sarcoïdose

Excellent .un bon post positif et qui remonte les troupes^^ une guérison qui s annonce

Je reviens vous informer des dernières "avancées"...La biopsie des glandes salivaires est revenue négative mais j'ai RV le 20.06 avec une pneumologue pour faire le point sur cette sarcoidose et prévoir une bronchoscopie. Qui d'entre vous a déjà passé cet examen ? Comment cela se passe-t-il ?

Merci de vos réponses et bon courage à tous.

Dany.

as tu un traitement depuis?

pour l'examen bronchoscopie,rien de special sinon une anesthésie

@billie25 Je suis passée par la bronchoscopie (également appelée fibroscopie bronchique) avec lavage alvéolaire (ils introduisent du serum phy pour l'analyser ensuite) et biopsies. Voici le déroulement:

On va t'installer et t'expliquer tout ce qui va se passer. Soit ils passent par le nez, soit par la bouche. Pour ma part c'était par la bouche. En effet ta gorge sera entièrement anesthésiée (par une espèce de pâte), tu n'auras aucune douleur, vraiment aucune.
Au début c'est impressionnant, donc ça peut générer du stress. Mais j'ai été très bien encadrée et accompagnée, une infirmière est restée avec moi tout le long de l'examen, elle m'a dit qu'on commençait quand je serai prête, puis elle est restée pour me changer les idées.
En fait, ce qui est "difficile" c'est le début de l'examen car c'est vraiment très perturbant et étrange d'avoir un tube qui s'introduit pour aller jusqu'aux voies respiratoires. Ton corps veut le rejeter car il pense qu'il s'étouffe, logique. Il faut se détendre le plus possible, et accepter. Mais, sois rassuré, une fois que c'est passé, que le tube est en place (y'en a pour 15 secondes), tout s'apaise, tout va mieux et l'examen se déroule très bien. Tu ne pourras plus déglutir puisqu'il y aura le tuyau qui t'en empêche, normal, mais pas de panique quelqu'un essuiera ta bave au fur et à mesure qu'elle s'écoule. Cet aspect me fait plus rire qu'autre chose aujourd'hui. 

Une fois le tuyau en place, ils regardent avec la caméra, ils lavent et aspirent (lavage alvéolaire), puis ils passent une tige avec une toute petite pince dans le tuyau pour faire des prélèvements de tissus bronchiques (biopsies). Pas de panique non plus, c'est complètement indolore. 

Une fois tout cela fait (il y en a pour 20-30 minutes mais ça passe très vite), on retire le tube. Ce moment, comme l'introduction du tube, n'est pas très agréable. On tousse un peu, petite sensation d'avoir envie de vomir mais ça passe, on crache un peu, mais rien de bien méchant. Le corps veut s'en débarrasser quoi ;) 

IMPORTANT : après l'examen ils vont s'assurer que tu vas bien, que tu es apte à rentrer chez toi. Ils vont te le dire mais il est indispensable qu'un proche te ramènes chez toi. Ne fais pas le trajet tout seul et ne conduit pas. C'est un examen intrusif qui fait monter l'adrénaline, le stress, l'anxiété et en plus tu as eu des anesthésies. Lorsque tout ça redescend on peut avoir une très grosse fatigue, chute de tension etc. J'étais accompagnée mais j'ai fais l'erreur de vouloir partir trop tôt de l'hôpital (je pensais aller très bien) et sur le chemin (dans le métro) j'ai fais une très grosse chute de tension, j'ai du rester assise sur un banc pendant 45 minutes avant que ça se calme, avec des effets secondaires sur le coup qui n'ont pas du tout été agréables (aphasie, vue trouble et saccadée, jambes incapables de me tenir...). Bref, on ne néglige pas l'après-examen :) Il est important de prendre son temps, de se faire ramener (le mieux est de se faire ramener en voiture, pas en transports en commun). Et une fois arrivé chez toi, repos, repos, repos !

Bref, en conclusion: la bronchoscopie n'est pas douloureuse, l'anesthésie locale marche très bien. Si vraiment c'est impossible pour toi et que ça t'angoisses vraiment, il est possible selon les établissements de pratiquer une anesthésie générale (sous certaines conditions biensur, c'est pas un acte anodin). On ne ressent aucune douleur, c'est juste désagréable mais le personnel hospitalier le sait, donc ils sont très patients. On se détend le plus possible. Ca passe vite et ça se passe bien :). On se fait raccompagner et on fait une grosse sieste en rentrant ;) 

Voilà, j'espère que ça te sera utile ;) Tiens nous au courant !

Figounours, non aucun traitement, corticoïdes arrêtés très vite après le début de l'érythème noueux...

Alekse, merci pour ces précieux renseignements...je vois que ça ne va pas être une partie de plaisir, mais au vu de mes antécédents et du résultat du petscan, il faut y passer..

Je vous tiens au courant de la suite !

Dany.

pour, moi l'examen a été fait sous anesthésie générale et je n'ai rien demandé. je pense que cela doit dépendre des hopitaux

Je suis bi polaire, diabétique incipide et récemment sarcoiidose

J aimerai pouvoir discuter avec des personnes atteinte de cette dernières 

Je peut moi discuter de la bipolarité

Car je la vie bien 

bonjour, a ton service si on peut te renseigner sur quelques choses

Merci 

Je vie très mal cette maladie vite fatigué être en arrêt moi qui aime travailler 

Je suis inquiet suite a un ganglion trouvé au poumon au niveau du mediastin 

@Pitbull59     Bonsoir,   je pensais  vous avoir écrit hier soir,   mais je ne trouve pas mon message  !!   Alors je vais  vous dire  :   ...   ne soyez pas inquiet,  j'ai fait moi aussi  une sarcoïdose  il y a 30 ans ,  j'avais  à  l'époque  44 ans ,  j'étais  aide-soignante  .....   Les douleurs sont apparues  dans un premier  temps aux fesses ,  puis j'avais de très  fortes crises de rhumatisme  aigu avec de la température  .....   puis les jambes se sont mises à  gonfler,  mes veines  ressortaient,  je faisais  un érythème  noueux,   c'est alors que je suis restée  couchée  3 semaines,   sans me lever,  car les crises  sont dangereuses  pour le coeur.....    Mon médecin  cherchait  ce que cela  pouvait  être,   car cette maladie  était très peu connue à  l'époque,   puis un deuxième  cas est arrivé,  c'était  un médecin,  ...   puis des recherches  ont été  faites  ,   et  c'était  une sarcoïdose  !!   Bien sûr  j'ai été suivie par un pneumologue,   et j'y suis encore ,  ....   Je n'ai pas de séquelle,   sauf le souffle,   je suis à  90%,  et mon nodule  au poumon  a complètement disparu  !!     Je vous souhaite  bon courage ,  car vous allez vous en sortir,   seulement  vous serez suivi durant votre vie ,,,  .....Je vous souhaite une très bonne soirée.