
rickurz
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rickurz
Dernière activité le 04/01/2021 à 18:50
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j'ai été pas mal de temps à + de 20 g de corti pour abaisser ma crp et je n'ai pas eu de séquelles particulières...
au contraire une forme extra ordinaire...
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@rickurz vous avez de la chance! Ici depuis l'utilisation de la cortisone, l'ostéoporose s'est installée, l'hypertension également...
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standu93370
standu93370
Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10
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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.