Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

Bonjour,

Le professeur Hamonet est effectivement un homme extraordinaire qui a aidé tellement de malades. Depuis quelque temps, il propose aux médecins qui le souhaitent une formation sur le SED afin de se trouver des "successeurs" pour poursuivre son travail lorsqu'il prendra sa retraite. Bien sur, il est irremplaçable et il nous manquera.

Après la 3ème hospitalisation de ma fille, j'avais trouvé ses coordonnées sur internet et lui avait adressé un courriel dans lequel j'avais exposé les symptômes et le parcours difficile et douloureux de ma fille. Il avait proposé que le médecin qui s'occupait d'elle à l'hôpital le contacte. Il lui avait demandé d'arrêter les infiltrations, la morphine, les anti-inflammatoires et de mettre ma fille sous oxygène quelques minutes par jour. Malheureusement cela a déclenché des maux de tête insupportables et ils ont dû arrêter.

Il nous a reçues quelques mois plus tard (à l'époque, il y avait 6 mois d'attente entre la prise de rendez-vous et la première rencontre) pour établir le diagnostic et avoir les premières ordonnances. Ma fille n'est malheureusement pas réceptive aux médicaments mais les vêtements compressifs, les orthèses, la kinésithérapie adaptée, l'acupuncture, le matelas à mémoire de forme, le soutien psychologique lui ont changé la vie.

Moi, je fais 3 séances d'oxygénothérapie par jour, de 20 minutes chacune, lorsque mon emploi du temps me le permet car je travaille 24h30 par semaine dont 10h30 en télétravail. J'ai été reconnue comme invalide à "80% et plus" et j'ai le statut de travailleur handicapé. C'est la médecine du travail qui a validé ce temps partiel et demandé le télétravail. Elle a dépêché une ergonome sur mon lieu de travail. Depuis son passage, j'ai un fauteuil et une souris d'ordinateur adaptés et une rampe a été installée le long du mur pour me permettre de monter et descendre 2 marches en toute sécurité. Je fais aussi une séance d'oxygénothérapie lorsque le besoin s'en fait sentir, après un effort comme ma toilette, le ménage ou une longue marche (avec ou sans charge). Je n'ai jamais appris à conduire et certains jours monter dans un bus ou en descendre n'est pas envisageable. Je ne prend quasiment plus le métro sauf si la station est équipée d'un ascenseur ou d'un Escalator. La marche étant tout se qui me reste pour me déplacer, j'apprecie les semelles orthopédiques.

Certains jours, soit après un effort physique, soit à cause du temps (ou les deux), nous ne pouvons rien faire d'autre que rester allongées dans le noir. Le bruit, la lumière, la station debout ou assise, et même changer de position dans le lit sont des tortures tant notre corps est douloureux (tête, mains, pieds, muscles et articulations). 

Le pire avec cette maladie c'est que votre médecin, ne la connaissant pas et pensant vous soulager, va vous prescrire des médicaments qui sont contre indiqués et peuvent détruire votre foie ou vos reins. C'est pourquoi, il est impératif de ne pas vous décourager dans la quête du diagnostic. Pour nous, il a fallu attendre 4 ans mais pour certains patients que nous avons rencontrés ce fut 6, 8 et même 10 ans... Cela paraît incroyable dans un pays comme le nôtre.

Et puis surtout, ne laissez pas votre entourage vous dire que c'est dans votre tête.

Courage

Cacalou

Global et individual bonjour. Demain j'ai un premier contact avec un service de génétique humaine á Bruxelles. 

L'idee est de préparer un dossier exige en version néerlandaise par le centre de référence fédéral... dans la perspective d'une évaluation. Pas simple cette affaire, il semble qu'il y ait bien des profils. La probabilité d'une confirmation est grande car le syndrome est identifié dans la famille. 

A ce casse-tête, je dois ajouter : SJSR (jambes sans repos - Rivotril 1/2 mg passé a 1 mg que j'avais oublié chez moi en partant une semaine  - résultat, crise sans doute liée au manque et idées sombres quasi irrépressibles), ETPT sévère (Etat trouble post trauma - victime et témoins de crimes de guerre) et diabète 2. 

Cela devient impossible de travailler et plus encore de gèrer les démarches pour préserver mes droits. Demain, je relance mes psy pour voir "ce que je peux encore faire de moi...".

Je rese neanmoins satisfait que l'on tranche sur l'éventualité du SED par l'Universiteit van Gent (ancienne Université d'Etat de Gand)... via l'Université Libre de Bruxelles - Hôpital Erasme... Et ma ga arabisée en interface. Comme vous le voyez, en Belgique, ce ne sont pas toujours les problemes de santé qui sont les plus compliqués 

Bon courrage.

Bonjour Guy,

Comment s'est déroulé votre rendez vous dans ce service de génétique de Bruxelles ? Quelles sont les suites ? Donnez de vos nouvelles. Et surtout gardez le moral ! Comme je l'ai expliqué, le parcours est long et semé d'embûches mais le soulagement ressenti, lorsque le diagnostic tombe enfin, fait tellement de bien (même si on sait que le SED ne se guérit pas et qu'il y a très peu de traitements efficaces contre les douleurs).

Bonsoir,

je viens d'arriver sur le site, j'ai le SED type 3, je suis assistante dentaire, pas facile mais heureusement que j'ai mon taf pour me maintenir!! ahaha...

on m'a diagnostiqué le sed il y a 2 ans, et finalement ça m'a permis aussi d'avoir des réponses sur mes bizarreries... lol

J'ai des vêtements compressifs, mais certains me luxent les articulations! alors, je ne l'ai mets pas souvent.

J'évite tous médicaments, de toute façon rares sont ceux qui ont un effet et encore plus sur la douleur!

Je suis sur Bordeaux, et j'ai lu que certaines d'entre vous aussi :)

Je trouve ça sympa de pouvoir lire des gens comme moi,

Bien à vous

bonjour je suis atteinte du syndrome vasculaire  problèmes d'articulation, de nerfs, tendons  tout est hyperlaxe  je viens d'avoir l'os iliaque qui a bougé dû à un mauvais mouvement aussi beaucoup de douleurs au dos et à la jambe droite   je dois aller chez un ostéopathe qui me remet le squelette en ordre beaucoup de souffrance   au mois de juin opération d'un neavus au talon droit après 6 mois cela commence seulement à cicatriser  la peau est très fine et le risque de luxation et de fracture est grand     on me manipule à la kiné comme un objet fragile tout peut m'arriver   l'aorte les veines du coeur sont atteints   risque de thrombose  voilà mon étât pour le moment j'ai 66 ans  et je me débrouille comme ci comme ça beaucoup de douleurs articulaires et le matin je ne sais comment elle va être  bonne journée à tous bisous

@Elisitalie  Merci, j'ai enfin un témoignage confirmant ce que j'ai beaucoup lu: cette maladie a des cycles et on peut en sortir quand on y est rentré!

Bonjour à tous,

Mon témoignage est sur le site « vivre sans thyroide », dans l’unique sujet sur Ehlers Danlos de leur site. Il est long (donc je n’ose pas le remettre ici car avec ce message en plus, c’est trop) et il concerne moi et mes 2 filles. Je me suis décidée à l’écrire et dans leur forum, à cause du potentiel lien entre les réactions au nouveau levothyrox, le SED, et l’hypothyroidie. J’étais contente que certains se posent enfin la question. D’ailleurs qui d’entre vous fait de l’hypothyroidie, quel médicament prenez-vous et avez-vous des problèmes avec ?

Le SED est vraiment une maladie peu connue et mal connue. C’est si étrange par exemple que Carenity le mette dans les maladies de peau ?? c’est une maladie des tissus conjonctifs, ou une maladie multisystémique. Mais pas uniquement la peau. Enfin, bon, c’est déjà bien que ce site existe, mais certains pourraient rater cette discussion en ne pensant pas à regarder dans les maladies de peau.

Je me suis décidée à m’inscrire grâce à Elisitalie, pour la remercier, car pour la 1ère fois un témoignage m’a confirmé que cette maladie varie et que lorsqu’elle a dégénéré on peut en sortir.

Du coup je voudrais rebondire avec mes propres compréhensions, bien sûr je ne suis pas médecin, ça ne relève que de mon expérience, mais on est là pour partager justement.

-        Tout d’abord, je ne suis pas sûre que cette maladie ne se guérisse pas. Je veux dire, le but étant de sortir d’un cycle, je crois que c’est faisable quand on s’y prend à temps. En particulier, je ne sais pas si c’est votre cas, mais nous, on découvre régulièrement des gens qui sont SED mais sans être malades. C’est-à-dire, des personnes hyperlaxes, à la peau élastique bizarre faisant des bleus pour rien etc…, avec des problèmes d’allergies multiples, de digestion, de migraines, mais tout ça à un degré supportable. Comme moi il y a environ 3 ans (j’ai 50 ans et c’est la pré-ménopause qui a tout fait déraper chez moi). Or nous avons remarqué aussi que ceux qui tiennent le mieux font souvent beaucoup de sport. Donc je crois qui si on s’y prend à temps, on peut éviter les douleurs qui empirent, les orthèses etc…

-        Pour tous ceux qui ont des douleurs résistantes aux médicaments antalgiques. Avez-vous testé le Baclofène ? A la maison, ça fonctionne sur mes 2 filles et moi mais j’ai l’impression que c’est peu utilisé ?

-        J’ai été touchée par le témoignage de Cacalou. Les SED dont l’errance a été longue ont des histoires souvent tristes et un immense courage. (la nôtre en fait partie je crois mais on est des centaines comme ça). Mais je ne crois pas qu’il faille attendre la compréhension des autres. Cela me semble difficile. Il faut le vivre ou vivre très proche de nous pour nous comprendre. Ou avoir une très grande humanité comme le professeur Hamonet et d’autres.

-        Mais pour tout dire, le témoignage de Cacalou m’a interpelé aussi car il touche à une piste que je creuse depuis le diagnostic de notre fille : il s’agit des bactéries (et pas seulement, des champignons aussi). C’est un peu compliqué à expliquer. Mais beaucoup de forums de patients anglo-saxons existent sur ce sujet. Je pense que nous avons des déficiences et dysbioses bactériologiques et fongiques qui aggravent nos problèmes, digestifs, cutanés, dentaires, gynécologiques. Je regrette de n’avoir aucun médecin-chercheur avec qui partager tout ça car je pense réellement que c’est une piste sérieuse pour améliorer nos états. Alors j’ai passé des heures, des soirées à me documenter, à comprendre, à lire des résultats de recherches médicales. A présent, je cherche toujours mais j’ai commencé à essayer de moduler seule mes propres microbiomes pour voir les progrès que j’arrive à faire. Je vous tiendrais au courant, on ne sait jamais. Mais toutes les infos bactériologiques (donc infections de toutes sortes, problèmes de staphylocoques, de psoriasis, problèmes digestifs, problèmes d’antibiotiques, cystites récidivantes, etc… m’intéressent). Je suis aussi intéressée par le fait de savoir si certains d’entre vous ont déjà testé des probiotiques, et si oui lesquels ont marché. Si aucun n’a marché, cela rejoint mon expérience, c’est normal, et il ne me semble pas utile de persister en l’état actuel de ce qu’on nous propose comme probiotiques pour l’instant.

-        Dans le même ordre d’idée, je confirme que chez nous aussi la nourriture est compliquée, surtout le cru nous aussi, et que ce n’est pas faute d’essayer en douceur et intelligemment. Et cela rejoins ce que je vous ai dit ci-dessus (microbiote intestinal en particulier). Donc là aussi vos témoignages m’intéresseraient vraiment.

Voilà, merci pour vos apports éventuels. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à nous débrouiller seuls, et qu’on peut trouver des solutions, pas de guérison mais d’amélioration, surtout en partageant.  Par exemple, les SED anglo-saxons utilisent pas mal de compléments alimentaires que nous ne connaissons pas et qui je crois pourraient être valables, du type quercetine etc...

Bon courage à tous.

Bonjour je viens de vous répondre une longue réponse qui s’est perdue. Je recommence par petits bouts!

tout d’abord  : oui on va souvent mieux après la ménopause. Aujourd’hui des centres vous aident vraiment Ella santé à paris et le centre des massues à Lyon plus des médecins formés.

on a des hauts et des bas chacun des intolérances beaucoup de symptômes complexes mais parfois et même souvent on réussit à faire ce que l’on veut et ce que l’on aime dans sa vie. Voir des amis rejoindre de la famille parfois loin parfois encore plus âgée ou plus malade, ou bien à l’inverse aller nager avec des gens plus jeunes sortir et même si on n’ose plus faire du rock on peut si on n’aime pas le slow taper des pieds et des mains. Même avec des vêtements de contention assis sur son fauteuil. Aujourd’hui on sait qu’on va vivre assez longtemps avec nosennuis transitoires fluctuants. Alors on va tester ce qui nous fait du bien et Nous le dire.Et puis continuer à faire ce que l’on aime (parfois avec prudence ): voyager se promener ... Moi je voulais souhaiter plein de courage et vous envoyer de bonnes ondes pour 2018. Vous dire qu’on a le collagène fragile mais que notre cerveau qui fonctionne à la matière grise (et donc sans ce collagène blanc  ) est très fiable lui . Et c’est ça qui compte ! Alors courage à toutes et tous pour 2018 ! 

Toujours à Seddit  .. quels sont les sites anglo-saxons que vous consultez comme vous je nous crois plus sensibles aux champignons et renforcer microbiote et défenses immunitaires me semble essentiel ! Bonne année et bon cycle vertueux