Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

Bonjour @Laure76‍ et merci pour ton témoignage !

En effet, ne pas être seul fait déjà du bien... en espérant que ça se passe le mieux possible pour tout le monde, ce qui remonterait le moral les uns des autres.

De mon côté, si je n'avais pas eu de diagnostic, je serais, en apparence, en bonne santé car je n'ai aucun symptôme. Là, je suis diminué en raison de la surrénalectomie, mais c'est tout car le traitement n'a pas encore commencé.

En fait, en raison de mon âge, mon généraliste m'a prescrit un test de routine de la prostate, le premier de ma vie. Tout est OK de ce côté-là, mais pendant que j'y étais, le médecin a demandé s'il y avait eu des pierres au rein de la famille. Comme j'ai répondu oui, il a prescrit un scan de contrôle, de routine lui aussi.

Lors de ce scan, en décembre 2020, ils ont vu une petite masse de 2 cm dans un coin, grâcieuseté des appareils de plus en plus perfectionnés, sans lien avec ce qu'ils cherchaient. Là encore, par acquit de conscience, ils ont prescrit un scan plus précis. Il a été fait en juillet dernier, et la masse avait plus que doublé (4,5 cm), ce qui les inquiétait.

On est alors passé au pet scan, qui a révélé que la masse était cancéreuse et avait encore grandi. Il a été passé le 13 septembre, et le 16, on m'appelait pour me dire qu'elle mesurait 5,2 cm et qu'il fallait opérer d'urgence. Le 21 septembre, l'analyse des différents scans (le pet scan a “allumé à 8” et est alarmant à partir de 2) et des tests sanguins (la masse est non secrétante) laissait planer peu de doute sur le fait que c'était un carcinome surrénalien.

La chirurgie, initialement prévue pour le 8 octobre, a été une première fois repoussée au 15. La masse a été enlevée dans son intégralité, et mesurait déjà 7 cm ! Une de mes grosses craintes est qu'en plus de grandir, elle ait provoqué des dégâts durant le mois d'attente.

Le résultat de la biopsie / pathologie est venu confirmer le tout lundi dernier (29 novembre). J'ai rencontré l'endocrinologue car la visite chez l'oncologue est pour ce vendredi (10 décembre) et, avant de me voir, elle a besoin de résultats de tests sanguins pour doser le traitement, qui sera du mitotane (vendu sous le nom de Lysodren en France, si j'ai bien compris).

L'annonce de la nouvelle a été, et est encore, très dur à avaler. Si je m'attendais au diagnostic en raison des tests pré-opératoires, le fait que le traitement soit “à vie”, qu'il soit destructeur (mon autre glande surrénale va très bien, mais il va la détruire si j'ai bien compris, et il faudra ajouter un traitement hormonal à un certain moment), les risques de récidive, et l'absence de nouvelle encourageante (par exemple, quand j'ai demandé quand on verrait si la balance penche du bon ou du mauvais côté, je me suis fait répondre, en gros : “quand les tests montreront des cellules cancéreuses, il faudra passer à de la radiothérapie (...) rien ne permettra jamais de voir si ça va suffisamment bien pour arrêter le traitement”) ont complètement miné mon moral. Il n'y avait que des mauvaises nouvelles, et aucune lueur d'espoir... Seul point encourageant, selon l'endocrinologue, le mitotane est un traitement est difficile, agressif, mais plutôt bien supporté par la plupart des gens.

Bonjour à vous toutes  et tous . 

Je suis allé hier (14/12/2021)  chercher mon Lysodren au CHU de Limoges , Jai pu constater que je n'étais plus le seul patient sur ce  CHU ...... La patiente est une femme .... Si tu as pu cheminer jusqu'à ce site , bienvenue !!! Et bienvenue également aux nouveaux patients 

Bonne journée sous le soleil 

Alexis

L'infirmière-pivot m'a appelé hier pour m'expliquer le début de mon traitement, avec comme vous le Lysodren comme médicament principal.

Pendant les trois premiers jours, je dois en prendre un le matin et un le soir, avec du yaourt ou quelque chose de bien gras, pendant le repas. Si ça va bien, je peux alors passer à trois par jour (matin, midi et soir) pendant trois jours. Et si ça va encore bien, à quatre (un le matin, un le midi, deux le soir).

 Si ça ne va pas super mais sans aller mal, j’attends plus longtemps pour monter la dose.

Elle m’a encore rappelé tous les effets secondaires, et en a même ajouté d’autres… Elle a aussi dit que s’il y en avait des graves, notamment la perte d’équilibre ou des difficultés à trouver mes mots, je devais l’appeler rapidement.

Avec ça, je dois prendre un autre médicament appelé “Cortef”. 15 mg dès le réveil, et 5 mg entre 15h00 et 16h00. Je dois aussi toujours l’avoir sur moi quand je sors. Lui, il permet de contrer les premiers effets de l’insuffisance surrénalienne. J'ai aussi commandé un bracelet à porter en permanence qui indique que j'ai cette insuffisance (j'y ai aussi ajouté ma date de naissance, mon groupe sanguin et les noms de mes deux médicaments principaux).

En plus, je dois acheter deux autres médicaments, au cas où : “Gravol gingembre”, un anti vomitif, et  Immodium, contre la diarrhée. Ceux-là (ils sont en vente libre), c’est pour en cas de besoin.

Par la suite, je devrai sûrement prendre d’autres médicaments, un autre contre l’insuffisance surrénale (sûrement pour une autre hormone), un contre l’insuffisance de la thyroïde (synthroid) et peut-être aussi un contre le cholestérol. Mais ça, ce sera en fonction des résultats des prises de sang.

Je dois faire une première prise de sang deux semaines après le début du traitement. Et une autre, plus complète avec aussi analyse d’urine, quatre semaines après le début du traitement.

J'attends désormais l’appel de la pharmacie, qui devrait le recevoir ce “cocktail” entre vendredi et lundi. Dès qu’ils l’ont, ils appellent, je vais le chercher et je commence le lendemain.

Merci pour votre retour et votre témoignage.

je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite!

j’espère que vous tolèrerez bien le lysodren. Mais à priori, il faut plusieurs semaines voir mois pour que le traitement soit effectif dans l’organisme donc les effets indésirables n’apparaissent pas rapidement et tout de suite si il doit y avoir…

c’est bien que vous ayez pu avoir contact avec une infirmière pour avoir des informations complémentaires !

bon courage pour vos traitements !

et bonnes fêtes de fin d’année malgré toutes ces épreuves!

Bonjour @Laure76@MattMtl@Sandy136r8@Nathclemcoco

Comment allez vous ? Je viens un peu aux nouvelles. Désolée de ne pas avoir pu participé à la discussion, j’étais dans une période assez compliquée 😴😴

A bientôt,

Au plaisir de vous lire.

Bonjour à tous

Je découvre également les discussions précédentes désolé de pas y avoir répondu,

Opéré en septembre 2021 d un corticosurrénalome une masse de 8cm, lors de la première lecture au chu de Rouen les résultats étaient bas donc pas de chimio, mais après relecture du chu de Lille les résultats n étaient pas du tout les mêmes, j ai commencé le mitotane le 14 mars, je suis fatiguée car insufissance surrénale donc on augmente l hydrocortisone, j ai eu aussi bronchite et rhino et 2 ème fois positive au covid l accumulation des 2 extreme fatigue, bon courage à tous qui ont ce crabe 😠 et on se sens moins seule.. Merci

J'ai commencé le mitotane le 9 janvier.

Malgré un peu de fatigue et de rares (et légers) étourdissements, ça allait plutôt bien.

Saut que parallèlement à ça, les enzymes du foie sont montés en flèche. Normalement, selon mon médecin, ça n'arrive que quand le mitotane est déjà fort présent dans le sang ce qui n'est pas encore le cas.

On me l'a donc fait arrêter il y a deux semaines (j'en était alors à 5 pilules par jour + 2,5 de cortef). Il y a une semaine, nouveau contrôle sanguin et les enzymes continuaient de grimper, de plus en plus vite...

Retour chez l'oncologue mardi, avec nouveau contrôle. Là, ça avait commencé à descendre, mais en étant toujours bien au-dessus du taux au moment de l'arrêt du mitotane. Entre temps, j'ai aussi fait une échographie du foie, qui ne montre “aucune explication radiologique aux résultats des tests sanguins”.

Dès lors, nouvelle prise de sang mardi prochain et rendez-vous avec un spécialiste du foie jeudi. En espérant qu'ils trouvent vite et que ce ne soit rien de grave...

Cela dit, je n'ai pas de symptômes particuliers. Mais bon, pour ma tumeur non plus je n'en avais rien, et c'était une belle cochonnerie, donc ça ne veut pas forcément dire grand-chose...

Bon courage à vous dans cette nouvelle épreuve!

de mon côté, mon cholestérol a commencé à augmenter avant que ma dose thérapeutique soit atteinte et mes gamma GT également mais légèrement…

j’espere que votre consultation avec le spécialiste jeudi vous apporterons des réponses.

Voilà les dernières nouvelles :

• Quatre enzymes avaient monté, deux liées au cholestérol (notamment les GammaGT), deux autres. C'est une des deux autres qui était particulièrement inquiétante.
• Lors du contrôle de la semaine dernière, après avoir continué de monter en flèche, elle avait un peu descendu, mais les autres continuaient de monter.
• Lors du contrôle de cette semaine, elles sont toutes descendues ! Celle qui était inquiétante est encore largement au-dessus de la normale, mais est repassée sous sa valeur au moment de l'arrêt du mitotane.
• La spécialiste du foie pense à première vue que c'est le mitotane qui pose problème. Pour écarter les autres possibilités, je vais devoir faire une prise de sang “bilan hépatique” dans deux semaines. On verra alors aussi où en sont rendues les enzymes. Idéalement, entre temps, je devrais passer un scanner... mais avec les temps d'attente (merci les négligents de la Covid qui foutent le bordel dans le système de santé), rien ne dit que ce sera fait.
• Une fois toutes les données en mains, on pourra déterminer à plus de 99% si c'est le mitotane ou non.
• Si c'est ça, se pose un autre problème : sera-t-il possible de reprendre le traitement ou faudra-t-il l'arrêter (avec les risques oncologiques que ça comporte) ?