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Maladie de Stargardt
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Tous les commentaires
Louise
Bon conseiller
Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
Inscrit en 2018
2 069 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
18 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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@colibapt @stephane1879 @wentaore @NatliTom @Kurokawaa @crocodile bonjour à tous, avez-vous des conseils ou des expériences à partager avec @Iris27 pour l'aider ?
Bonne journée à tous,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
AugustinB
AugustinB
Dernière activité le 22/01/2021 à 22:13
Inscrit en 2019
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Explorateur
Bonjour,
Je suis journaliste au sein d'une boite de production appelée Adrénaline Production, et nous souhaitons réaliser un documentaire sur la maladie de Stargardt, basé sur des témoignages de patients et de leur proches. Nous voulons mettre en lumière le parcours des enfants touchés par cette maladie, et le rôle de leur parents dans ce combat. Je m'adresse donc à vous dans l'espoir de rencontrer ou d'échanger avec des patients désireux de partager leurs histoires. Vous pouvez me rappeler au 06.32.28.68.21 ou par mail à l'adresse : augustin.bernard28@outlook.fr Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée !
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je vous remercie pour votre email mais comme je l ai précisé, ma fille a 22 ans et n est pas encore prête à parler de son handicap.
Je recherche en fait des contacts avec des parents ou des patients partageant le même parcours.
Merci encore et j espère que vous trouverez des personnes souhaitant partager leurs histoires.
Bonne journée.
Nathalie LE Roux
dflinda
dflinda
Dernière activité le 22/12/2021 à 11:09
Inscrit en 2019
8 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Explorateur
Bonjour Iris
Qel sont les symptômes de cette maladie ?
Mon fils a 18 ans
.
Il a Rdv demain pour un bilan complet et d'après les ophtalmologues qui l a vu ,il serait atteint d'une retinite pigmentaire ? Il ne voit plus dans l obscurité et sur les côtés
Utilisateur désinscrit
@dflinda
Bonjour,
Excusez moi de ne pas vous avoir répondu, je n avais pas lu votre message et je suis novice sur le site.
La maladie de Stargardt est différente, c est la vision centrale qui se dégrade et la vision peripherique conservée.
Je vous souhaite courage à vous et votre fils et garder espoir en l avenir,
Bonne journée.
Iris
dflinda
dflinda
Dernière activité le 22/12/2021 à 11:09
Inscrit en 2019
8 commentaires postés | 8 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Explorateur
Bonjour
D accord je vous remercie pour l information.
En vous souhaitant également une très bonne journée.
Utilisateur désinscrit
Merci
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Utilisateur désinscrit
Ma fille de 22 ans est atteinte de la maladie de stargardt. Diagnostiquée depuis 1 an et sachant qu il n y a pas de traitement pour l instant, j aimerai dialoguer avec des jeunes atteints de cette maladie, connaitre l evolution, savoir quelles sont les carrières professionnelles possibles ... Merci d avance à vous, ma fille ne se sentant pas encore prête a faire cette démarche. Bonne journée. Iris