Niveau d'audition qui baisse puis remonte d'une manière cyclique, chaque jour

Bonjour à tous,

Je souffre d'un acouphène permanent depuis 15 ans à l'oreille droite suite à un traumatisme crânien, mais mon audition est devenue beaucoup plus problématique depuis juillet 2021. 

J'enchaîne depuis des périodes de surdité brusque, avec comme principal symptôme une perte d'audition des deux côtés, qui peuvent durer de 1 à 2 mois, entrecoupées de périodes d'amélioration où mon audition remonte parfois jusqu'au niveau d'avant 2021. 

Mais en parallèle de ces cycles longs, chaque jour je constate une différence de niveaux d'audition selon le moment de la journée. Si je fais une synthèse (je me suis élaboré une série de tests maison), cela donne : 

- audition correcte au réveil (à 6h la semaine, à 8h le week-end)

- audition très basse 4 heures plus tard (-50%)

- audition qui remonte progressivement l'après-midi, et revient à son meilleur niveau (lui-même déterminé par le cycle "long") à partir de 17h / 18h, et reste à ce niveau jusqu'au sommeil. 

Résidant près de Paris je suis suivi par une excellente ORL de Lariboisière, un hématologue réputé de St Joseph, et une généraliste experte des maladies auto-immunes : j'enchaîne les bilans sanguins et les examens, nous essayons différents traitements depuis 2021, mais sans parvenir à comprendre les raisons de ce cycle ni à traiter durablement mes symptômes. Actuellement mon seul traitement cherche à stabiliser ma coagulation. Côté hygiène de vie, je n'ai jamais été aussi bien portant (sport, cigarettes / alcools / café à petites doses... d'ailleurs si j'arrête complètement l'un ou l'autre pendant plusieurs semaines, ça ne suffit pas à stopper les cycles). 

J'ai deux questions pour le forum : 

- est-ce que d'autres malentendants subissent ce type de cycles, qu'il s'agisse du cycle long (enchaînement de "surdités brusques" d'une durée de plusieurs semaines, sans explication particulière) ou du cycle quotidien (réveil à 100%, midi à 30 ou 50%, et ça remonte en fin de journée ?) ? 

- si par chance des professionnels de santé ou chercheurs passent par ici, est-ce que mon cas vous inspire des pistes de traitements ou d'examens ? 

Une hypothèse personnelle, appuyée par les médecins qui me suivent, est qu'il faudrait peut-être fouiller du côté d'un dérèglement hormonal - même si pour l'instant les analyses sanguines n'ont pas permis de déterminer quelle glande / quelle hormone est défaillante. 

A noter que ma perte d'audition, au plus bas de chaque jour ou de chaque cycle long, n'est pas anodine : je suis équipé, et parfois, même avec le volume de mes aides à fond, j'ai du mal à entendre quoi que ce soit - et alors sans les aides je n'entends rien du tout.

Au plaisir de vous lire :)