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Hépatites auto immunes
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Sabrinou42
Sabrinou42
Dernière activité le 21/07/2023 à 12:50
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12 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie du foie
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Coucou les filles!! Quand je vois vos commentaires , je vois que c’est pas facile en se moment😔 alors courage à vous toutes 💪, on est des cobayes car cette maladie est encore mal contrôlé par les médecins et franchement chaque jours qui passe, je stresse énormément et commence même à faire une dépression car je comprend pas et n’accepte toujours pas cette hépatite auto-immune mais quand je vois quelque message positifs cela me remonte le moral. J’ai 33 ans et cela va faire 1 ans en juillet que j’ai eu cette belle merde mais grace à certaine d’ entre vous ,qui on eu cette maladie jeune, je vois que vous êtes toujours là et que vous vous battez et cela me motive énormément !! Courage à vous toutes j’espere Que vos médecins vont trouvés le bons traitement qui vous conviendra enfin!! Courage bisous à vous les Warriors 😘
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Sabrina
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Dernière activité le 21/10/2022 à 10:29
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bonjour
Nos commentaires aussi directs soient-ils peuvent faire paniques les autres internautes, mais je vouDrai dire a toutes les personnes qui nous lisent que la science fait du progres et qu elle est arrivera bien un jour a bien nous trouver un traitement ?????certes les maladies auto immunes sont complexes certes il faut etre patients, et certes ils nous arrivent a nous malades de ne pas comprendre le pourquoi de la maladie et encore moins le pourquoi de ne pas trouver un traitement efficace et certes cette situation nous met le moral a zero …..Les avis donnés sur ce site n est pas de donner de faux espoirs mais de parler de la realite de cette maladie, d'ailleurs les personnes qui témoignent sur ce site ecrivent pour parler de leur ressenti, de ce quelles constatent et je trouve tres bien que chacun puisse exprimer les bonnes et les mauvaises choses qui leur arrivent car on n est tous la ensemble pour s épauler et trouver des explications??????? BON COURAGE ET BON RETABLISSEMENT A TOUS GISSELLES CATH
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic d'une hépatite auto-immune soit posé ? Est-ce compliqué à gérer au quotidien ? Existe-t-il des traitements efficaces ?
N'hésitez pas à échanger et à partager juste ici !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Dernière activité le 21/10/2022 à 10:29
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bonjour
Je vais repondre a candice, enfin essayé lorsqu'on a m'a detecté ma maladie auto immune, enfin la premiere (gastrite auto immune )j etais hospitalisee et j etais assez malade car je vomissais jouir et nuit j ai d ailleurs perdu 11 kg en 2 mois et demi et je suis restée hospitalisée 5 semaines, on n arrivait pas enfin les médecins n arrivaient pas a trouver le traitement adequate , car je ne supportais aucun medicament pris oralement, du coup les merdecins ont pu s'apercevoir que je faisais DUCOUP d'examen en examen une autre maladie auto immune l'( hepatite auto immune) DONC au total entre le moment de la declaration des 2 maladies il a fallu plus de 6 mois de traitement sans resultat probant car aujourd'hui je repars a la case zero?????Donc je veux rester optimiste malgré tout ????Bonne journee bon courage a plus gisselles cath
Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
Est-ce que certains d'entres vous sont restés dans le flou total avant que le diagnostic soit posé ?
N'hésitez pas à échanger sur vos doutes, craintes et ressentis juste ici ! Nous sommes là pour nous entraider !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Bonjour
Je suis allée voir mon hépato gastro ( hier )…..Bon il pense que je fais peut etre une tuberculose hepatique enfin du foie, je vous dirai que jusqu a hier je ne savais pas que cette pathologie pouvait exister, ALORS SI QUELQU UN A EU OU A ACTUELLEMENT CETTE MALADIE QU IL EST LA GENTILLESSE D EN PARLER SUR LE SITE MERCI….J espere que vous allez tous bien, enfin mieux, j ai hate de vous lire bon courage a tous merci encore de vos témoignages car ils sont tous importants….. car le moral est la base je pense de la guerison BISES giselles cath
je vous tiens au courant car encore biopsie le 18 JUIN PROCHAIN
devilpat00
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Dernière activité le 17/11/2022 à 15:26
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Dernière activité le 21/10/2022 à 10:29
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Bonjour DEVILPATOO
Pas trop dur la reprise j espere que ca va aller, j ai la chance d etre a la retraite et de ne pas subir le monde du travail qui c est vrai n est pas toujours compatissant autant sur nos pathologies un peu particulieres et ne se rend pas bien compte en effet de l angoisse que cela engendre, Merci de m avoir répondu je ne suis pas etonnée que vous ne connaissez pas la tuberculose du foie car je suis allée moi meme voir sur internet mais je n ai pas eu beaucoup de renseignements car c est assez rare de l attraper apparemment, ????? En tous les cas protegez vous bien bizarre moi aussi j ai toujours des maux de gorge et des sinusites a repetition ????? Par contre mon gastro veut eviter au maximum que je prenne des antibio et c est vrai aussi que lorsque je prends des antibiotiques pendant quelques jours mon bilan hepatique est negatif car tout augmente traminases , bibiburine gamma gt etc (excusez les fautes des mots)…….. Bon courage pour cette reprise j attends de vous lire avec impatience BON COURAGE EGALEMENT A TOUS LES INTERNAUTES BISES
sylviemtp
sylviemtp
Dernière activité le 05/05/2023 à 14:44
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devilpat00
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Dernière activité le 17/11/2022 à 15:26
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Bonjour Les filles,
Comment c'est passé votre été ?
Quelles sont les nouvelles pour vous. Pour moi pour le moment le nouveau traitement fonctionne bien et mes résultats sont bons. Je suis super contente car mon pronotic n'était pas gagné vu le nombre de traitement que j'ai essayé et que rien ne fonctionnait. Le fait de changer de spécialiste vu que le mien est parti à Paris m'a aidé car elle a voulu essayer d'autres choses. J'attends de la voir fin septembre pour voir si on arrête la cortisone.
Courage à toutes et à bientôt bisous Pat
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Que pouvez-vous m'indiquer concernant les hépatites auto immunes rares c'est à dire ni de classe 1 ni de classe 2 ?
merci