Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

@Masayouma non vous inquiétez pas.. La masse elle est sur la glande surrénale ?

Oui. Ils appelle ça un incidentalome (car découvert par hasard). Et à l Irm, il a précisé quelle était au niveau du bras latéral de la surenale gauche.

Voilà les dernières nouvelles du foie et du traitement.

Les enzymes diminuent, mais très lentement. Seul le plus problématique des 4 est encore problématique (il est au triple du maximum “normal” - 117 ou 119 je ne sais plus exactement, le maximum normal étant de 40, mais depuis l'arrêt du mitotane, il diminue de façon constante ; il était monté jusqu'à 255).

Les divers examens hépatologiques n'ont déterminé aucune anomalie au foie ou forme d'hépatite.

Selon toute vraisemblable, le mitotane est donc la cause de l'anomalie. Il a donc fallu prendre une décision en fonction de deux risques :

• Poursuivre le mitotane, et risquer que le foie soit atteint. La probabilité était cependant forte qu'en cas de problème, il soit rapidement très grave et impossible à traiter rapidement vu que le mitotane reste dans le sang longtemps (et continue donc de s'attaquer au foie pendant ce temps-là, même si c'est plus modérément).
• Arrêter le mitotane, et donc hausser le risque de récidive du cancer.

Après concertation, les médecins ont décidé que le moins risqué était d'arrêter le mitotane, ce qui permettrait de prendre le risque d'essayer de le reprendre en cas de récidive, ce qui n'aurait probablement pas été possible sinon.

@MattMtl

Bonjour, bon courage je pense que j'aurai fait le même choix, j'ai des douleurs un peu niveau foie, aviez vous des douleurs ? Bon courage à vous 🙏💪

Non, pas de douleurs au foie.

J'en ai eu à de rares reprises (mettons une dizaine en tout en trois semaines), mais de très courte durée (du genre 2-3 secondes) quand les valeurs des enzymes étaient très élevées, mais si ma situation médicale ne m'y faisait pas porter particulièrement attention, je ne m'en serais pas rendu compte.

Mes selles étaient aussi molles (pas de diarrhée ni liquide, juste plus molles que d'habitude) et claires (là encore, pas blanches, mais plutôt un peu orangé) pendant la période où les enzymes étaient très élevées, mais c'est revenu à la normale assez rapidement (en une grosse dizaine de jours je dirais).

Courage à vous aussi !

@MattMtl merci d avoir répondu, je vois le médecin fin mai.. Et un sacnner le 13 juin.. O' verra bien 😊bonne journée

Bonjour,Corticosurrénalome découvert en mai 2021. Cancer au stade 4 avec tumeur principale de 12 cm.Opération d un ganglion de troiser en juin avec pose de pac. Ce ganglion a permis de confirmer le diagnostic....J ai eu droit à 3 cures de chimiothérapie de juillet à septembre 2021 qui n ont permis qu une stabilisation de la maladie. Et début du lysodrenEn octobre, très grosse opération de 12h avec grosse hémorragie et donc transfusion. Cette opération a été suivie d une dénutrition sévère. Depuis cette opération j ai des diarrhées incessantes. Pas une seule selle normale ...En mars nouvelle opération au niveau du cou.Actuellement je fais de la radiothérapie qui se termine la semaine prochaine après 33 séances. Donc j ai bien morflé cette année, la bonne nouvelle est que depuis le diagnostic aucune nouvelle tumeur n est apparue. Pourvue que ça dure car je suis très fatiguée .Bon courage à toutes

Quelques nouvelles depuis tout ce temps...

La première, pour le foie. Après biopsie, une hépatite auto-immune a été diagnostiquée, je suis sous predinsone.

La bonne nouvelle est que depuis 6 semaines, les enzymes sont revenues à la normale. J'ai quand même commencé à une dose importante, mais ça a diminué rapidement. Je devrais sûrement encore diminuer, mais pas de nouvelles du médecin depuis un moment.

En revanche, lors des examens de contrôle, ils ont découvert un nodule inquiétant. Il mesurait 1 cm en septembre, 0,4 cm en juillet. La vitesse de sa croissance et son emplacement (près du foie) ouvrent la possibilité de récidive du cancer, ce qui m'inquiète évidemment au plus haut point. Le petscan ne montre rien, mais le nodule est trop petit pour ça, apparemment. Nouvel examen ce mardi (et petscan fin décembre).

Suite des nouvelles, et elles sont (très) mauvaises

Le nodule découvert il y a deux mois a grandi et n'est plus seul. C'est une récidive.

En raison de mon foie, reprendre le mitotane est trop dangereux.

On me propose une opération d'urgence, pour le 16 ou le 23 décembre. Plus longue (il y a un an, elle avait duré 4 heures), plus lourde (jusqu'à 2 semaines d'hospitalisation) et avec une plus longue convalescence que la dernière fois.

Sauf que ça n'arrêtera pas la progression de la maladie. Ça enlèvera les nodules présents, car ils sont proches les uns des autres, mais d'autres apparaîtront. Est-ce que ça vaut vraiment la peine, ces mois de souffrance, pour me faire dire, quand j'irai mieux, que j'en suis finalement... au même stade qu'aujourd'hui ? Si jamais je ne me fais pas opérer, quelle est mon espérance de vie en bonne santé, et dans quel état serai-je ensuite ? Et avec l'opération ?

Je me pose tant de questions, je me sens tellement mal. Je suis vraiment perdu.

Suite de mes (més)aventures...

L'opération de l'an dernier s'est bien passée, mieux que prévu. Contrairement aux attentes, la convalescence fut même plus facile que la première fois. Les médecins étaient optimistes, mais m'ont fait reprendre le mitotane, au cas où... avec contrôle très strict (prise de sang hebdomadaire) avec arrêt immédiat en cas de récidive de l'hépatite, le tout combiné à de la prednisone, qui avait permis de remettre le foie en était après . Et, autre bonne nouvelle, cette fois le foie l'a toléré. Cela dit, depuis le milieu de l'été, probablement en raison des médicaments, il y a des jours d'extrême fatigue.
Mais derrière la cicatrice du drain, il y a avait une petite bosse. Très petite, elle semblait être un simple kyste cicatriciel. Jusqu'à ce qu'elle commence à grossir au début de l'été. Des examens approfondis ont montré que c'était encore un retour du cancer (je l'ai appris avant-hier) mais donc, cette fois, pas localisé à l'endroit d'origine.
J'ai passé des scanners avant-hier pour savoir à quel point la maladie était étendue. On m'a parlé de chimio, alors que depuis le début, on me dit que la chimio n'est pas un traitement efficace pour ce cancer... Ça me fait paniquer. Tant le traitement en lui-même que l'impression qu'on le tente en désespoir de cause.
J'attends le verdict d'une réunion interdisciplinaire de médecins pour en savoir plus, tant sur les résultats que le traitement finalement recommandé. Mais je suis au fond du trou.