Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

Salut à toutes et tous, je ne sais pas si j’utilise le forum correctement car je tombe sur le 22 05 2020 pour le dernier message de ce forum SED.

Pour vous partager mon histoire, j’ai eu un 1er diagnostic en janvier 2021 pour un fibromyalgie, une forte hyperlaxité et un trouble proprioceptif dans un 1er temps, grâce à un neurologue très compétent (en tout cas c’est la 1ere fois qu’un professionnel se rend compte de tout ça! Et en un seul rdv!).

Depuis je suis accompagnée chaque semaine par un Kiné qui connaît très bien le SED et les patients touchés par ce Syndrome, il m’a été recommandé par le neurologue et il est compétent lui aussi (j’ai de la chance ce n’est pas toujours le cas car le SED n’est pas très connu finalement).

Bref, j’ai également des vêtements compressifs à porter tous les jours au moins 6h. Je dois faire des étirements et des petits exercices de posture tous les jours. Le Kiné me parle de SED. Il me fait travailler sur Huber360 depuis 2 séances. Je dors un peu mieux depuis que j’en sais + sur ces éléments de diagnostic, depuis que je porte les vetements compressifs et avec les séances de Kiné.

Je me pose beaucoup de questions sur la suite, est ce qu’après je pourrais retrouver l’énergie que j’avais avant? Est ce que je vais devoir porter les vêtements compressifs toute ma vie? Est ce que je vais pouvoir retravailler comme avant? Est ce que je vais pouvoir reprendre le sport? Est ce que je vais pouvoir me réveiller reposée le matin? Vais je avoir des nuits de sommeil réparateur qui me permettront tout cela? Est ce que le fait d’améliorer ma proprioception va me permettre de me sentir enfin en sécurité dans mon corps et par ricochet dans mon esprit aussi? Vais-je être + stable sur mes pieds et + stable dans ma vie?

Mais aussi des questions + concrètes : à quel moment commander les vêtements compressifs pour l’été? Quelle forme sera la + appropriée? Avec manches courtes? Sans manches? Idem pour le bas? Si je réduis la longueur, est ce que je vais perdre l’effet proprioceptif? Quelle couleur prendre, le clair n’est il pas trop salissant car avec 2 jeux de vêtements, ça oblige à le porter plusieurs jours ou à faire beaucoup de lavage (pas très écolo)...? Comment ça se passe l’été avec ces vêtements, on doit avoir trop chaud? Est ce que comme les températures remontent, on a moins mal et donc on peut s’en passer davantage?

Est ce qu’on est obligé de sacrifier ses projets car on a plus assez d’énergie pour les réaliser? Abandonner l’idée de devenir maman car on risque de ne pas avoir l’énergie, la force de s’occuper de son enfant, d’être présente mais pas au top? Ne plus prendre de CDI pour ne plus avoir à etre en arrêt maladie... bref, plein de questions!

Et en meme temps, j’ai le sentiment positif d’avoir enfin trouver LA pièce du puzzle et que les réponses vont arriver au fur et à mesure. Le sentiment qu’en sachant ce qun j’ai vraiment, qu’en me « réparant » là où mon corps en a besoin, je vais pouvoir me construire réellement. En réparant mon corps, je vais me réparer intégralement. En me sécurisant sur mes jambes, en stabilisant mon corps, je vais enfin me sentir bien, me sentir équilibrée, et mon entourage n’aura plus à subir toutes mes remises questions, mes doutes permanents, mon inconfort, ma fatigue, mes douleurs, mes coups de mou... j’y crois.

Je me dis qu’en sachant, je peux plus facilement agir. Si je sais ce que j’ai, je sais quoi faire! Je me dis qu’en sachant, je peux respecter mes particularités, respecter mon corps et me respecter tout court en fait. Qu’en sachant enfin, je vais pouvoir intégrer l’idée de « prendre soin » de moi et de pouvoir etre moi meme. C’est compléter mon identité que de fusionner avec mon corps. Bon j’en suis pas encore à la fusion à proprement parler, pour le moment, on se (re)découvre, on s’apprivoise, on négocie ensemble. J’ai pas trop le choix en fait... si je veux faire des choses dans ma journée, sans être empêchée par mon corps, je dois faire d’abord un minimum de ce qu’il veut (dormir + longtemps, boire +, agir doucement, faire les exercices quotidiens avant midi, respirer, 0 stress et mettre les vetements compressifs), après je peux « m’amuser » sans trop de douleurs :) « m’amuser » = avoir le plaisir de marcher, me déplacer, faire une machine, l’étendre, faire la vaisselle, faire des recherches sur internet, bidouiller sur ordi pour mes projets pro...

Pour l’instant mon corps et moi on apprend, on se consulte, on avance comme ça, j’imagine qu’à un moment donné on fusionne et je dirais «je » et en fait en l’écrivant ... je me dis que je dis de moins en moins « mon corps et moi » :) donc en fait, petit à petit, on se réassocie déjà finalement :) bref... je pourrais encore écrire longtemps tellement je suis bavarde à l’écrit (et c’est pareil à l’oral...:)... si quelqu’un a lu jusqu’ici et bien bravo, quel courage...!:)

voilà, s’il y a d’autres personnes avec un diag de SED ou une suspicion, ou n’importe quoi d’autres qui a envie d’échanger j’en serais ravie :) je papote bien avec un super groupe de personnes touchées par le SED dans l’asso Arc en Sed et ça me fait beaucoup de bien. J’y trouve des conseils, de la compréhension, de l’écoute, de la bienveillance, beaucoup de bonne humeur et d’optimisme, et rien que pour ça, je peux me dire qu’il y a un cadeau avec cette pathologie : c’est les rencontres, le partage, les interactions humaines :) Au plaisir d’échanger, 

Karinaya

Bonjour karinaya,  ton témoignage me touche beaucoup.  Je me pose aussi tellement de questions. Mes douleurs sont insupportables, par périodes encore plus que d'habitude, malgré mon traitement.  Je me demande aussi si je vais trimballer ce fardeau pour le reste de ma vie ? En décembre j'avais déjà bien repris du poil de la bête et j'arrivais même à faire mes courses seule !  Depuis février les douleurs ont augmenté et j'ai à nouveau régressé... 

Depuis la naissance de ma fille,  je n'ai que des problèmes . Thyroïde,  glandes lacrymales à sec, réactions de type myastheniques à certains médicaments,  douleurs, dystonie...etc...je peux continuer à énumérer longtemps.   

Quand je suis tombée sur le site du dr hamomet,  je me suis tellement reconnue.  Et j'ai lu aussi que le sed pouvait parfois se déclencher par des problèmes de thyroïde.   J'ai pris rdv chez le spécialiste sed  Belgique , mais ce n'est qu'en novembre 2021 (rdv pris en août 2020 ). 

En attendant je reste avec mes interrogations et mes limites.   Je veux pas être autant handicapée toute ma vie.  

Salut Carole B, ton témoignage est touchant. Merci de m’avoir partagé. 1 an d’attente pour le rdv ... c’est long... de mon côté j’ai juste contacté le secrétariat d’un médecin sur Paris et quand j’ai vu tous les documents nécessaires à renvoyer avant de  pouvoir prendre le rdv, j’ai baissé les bras... je suis allée voir mon généraliste, il me renvoie  vers le neurologue s’il le peut car il faut un courrier d’un Medecin hospitalier. Sauf que le chu de la ville où je suis n’a pas voulu me donner de rdv... donc le neurologue que j’ai vu est un cabinet privé... et donc pas un médecin hospitalier... du coup... j’ai pas eu le force d’aller plus loin pour l’instant... j’ai pas l’énergie de faire toutes ces démarches... je préfère mettre l’énergie pour l’instant dans la rééducation avec le kiné... et puis peut être que je préfère me dire que ça ira comme ça, qu’avec le kiné ça suffira et que j’aurais pas besoin de plus, pas besoin de diagnostic, pas besoin d’aide ... bon pour l’instant, je suis toujours aussi fatiguée physiquement et de plus en plus incapable de gérer le quotidien... même plus envie de sortir tellement ça me demande de l’énergie. Et du coup j’ai même arrêter le protocole FIV pour devenir maman... je me dis que si j’ai pas la force pour moi... comment je pourrais avoir la force pour mon bébé? Donc après 6 ans d’essai, j’arrête ... et puis après tous les examens, piqûres, rdv médicaux, hormones, ... bah en fait j’en ai marre... à la base je suis plutôt du style à avancer, bousculer, prendre les choses en main pour aller la où je veux aller... mais je m’épuise, j’ai décidé d’arrêter de vouloir « forcer » les choses, et d laisser la vie m’amener là où elle doit m’amener. Les douleurs de mon côté se sont « atténuées », depuis que je les « écoute » elles sont moins fortes en intensité. En revanche dès que je force, dès que je veux contrôler mon corps et faire ce que je veux sans écouter son rythme, il me bloque et je peux plus marcher... soit par des douleurs pelviennes tres fortes, soit par le bas du dos et les hanches qui se bloquent.... soit en me blessant sans le faire exprès... c’est ça le plus dur... c’est curieux que tu parles de thyroïde, mon généraliste m’en a souvent parlé et j’ai eu pas mal d’examen pour trouver quelque chose à ce niveau là, et on n’a jamais rien trouvé de ce côté là. En PMA aussi ils m’ont fait passer plein d’examens pour la thyroïde aussi et rien du tout. Ils ont même regardé au niveau de l’hypophyse via une IRM et rien du tout. C’est aussi ce qui a permis d’avancer dans la recherche de diagnostic. Et je me raccroche souvent à ça : ok c’est pas ça, on a toujours pas trouvé, mais ça veut dire qu’on avance !  Par élimination, on avance :-)
En tout cas bravo pour ton courage, ta patience et ta force Caroline B 👏au plaisir d’échanger, Karinaya

ps : je sais pas si tu l’as déjà lu mais je suis en train de lire « tara tari, mes ailes, ma liberté » de capucine trochet. Elle a le même syndrome que nous et elle se bat pour réaliser son rêve : traverser l’Atlantique avec son petit voilier ⛵️Capucine raconte son histoire dans ce livre et c’est vraiment agréable de la suivre dans son aventure sur l’Ocean avec les contraintes que sont nos symptômes et en même temps toute l’imagination que l’on peut déployer pour réussir à « contourner le problème », trouver des solutions pour parvenir quand même à vivre nos rêves ✨

Bonjour Karinaya,

Ton témoignage est touchant et révélateur du quotidien SED. Le SED pompe notre énergie entre les douleurs, les subluxations ...les rendez vous médicaux, les soins (kiné...) et j'en passe.

Pour ma part j'ai été diagnostiquée très tard et ça n'a pas changé grand chose si ce n'est mettre un nom . Et encore nous n'avons pas de certitude absolue car le diagnostic est clinique. Ayant beaucoup d'instabilités articulaires, j'ai été opérée 23 fois entre hanches, genoux, colonne vertébrale, mains...A chaque fois grosses complications, transfusions... La chirurgie est déconseillée car elle ne résout pas forcément les problèmes. 

Alors que faire ? Avant tout garder le moral et être bien entourée ! Pour ma part j'ai essayé les vêtements compressifs mais je n'ai pas supporté. Les ortheses plantaires apportent un meilleur équilibre. Je le suis tournée vers les médecines alternatives, médecine chinoise, médecine énergétique. Rien n'est magique mais apporte sa contribution et permet d'avancer . 

J'ai eu deux filles qui sont aussi atteintes du SED. Mes grossesses se sont bien passées mais j'ai eu deux césariennes. Le quotidien a été souvent compliqué à cause de la fatigue, du manque d'énergie. N'étant pas diagnostiquée à l'époque je pensais que c'était normal. Cela n'a pas été facile tous les jours d'autant que je travaillais. Cependant il y a des formes de SED plus ou moins invalidantes. Le plus difficile avec cette pathologie c'est de devoir renoncer peu à peu à faire certaines choses. Après il vaut mieux regarder le verre à moitié plein que le verre à moitié vide ! Tu sembles être quelqu'un de positif et ça c'est important. Oui avoir un enfant n'est pas de tout repos surtout que pour toi c'est le parcours du combattant. La décision t'appartient et quelle qu'elle soit ce sera la bonne car elle est mûrement réfléchie. Rien n'est simple, il faut arriver à trouver un équilibre avec notre  santé qui fluctue au gré des jours, des heures. Il faut faire des projets à son rythme. Pour ma part j'aime voyager mais à mon rythme ! Pas de voyages organisés car inadaptés. Il faut juste doser pour ne pas s'épuiser et c'est valable pour tout.

Ta consultation est bien tardive mais il y a trop peu de spécialistes. J'espère que cette consultation te permettra d'avoir une reconnaissance SED. Le mieux c'est une consultation en centre de référence car c'est leur diagnostic qui fait foi pour les démarches ultérieures.

Je te souhaite plein de courage, ne baisse pas les bras même si la route est longue, très longue. A bientôt de tes nouvelles !

Bonjour à toutes et à tous,

Après un parcours médical très compliqué (9 ans de d'errance médicale pour pathologie névralgie clunéal suite erreur médeciale), l'algologue soupçonne désormais une suspicion de SED. Il m'envoie vers un Docteur de Nantes qui ne prend plus de patient... Je suis un peu dans l'impasse. 

La nouvelle serait rude à avaler (deux ALD en 10 ans ça commence à faire beaucoup) mais ce qui m'inquiète c'est surtout l'aspect héréditaire de la maladie. Avez vous des enfants qui sont atteints de la SED? Comment leur avez vous annoncé? Comment assurez vous le quotidien? Vous êtes rattachés à quel centre de soin (géographique? 

Beaucoup de questions je sais... Désolée ;-)

help je suis perdue savez vous s'il existe un centre qui puisse rassurer lorsque l'on n'obtient pas de rdv?

Bonjour tout le monde

j'ai été diagnostiqué spectre de l'hypermobilité ; ça fait partie du SED mais je ne réponds pas à tous les critères qui définissent le SED. Enfin, cela dépend des médecins car j'ai lu aussi que certains ne voyaient pas pourquoi était faite cette différence; Je dois gérer douleurs articulaires, gastriques, perte d'équilibre, blessures, mauvaise cicatrisation, démangeaisons, migraines, épuisement, hyperlaxité, entorses à répétition, problèmes urinaires, menstruels...je pense même que j en oublie.

Mon traitement : lunettes avec prisme, vêtements compressifs, baclofène, xatral, duloxétine, levocarnil, versatix, injection de lidocaîne,, oxygène.

Mais aujourd'hui, je suis dans l'impasse : mon spécialiste est parti et je ne sais pas vers sui me tourner, plus d'accès au traitement. Je suis dans le 44. Il n'y a pas d'autres spécialistes. Or je veux pouvoir continuer à aller de l'avant.

Pourriez vous m'aider? me donner des noms de personnes qui s'y connaissent, connaissent le SED? c'est très important pour moi car j'étais suivi par un médecin dans une clinique anti-douleurs et jamais il n'a évoqué cette maladie; pour lui, c'était une fibromyalgie. Alors pas question de repartir dans cette errance, cette incompréhension de la maladie et avoir un médecin qui ne soit pas capable de vous proposer des solutions...

merci d'avance

Bonjour à tous

J ai une suspicion de sed .

J ai rdv le 24 août avec le centre de reference ehler danlos à monpellier.

Est ce que la maladie peut être diagnostiquée sur un seul entretien ou faut il faire des examens complémentaires.

Merci pour vos réponses

Stephanie

Bonjour j'ai le SED, je suis suivie par Docteur Devy à la clinique des Pins Francs de Bordeaux.

Je souffre beaucoup et en arrêt de travail jusqu'au 28 février...

Bonsoir j'ai appris que j'avais le syndrome d ehler danlos ,en faites cette maladie s'appelait avant hypotonie musculaire,c'est marqué comme ça dans mon dossier de la dass.les médecins ne trouvaient pas et là ce coup ci c'est bon.j ai du mal de vivre avec et plus je prends de l'âge plus c'est dur,et plus handicapante et psychologiquement,il faut vouloir vivre,je n'ai pas de famille,je recherche ma mère biologique,ce n'est pas évident quelque soit les symptômes,bon courage.valerie