Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

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MissLibellule

06/11/2020 à 13:36

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MissLibellule

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Bonjour à tous,

J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome.

En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.

Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.

Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois).

Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.

Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu...

À bientôt

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Nathclemcoco

21/04/2022 à 09:30

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Nathclemcoco

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Bonjour

Un peu de nouvelle, hospitalise depuis plus d une semaine à cause de vertiges et perte d équilibre et malaise, aillant commencer le mitotane le 14 mars tout cela est nouveau pour moi, prise de sang a gogo, 😒 et j ai des fourmillements dans les mains et pieds ce que j ai depuis le début on on a découvert cette foutu tumeur, la ils se psoe la question si j ai pas une maladie neurologique en plus.. Scanner cérébral est bon mais en attente d un irm, et emg pour mes fourmillements aux pieds, en attendant ils ont baisser la dose du mitotane (2/2/2) ils sont passés à (2/1/1) ils exploitent tout avant de dire que c'est du au mitotane, le foie un peu douloureux par moment mon doc m'a dit quelques petites anomalie à la prise de sang donc a suivre,

Bon courage à tous💪💪

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Nath

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-04-21 09:30:44

Masayouma

24/04/2022 à 16:59

Masayouma

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Bonjour a tous,

On vient de me déceler un incidentalome de 11mm et je commence vraiment à m'inquiéter...

Rdv chez le généraliste demain, je ne sais pas quelle est la suite de la procédure.

Vous avez aussi découvert votre maladie suite à un incidentalome?

Bon dimanche!

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-04-24 16:59:25

Nathclemcoco

03/05/2022 à 10:11

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Nathclemcoco

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@Masayouma bonjour, il est assez petit donc ne pas s inquiéter votre médecin va vous diriger vers un spécialiste il faut aller voir un spécialiste des hormones ou chirurgien, vous avez des symptômes de cushing ? Il faut pas traîner tout de même afin qu'il ne grossisse pas, vs êtes de quel région ?

Bon courage

Nath

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Nath

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-05-03 10:11:26

Masayouma

03/05/2022 à 17:23

Masayouma

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@Nathclemcoco

Jai Rdv le 13 mai avec une endocrino.

On ma parlé de kyste surenalien simple mais ça me paraît douteux.

Je fais de linsomnie et beaucoup dangoisse. Des gros bleus des que je me cogne.

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-05-03 17:23:38

Nathclemcoco

03/05/2022 à 17:55

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Moi aussi des que je me cognais j avais des bleu et idem pour les insomnies..

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Nath

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Nathclemcoco

03/05/2022 à 17:59

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@Masayouma avez vous passé un tepscan ? Moi aussi des bleu des que je me cognais et des insomnie à cause du cortisol..

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Nath

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Masayouma

04/05/2022 à 16:07

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@Nathclemcoco

Non je vois une endocrino la semaine prochaine.

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-05-04 16:07:41

Masayouma

04/05/2022 à 16:08

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@Nathclemcoco

Ouhlala vous me rassurez pas...

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-05-04 16:08:02

Nathclemcoco

04/05/2022 à 16:17

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@Masayouma le bilan vous dira mais il est petit moins de 2 cm c'est souvent Benin.. Faut pas se stresser je sais plus facile à dire qu a faire 🙄 vous voyez bientôt le spécialiste.. C'est vraiment une maladie rare.. Et tellement de symptômes prenez soin de vous

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Nath

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-05-04 16:17:50

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04/05/2022 à 16:24

Masayouma

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@Nathclemcoco

Cest justement parce que cestcrate que jai peur que ce soit banalisé...

Corticosurrénalome : qui pour en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/corticosurrenalome-47299 2022-05-04 16:24:52

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