Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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Vérodo

28/09/2017 à 15:28

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Vérodo

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je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.

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Mabolive

16/05/2021 à 10:03

Mabolive

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J'ignorais que l'on pouvait avoir un intérêt à augmenter les doses en biotherapie. C'est peut-être une possibilité thérapeutique pendant les crises. Tellement culpabilisant de rien pouvoir faire quand ça fait mal. J'enchaîne les douches brûlantes et les huiles essentielles. Mais avec un résultats limités par chance des jours fériés pour cette fois mais ça m'inquiète pour la suite

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Olive

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Laetimac

16/05/2021 à 20:09

Laetimac

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Bonjour, jai actuellement 27 ans et je suis atteinte de rp depuis mes 15 ans et de pso depuis lage de 8 ans.

Je viens essayer de reprendre un travail mais jai tenu 8 jours , impossible de tenir pour mon corps.

J'aimerai savoir quel travail faites vous ?et si vous travailler encore ou etes vous en invalidité

Quels aides avez vous avec la mdph ou autre ?

Merci à vous

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Laetitia

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coco83330

Édité le 17/05/2021 à 12:44

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coco83330

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@Laetimac‍ bonjour je suis auxiliaire de vie . Actuellement en isolement. Mais si il n’y avait pas ce covid je bosse entre 8et 10h par jour. Quand je souffre ben je serre les dents et prends du tramadol car je n’ai pas le choix ! Faut bien payer les factures et remplir le frigo !
et je n’ai droit à aucune aide ! Le mdph m’a royalement offert la carte station pénible debout qui me permet aux caisses de supermarché de passer devant tout le monde

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Fleur2014

17/05/2021 à 20:27

Fleur2014

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Bonjour

Atteinte de rhumatismes pso diagnostique il y a 2 ans sous traitement. Je suis chef d entreprise comme vous je sers les dents pour faire bonne figure et vivre normalement très dur, compliqué face à une maladie qui ne se voit pas

courage à vous

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Mabolive

02/06/2021 à 23:01

Mabolive

Dernière activité le 31/08/2024 à 12:18

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Suis chargé d'études naturalistes, je marche énormément, je me déplace en deux roues, peu de positions statistiques, et une souplesse horaire, les jours où c'est trop difficile j'aménage. Mon employeur me déclare comme travailleur handicapé, mais pour l'instant ça va bien. On verra l'évolution. semaine dernière très grosse crise, me suis senti incapable de tout gérer c'est très culpabilisant.

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Olive

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Sand64

17/06/2021 à 10:06

Sand64

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Bonjour

je poste sur ce groupe de discussion car il ne me semble pas avoir trouvé exactement mon cas !!

voila je suis en arrêt maladie en ALD , donc IJ non imposables

ma question est : faut il déclarer a la CAF ces indemnités pour le calcul de l'AAH ?

LES TEXTES NE SONT PAS CLAIRS ET LES REPONSES D'EMPLOYES DE LA CAF CONTRADICTOIRES

Il me semble que non car ce ne sont pas des revenus imposables donc quand la CAF reçoit la déclaration d'impôts elles n'apparaissent pas

je crois qu'on s'est déjà fait avoir pour la prime d'activité on les avait déclaré et il ne fallait pas

La ils me demandent les ressources trimestrielles pour calculer mon AAH mais si je les déclare alors qu'il ne faut pas je vais tout perdre et pour leur faire entendre raison impossible

ils ont déjà refusé d'effacer ces indemnités pour la prime d'activité alors !!!

je ne veux pas les arnaquer je veux être sure de mes droits

merci pour vos réponses et bon courage à vous tous

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Cwvjl78

09/07/2021 à 00:06

Cwvjl78

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@Laetimac bonjour je suis auxiliaire de puériculture en service de néonatologie dans un ch je suis actuellement à mi-temps thérapeutique jusqu'à janvier 2022 je travaille donc en 12h, 6 gardes par mois , avec mon nouveau traitement de biothérapie et mon metatroxat depuis janvier 2021 ça m'a permis de reprendre le travail car avant je ne pouvais plus travailler j'ai eu un arrêt de 9 mois car ma médecine du travaille m'avais mise inapte vue mon état général .Je fatigue beaucoup en fin de garde de 12h je suis à bout mon corps me fait extrêmement souffrir car je piétine beaucoup et effectu énormément de gestes repetifs .

Voilà laetimac mon expérience professionnelle avec la maladie.

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pegjo9

09/07/2021 à 21:24

Bon conseiller

pegjo9

Dernière activité le 13/06/2024 à 20:48

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Bonsoir , en ce moment c'est bien compliqué...je suis sous Arava depuis fin.mars après des années sous methotrexate. A part les effets secondaires, il ne me fait pas grand effet . J'ai eu un arrêt de 2 mois ..cat tendinite de la hanche puis reprise qqes jours puis congés. Je.marche avec une canne et fais de la kine 2 fois par semaine . Je suis très fatiguée, peu d'énergie. Je.me pose la question d'un mi temps thérapeutique.

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pegjo9

09/07/2021 à 21:26

Bon conseiller

pegjo9

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coco83330

11/07/2021 à 09:57

Bon conseiller

coco83330

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@Mabolive‍ oui on peut augmenter les doses d’humira pour réguler un peu mieux les états de fatigue… c’est vrai que depuis que je suis passée à une injection semaine j’ai moins de gros coup de fatigue comme j’avais avant. Ou du moins les coups de fatigue sont moins violents !!

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