Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

Bonjour pouvez-vous me donner un conseil pour le renouvellement de mon ALD. Souffrant du SED depuis 12 ans il a été reconnu et renouvelé  3 fois sans problèmes et la 4 eme fois il a été refusé. J’ai changé de caisse est ce la raison ? Que faire ? Je suis très inquiète ! Merci 

@Elisitalie Bonjour, mon ALD avait été refusée aussi, et après avoir fait un recours et une expertise médicale, elle a été acceptée. Le médecin conseil m'a expliqué que tous les malades Ehlers Danlos n'étant pas diagnostiqués par un centre de référence se verraient refuser tous leurs remboursements (exemple l'oxygène, les transports) et l'ALD. Bien-sûr, c'est valable pour mon département (l'Aisne) mais je ne sais pas ce qu'il en est des autres CPAM. 

Mais il y a énoooooormément de temps d'attente en centre de référence. 

Je vous conseille donc de faire un recours en demandant une expertise médicale. Votre médecin traitant choisira le médecin expert le plus apte à juger votre état. Lors du rendez-vous avec l'expert médical, donnez-lui en détail votre état, vos prochains rendez-vous, vos soins quotidiens... Tout ce qui fait que vous devez avancer les frais médicaux, à cause du SED. 

Bonne chance à vous :) 

@jackie2009 Bonjour, je suis concerné par le SED, mais il s'ajoute à plusieurs choses. Le tri des symptomes est difficile. Bonjour également à nos amis de Liège si je ne me trompe. Ma dernière préoccupation est liée aux questions de peau. Le syndrome de Gorlin et Goltz sur Internet est abordé avec une terminologie assez specifique http://antatabib.blogspot.com/2017/08/syndrome-de-gorlin-et-goltz.html .

Je vous félicite d'aborder par petites touches les "questions du quotidien" et de rester positive. Il y a de nombreux degrés de problèmes quelquefois extrêmement lourds avec le SED. Mon diabète de type 2 est une contrainte sérieuse complémentaire, le domaine psychologique lié à des cinconstances extérieures  pèse encore plus. Ici, je reviens sur la question de peau. Si vous le voulez bien, je serais intéressé de savoir en quoi Il consiste, avec le degré de précision que vous souhaitez. C'est un peu pour savoir si c'est de la même nature que moi... Bonne journée à vous, 

N'oubliez pas de vous rafraîchir car demain sera bien chaud !

bonjour Guy oui la peau devient de plus en plus fine et je n'ose plus mettre des pommades car c'est la brûlure   pas de sparadrap, pas de cortisone, infections de la bouche le dentiste m'avait donné un produit pour m'aider mais après un temps  problèmes à la langue et gencives, opérations de points de beauté, de kératose mais la cicatrisation ne se fait pas bien et toujours des hémorragies car la peau fine laisse le sang s'écouler et s'infiltrer ce qui donne des hématomes   les médecins ne savent que faire aussi je laisse tomber je me soigne avec  iso betadine  (bain de bouche en cas d'infections, ou de la peau aussi la pommade nivéa qui m'aide beaucoup)   surtout plus les nouvelles pommades qu'on lance avec des échantillons.   des démangeaisons  surtout pas me gratter  enfin je n'ose plus laisser la peau à l'air je ne supporte que des vêtements en coton, les bijoux en or mais pas en argent ou autre métal ; pas de parfum sur la peau  il y a tellement de choses que je ne peux plus faire   enfin voilà une bonne partie de mes problèmes  en plus du reste      j'ai le SED hypermobile et vasculaire      bonne journée à toi   je bois beaucoup et pour le moment au moins deux litre d'eau    

@jackie2009‍ Bonjour. Voila une réalité du quotidien très intéressante. Merci beaucoup.

@camilloute24 Merci beaucoup. J’ ai demandé une expertise mais étant changé de régime car je suis enfin à la retraite mon dossier n’a pas suivi là où je réside ! De plus, je suis en attente dans un centre de référence... mais je n’ai pas de rendez-vous programmé. Au bout de combien de temps avez-vous reçu une réponse du centre ...  Je suivrai vos conseils dont je vous remercie  lors de l’expertise et vous souhaite une très bonne fin de semaine. Je me permets un conseil à ceux qui nous lisent. Obstinez-vous lorsque vous joignez la section médicale locale de la Sécurité Sociale, ils donnent des délais impératifs et donc conservez vos Accusés de Réception...

Bien à vous Elisitalie

BONJOUR Guy j'espère que tu vas bien au fur et à mesure de l'évolution je mettrais un message sur Carenity. lundi je vais au CHU Brull à Liège car je suis à 72% ostéoporose  on m'avait donné des piqûres de Prolia mais après un temps infection de la bouche aussi on va devoir arrêter et me donner des cachets je ne sais quoi encore et les effets que cela me fera  bon week end à toi et tous les membres  

Bonjour @Murielle1968‍ je reposte ici votre discussion, afin d'éviter les doublons.

"Bonjour à tous, j aimerais avoir des renseignements sur cette maladie. Comment la disgnostiquer avec certitude......

Merci pour votre aide"

Merci de votre compréhension et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

bonjour a toutes et tous

j ai laissé des commentaires sur l errance diagnostic du SED: pour moi 40 ans d errance  et 19 opérations orthopédiques (dans 15j la 21eme) associées aux  autres symptômes du SED hyper mobile :malgré un diagnostic par un centre de référence ( CHU Angers) je me vois refuser ALD après expertise et recours : L expert qui m a reçue m a  dit d emblée "SED je refuse systématiquement ALD"  et suite a mon recours la réponse " seul l avis du médecin expert compte refaire une demande!!!!!je suis encore autonome sauf après chaque intervention et vivant seule il faut être bien entourée pour pouvoir se rendre au divers rdv post opé......J ai été mise a la retraite pour invalidité reconnue par MDPH mais ......il me semblait qu un teste de loi ait été voté ou soumis en juin 2019 pour une meilleure prise en charge du SED en avez vous eu connaissance???? je n en trouve pas trace????Quelqu un a t il plus d info??

bon courage a toutes et tous

avec tout mon soutien

AMICALEMENT

Cissia

Tout pareil chère Cissia ! Refus de principe. J’aimerais savoir ce qui a changé depuis la loi de juin 2019 !  

Merci et courage aux malades du SED !

elisabeth