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Louise
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Louise
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Bonjour @tjrsok , @Raldo03 , @zozolou, @Fleurderose, @kate2424, peut-être que l'un d'entre vous aimerait échanger autour de cette pathologie ?
Belle journée à tous
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Louise de l'équipe Carenity
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capucine82
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@Rennaise Bonjour comment allez vous maintenant ? ou en êtes vous du traitement ? j'espère qu'il fonctionne pour vous . Je viens de lire votre message et je vous soutien moralement car je suis moi même concernée par cette PPR depuis aout 2022. j'ai 64 ans et je travailler encore car très dynamique !! Pour ma part cela m'a pris brutalement ( mais j'avais qq petits symptômes avant) lorsque apparût je ne pouvais plus bouger mon corps impossible de monter une marche, de m'essuyer après la douche, de m'asseoir en voiture. une enfer de douleurs( bloquer de partout). mon jeune médecin a très vite suspecter la ppr et m'a donner cortisone et prise de sang a faire;les crp étaient élevées . j'en suis a 1 c 3/4 chaque descente tous les 15 jours de 0,5 est très compliquées a la noel je tenais plus debout obliger de remonter a 2 c pendant 15 jours et après je l'ai réussi mais a quelle prix. je viens de passer un pet-scan ppr latente. le rhumato veux m'installer traitement iL6 (injection) prochain rdv pour cela mi février il me dit que j'ai pour 3 ans de traitement !!. que je serais soulager et retrouverais confort de vie. vous a t'on parler de ce traitement ??? perso.. je ne fais pratiquement plus rien depuis 6 mois c'est dur moralement .(fatigue extrême, douleurs,difficultés a faire petites choses, cerveau perturbé par cortisone, prise de poids +5, isolement) il faut être courageux pour traverser tout cela .
je nous souhaite d'en sortir le plus tôt possible et de retrouver notre corps et notre vie
cordialement
Rennaise
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Dernière activité le 18/07/2024 à 14:46
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@capucine82 Bonsoir Capucine Non je ne connais pas le traitement qu'on vous a propose et je suis vraiment desolee de savoir que vos douleurs se sont aggravees. Je crois qu'il faut faire confiance et essayer ce que l'on vous propose
Pour ma part mes douleurs avaient disparu grace à la cortisone que je devais baisser de 1 mg par mois .J'etais arrivee à 7 mg et j'ai eu le covid .quinze jours apres mes douleurs ont repris d'une facon tres intense. Je ne pouvais plus rien faire et j'etais clouee .Mon rhumatologue a remonte ma dose de cortisone à 15 mg . Me voilà repartie ... plus de douleurs mais cortisone encore et toujours .Le rhumatologue m'avait dit que j'en avais pour un an...mais voilà qu'au bout de 6 mois je suis repartie à une dose superieure à l'initiale ...je crois que je ne suis pas au bout de la cortisone... parallèlement le covid a renouvele une inflammation de la vesicule ( qui avait ete declenchee par la troisieme dose du vaccin ) Bref ! Une fin 2022 pas terrible mais comme je n'ai plus de douleurs , que je suis au regime strict +++ je prends mon mal en patience
Mon prochain RV est en fevrier .j'espere tres fort que les douleurs ne reviendront pas mais je ne suis pas à l'abri
Dites moi si vous avez commence le traitement qu'on vous a propose et comment il agit
Si vous le souhaitez je vous tiendrai au courant aussi
Je vous souhaite une amelioration et une disparition de toutes vos douleurs
Gardez le moral !,
Cordialement
MKLS62
MKLS62
Dernière activité le 18/08/2024 à 23:04
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@capucine82 Bonsoir Capucine, j'ai développé la PPR suite à un conflit familial cogné.Depuis je négocie à vue avec le dosage de prednisone sans pouvoir l'arrêter.J'ai 2 poussées par an , en hiver et début de printemps.Lorsque le rhumato vous l'annonce d'un air peu empathique , il ne dit pas ou ne sait pas que vous basculer pour des années voire pour toujours dans le monde : de la fatigue , des douleurs , des complications liées à la prise chronique de corticoïde.Il ne vous décrit pas cette maladie , ne vous prévient pas de la nécessité d'un régime désodé vigilant sinon rétention d'eau et prise de poids...ne vous prévient pas qu'il faut aussi un régime sans sucres rapides sinon prise de poids , risque de diabète...ne vous prévient d'un apport journalier médicamenteux en vitamine D et calcium pour éviter l'ostéoporose ...ne vous prévient pas sur la sensibilité gastrique qui doit conduire à prendre de temps à autre de l'oméprazole et surtout de ne pas associer la prednisone avec un antiinflammatoire en cas de poussées au risque de faire un trou dans l'estomac.Dans certains cas , la maladie de Horton peut éclater : le risque est la perte brutale de la vision.
Je conseille donc de faire systématiquement un doppler des artères temporales et un petscan pour écarter une inflammation des gros vaisseaux et écarter un terrain type Horton.
Je conseille de ne pas arrêter les corticoïdes : même à très faibles doses , la prednisone vous protégera d'un Horton.
Faire une ostéodensitométrie tous les deux ans pour évaluer la calcification des os.
Je n'ai pas l'expérience du méthotrexate et de l'IL6 mais , a priori,leurs effets secondaires ( rénaux) sont encore pire que la prednisone.
dan26576
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@Dubdevence
Dubdevence bonjour
j'ai la sep récurrente rémittente depuis 25 ans, et comme toi, je suis le régime seibnalet, et je me porte super bien !
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xavier666
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francylo
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@standu93370 Je suis dans le même cas depuis 2014 avec plusieurs rechutes ....la douleur rend la vie difficile et tape sur le moral !!! Actuellement, je suis à 10mg et j'essaye une éventuelle possibilité de réduire les douleurs avec un naturopathe ...et une nouvelle façon de manger + quelques compléments alimentaires pré et probiotiques et curcuma. Il faut encore environ 1 mois pour avoir un résultat ... si ça marche, je vous le dit !!!
Françoise
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dan26576
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@francylo
francylo Bonjour, avec la sep, je suis le régime seignalet pour le bien être que ça m'apporte
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xavier666
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verkmy
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Mon mari a été diagnostiqué avec cette maladie il y a plus de 5 ans. Ne supportant pas bien la cortisone, il n'a pas respecté la prescription médicale (diminution très progressive de la dose). Il n'avait pas compris que cette maladie pouvait guérir au bout d'un an de traitement. Depuis il n'arrête pas d'augmenter ou diminuer le dosage alors que son médecin lui demande de ne pas le faire. Comment le convaincre? Avez-vous des arguments?
Myriam
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franour
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@verkmy bonjour. J’ai une PPR depuis mars 2019. Le rhumatologue m’avait dit que j’allais guérir au bout d’un an. Un an plus tard, il m’a dit 18 mois pour certaines personnes, puis deux, puis trois... je n’arrive toujours pas à me passer de la cortisone et je devais avoir du methotrexate à la place pour réussir le sevrage. Finalement, la semaine dernière, il m’a proposé de nous donner encore six mois car cela NE FAIT QU’A PEINE QUATRE ANS 😭 Pourtant, j’ai toujours était très stricte pour la prise des médicaments. En fait maintenant, je suis ce qu’on appelle cortico dépendante. 😕
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miriamou
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@franour moi depuis 6 ans sous cortisone des que je descend de dose les douleurs reviennent maintenant je suis à 12 mg...va me passer au methotrexate....mais avant eco abdo pour voir si pas problème foie , doliprane nocif . bon courage
capucine82
capucine82
Dernière activité le 20/08/2024 à 09:13
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@franour bonjour , c'est un peu mon cas cortico résistante et dépendante visiblement . mon rhumato me propose traitement pendant 2 a 3 ans avec iL6 en avez vous entendu parler . le votre ne vous fait pas autres propositions de traitement ?
bon courage a vous ( a nous tous concernés) cordialement
TITI47350
TITI47350
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Patient, Pseudo-polyarthrite Rhizomelique depuis 2024
Autre maladie : Spondylarthrite axiale non radiographique
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@franour bonjour ! mieux vaut etre sous cortisone que le Methotrexate qui a bcp d effets secondaire non negligeables !
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francylo
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francylo
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Tout ce que je sais c'est que les rechutes sont fréquentes et le passage en force inutile. Dans ce cas ma rhumato me fait remonter la cortisone pendant une semaine, je baisse un peu la semaine suivante et encore la 3ème semaine pour retrouver mon niveau la 4ème semaine. Ensuite je diminue d'un mg par mois voire plus longtemps si nécessaire. Arrivé à 5mg il n'y a plus d'effets secondaires. C'est l'objectif !
Bien entendu, tout le monde est différent et réagit différemment .... il y a aussi des médicaments complémentaires genre méthotrexate mais il faut voir si celà est possible et seul le rhumato peut le dire.
Pour le moment la naturopathie ne fonctionne pas !
Vonitaf
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Vonitaf
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J'ai été diagnostiquée en février 2014, j'ai commencé la cortisone (médrol) à 32 mg et ai progressivement baissé les doses. Chaque fois que je descendais en dessous de 8 mg, les douleurs revenaient en force. Ma rhumatologue m'avait prescrit également du méthotrexate , que je n'ai pas supporté. J'avais de très fortes douleurs dans la tête tous les matins et obligée de me lever vers 5 ou 6h, car cela était insupportable en étant allongée. J'ai pris la cortisone en augmentant et en baissant les doses jusqu'au mois de juin 2017.La cortisone était aussi efficace pour le crohn, que j'ai depuis l'âge de 30 ans. J'utilisais aussi le cefaly dès mon réveil, ainsi que les tapis "champs des fleurs". Cela me soulageait temporairement. Après 40 mois de ce traitement, j'ai décidé d'arrêter, puisqu'il ne donnait aucun résultat. J'avais perdu beaucoup de muscles ainsi que 5 kgs. J'ai continué à avoir des douleurs dans la tête, dans les épaules, dans le cou, mais au moins, je m'étais détachée de la cortisone. Actuellement, mon moral est meilleur, j'ai presque peur de le dire, mais les douleurs ont diminué fortement d'intensité, je n'y croyais plus ! Je fais de la sophrologie, de la méditation, de la musculation, de la marche et du vélo. J'ai récupéré une bonne partie de mes muscles.Je fais très attention à mon hygiène de vie : pas de tabac, pas d'alcool, je consomme des fruits , des légumes tous les jours. Pour passer la nuit, je prends un relaxant musculaire. Je sais qu'il vaut mieux s'en passer, mais il faut bien faire un choix. Je garde donc l'espoir de pouvoir gérer mes maladies tout en vivant le plus normalement possible.
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Vonitaf
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Dubdevence
Dubdevence
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@Vonitaf Bonjour. Avez-vous essayé l'alimentation Seignalet ? C'est une grande aide. J'ai supprimé en plus tout le sucre quelqu'il soit, les produits industriels, le lait de vache et le gluten. Bon courage. Dubdevence
dan26576
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dan26576
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@Dubdevence Dubdevence Re bonjour, je suis le régime seignalet les yourte que je mange sont aux soja, le pain est sans gluten
depuis presque le début de ma sep, j'ai 48 ans, les premiers effets de la sep, j'avais 24 ans, maintenant j'ai cette maladie, étant sportif, je fais tout pour vivre le mieux possible, alimentation équilibré, et j'ai un tapi de marche, un vélo d’appartement, que j'utilise tous les jours
Je suis suivis par le professeur Pellletier, chu de la rimone, Marseille
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xavier666
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francylo
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Merci de votre message et je pense que votre expérience me fait du bien car je recule le moment de prendre le methotrexate, je ne sais pas pourquoi. Je vais m'en tenir à la cortisone que je vais baisser le plus lentement possible et à une meilleure hygiène de vie. Je dirai ce que ça donne. Actuellement je suis à 20mg suite à une rechute.
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dan26576
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dan26576
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@francylo
Bonjour, comme traitement neurologique, j'utilise la cure de Tysabri, à l’hôpital l'infirmier me fait deux picores sur le bras, et ça ce passe bien, j'ai la sep depuis 25 ans, et je regarde les moments agréables de la vie,
Je regarde les moments agréables de la vie
Porte toi bien
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xavier666
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Bonjour à tout le monde,
J'ai 1 été diagnostiquée, en 2012, pour 1 maladie auto-immune analogue à la vôtre la Polyarthrite Rhumatoïde : des douleurs articulaires/ musculaires, avec 1 même prise en charge par 1 rhumatologue, les mêmes traitements (j'ai de la cortisone et j'ai eu 2 ans de méthotréxate).
@standu93370 les maladies auto-immunes ne guérissent pas car, c'est un dérèglement de notre système immunitaire qui se met à produire des cellules anormales et nous attaque.
Par contre, on peut avoir des rémissions qui peuvent être de plusieurs années, c'est ce qui m'est arrivé.
Les médicaments même s'ils peuvent faire peur, même s'il sont des effets secondaires peuvent aider à ces rémissions...
Néanmoins, Il faut rester vigilant car notre système immunitaire est fragile et peut développer d'autres maladies auto-immunes. C'est aussi ce qui m'est arrivé...
Donc, soyez vigilant, si de nouveaux symptômes apparaissent, notez-les sur un carnet et parlez-en à un médecin.
Écoutez votre corps, reposez-vous aussi : nos maladies provoquent beaucoup de fatigue et essayez de bouger doucement, à votre rythme (marche, piscine...) pour lutter contre cette fatigue et toutes ces raideurs / douleurs...
Bon courage à vous tous....
standu93370
standu93370
Dernière activité le 23/02/2022 à 15:10
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Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses.J'ai vu le rhumatho mardi 7 novembre,il me fait arr^éter la cortisone et commencer méthotrexate 10 ,ce médicament me fait peur,pouvez-vous me donner des enseignements si vos en avez,est ce qu'on doit le prendre longtemps,j'ai très mal à l'estomac du fait que je ne peux plus prendre d'oméoprazole,esr ce que quelqu'un a guérit avec ce médicament?
Merci si vous avez des infos
Bon courage à tous
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Bonjour,
J'ai eu du méthotréxate pendant 2 ans, jusqu'à 20 mg,1 fois par semaine.
D'abord, en cachets , puis en injections faites moi-même, car ça me donnait moins d'effets secondaires (peut être fait par une infirmière bien sur...). La vitamine B 9 (folates) est prescrite aussi pour essayer d'éviter certains effets secondaires et elle doit être prise un peu à distance (2 à 3 jours après).
Il ne faut pas se faire tout un monde de ce médicament, il n'est pas moins pire, ou mieux qu'un autre. Cela dépend des personnes : pour certaines, ça fonctionne très bien et pour d'autres, il faut essayer 1 autre molécule. il y en a d'autres, ce sont les médecins qui verront cela, en temps et en heure.
Aux doses prescrites pour nos maladies auto immunes, le méthotréxate sert d'immuno-modulateur, c'est à dire que le but est d'essayer d'agir sur le système immunitaire, pour qu'il arrête d'attaquer le corps et de le mettre en rémission, d'espacer ces attaques.
Il y a pire que ces médicaments, pour ma part, à l'arrêt de mes traitements (car les médecins pensaient que j'avais une hépatite provoquée par mes médicaments ce qui est extrêmement rare), j'ai perdu mon foie en moins d'un mois et j'ai dû être transplantée en urgence : j'avais une hépatite auto-immune + d'autres maladies semblables cumulées, trouvées pendant cette période.
Heureusement, je suis un cas très rare, avec des maladies auto-immunes rares.
Laissez-vous une chance avec ce médicament, ne lisez pas la liste des tous les effets secondaires, c'est inutile et ça provoque du stress néfaste, qui au pire peut vous décourager et vous mener à la dépression.
Si vous avez peur, c'est normal, c'est humain mais si vous angoissez à cause de ça, faites-vous aider et parler-en à 1 médecin : 1 bon moral est essentiel pour lutter contre nos maladies.
Il faut être sympa avec vous-même, faites des choses que vous aimez, voyez des amis, des gens qui vous apportent du positif, ne restez pas chez vous à broyer du noir...
Tout ce qui est positif pour vous, est bon pour lutter contre votre maladie. Alors prenez soin de vous...
sodade
sodade
Dernière activité le 17/07/2024 à 21:33
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Il est clair que je ne prendrai jamais de méthotrexate quel qu'en soit le prix et que la confiance que je porte aux médecins est plus que limitée .
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Sodade
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Aggienorkh
Aggienorkh
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@sodade J'avoue que je suis très étonnée par votre message aussi catégorique. J'ai oris du methotrexate en injection hebdomadaire à plusieurs reprises, pendant quelques années. Pas d'effet secondaire particulier. En revanche, la cortisone m'a valu une prothèse de hanche à 57 ans... en attendant la seconde prothèse qui commence à pointer son nez.
Le doliprane, préconisé par nombreux généralistes et rumathologues est en vente libre. C'est paraît il le plus vendu... et aussi un des plus nocifs !
MarieB6
MarieB6
Dernière activité le 27/09/2023 à 12:07
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@sodade Je suis dans le même cas que vous... on me l'a prescrit depuis 1 mois et toujours pas décidée à le prendre !
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standu93370
standu93370
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On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.