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Echanger sur le rhumatisme psoriasique
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Mabolive
Mabolive
Dernière activité le 20/07/2024 à 10:54
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10 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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J'ignorais que l'on pouvait avoir un intérêt à augmenter les doses en biotherapie. C'est peut-être une possibilité thérapeutique pendant les crises. Tellement culpabilisant de rien pouvoir faire quand ça fait mal. J'enchaîne les douches brûlantes et les huiles essentielles. Mais avec un résultats limités par chance des jours fériés pour cette fois mais ça m'inquiète pour la suite
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Olive
Laetimac
Laetimac
Dernière activité le 19/04/2023 à 03:47
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6 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonjour, jai actuellement 27 ans et je suis atteinte de rp depuis mes 15 ans et de pso depuis lage de 8 ans.
Je viens essayer de reprendre un travail mais jai tenu 8 jours , impossible de tenir pour mon corps.
J'aimerai savoir quel travail faites vous ?et si vous travailler encore ou etes vous en invalidité
Quels aides avez vous avec la mdph ou autre ?
Merci à vous
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Laetitia
coco83330
Bon conseiller
coco83330
Dernière activité le 05/08/2024 à 14:53
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62 commentaires postés | 45 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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@Laetimac bonjour je suis auxiliaire de vie . Actuellement en isolement. Mais si il n’y avait pas ce covid je bosse entre 8et 10h par jour. Quand je souffre ben je serre les dents et prends du tramadol car je n’ai pas le choix ! Faut bien payer les factures et remplir le frigo !
et je n’ai droit à aucune aide ! Le mdph m’a royalement offert la carte station pénible debout qui me permet aux caisses de supermarché de passer devant tout le monde
Fleur2014
Fleur2014
Dernière activité le 19/12/2021 à 16:45
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonjour
Atteinte de rhumatismes pso diagnostique il y a 2 ans sous traitement. Je suis chef d entreprise comme vous je sers les dents pour faire bonne figure et vivre normalement très dur, compliqué face à une maladie qui ne se voit pas
courage à vous
Mabolive
Mabolive
Dernière activité le 20/07/2024 à 10:54
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10 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Suis chargé d'études naturalistes, je marche énormément, je me déplace en deux roues, peu de positions statistiques, et une souplesse horaire, les jours où c'est trop difficile j'aménage. Mon employeur me déclare comme travailleur handicapé, mais pour l'instant ça va bien. On verra l'évolution. semaine dernière très grosse crise, me suis senti incapable de tout gérer c'est très culpabilisant.
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Olive
Sand64
Sand64
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:43
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19 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec un rhumatisme psoriasique
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Bonjour
je poste sur ce groupe de discussion car il ne me semble pas avoir trouvé exactement mon cas !!
voila je suis en arrêt maladie en ALD , donc IJ non imposables
ma question est : faut il déclarer a la CAF ces indemnités pour le calcul de l'AAH ?
LES TEXTES NE SONT PAS CLAIRS ET LES REPONSES D'EMPLOYES DE LA CAF CONTRADICTOIRES
Il me semble que non car ce ne sont pas des revenus imposables donc quand la CAF reçoit la déclaration d'impôts elles n'apparaissent pas
je crois qu'on s'est déjà fait avoir pour la prime d'activité on les avait déclaré et il ne fallait pas
La ils me demandent les ressources trimestrielles pour calculer mon AAH mais si je les déclare alors qu'il ne faut pas je vais tout perdre et pour leur faire entendre raison impossible
ils ont déjà refusé d'effacer ces indemnités pour la prime d'activité alors !!!
je ne veux pas les arnaquer je veux être sure de mes droits
merci pour vos réponses et bon courage à vous tous
Cwvjl78
Cwvjl78
Dernière activité le 19/10/2022 à 14:30
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@Laetimac bonjour je suis auxiliaire de puériculture en service de néonatologie dans un ch je suis actuellement à mi-temps thérapeutique jusqu'à janvier 2022 je travaille donc en 12h, 6 gardes par mois , avec mon nouveau traitement de biothérapie et mon metatroxat depuis janvier 2021 ça m'a permis de reprendre le travail car avant je ne pouvais plus travailler j'ai eu un arrêt de 9 mois car ma médecine du travaille m'avais mise inapte vue mon état général .Je fatigue beaucoup en fin de garde de 12h je suis à bout mon corps me fait extrêmement souffrir car je piétine beaucoup et effectu énormément de gestes repetifs .
Voilà laetimac mon expérience professionnelle avec la maladie.
pegjo9
Bon conseiller
pegjo9
Dernière activité le 13/06/2024 à 20:48
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Bonsoir , en ce moment c'est bien compliqué...je suis sous Arava depuis fin.mars après des années sous methotrexate. A part les effets secondaires, il ne me fait pas grand effet . J'ai eu un arrêt de 2 mois ..cat tendinite de la hanche puis reprise qqes jours puis congés. Je.marche avec une canne et fais de la kine 2 fois par semaine . Je suis très fatiguée, peu d'énergie. Je.me pose la question d'un mi temps thérapeutique.
pegjo9
Bon conseiller
pegjo9
Dernière activité le 13/06/2024 à 20:48
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Bonsoir , en ce moment c'est bien compliqué...je suis sous Arava depuis fin.mars après des années sous methotrexate. A part les effets secondaires, il ne me fait pas grand effet . J'ai eu un arrêt de 2 mois ..cat tendinite de la hanche puis reprise qqes jours puis congés. Je.marche avec une canne et fais de la kine 2 fois par semaine . Je suis très fatiguée, peu d'énergie. Je.me pose la question d'un mi temps thérapeutique. Je souffre aussi beaucoup des mains et doigts , ça ne dégonfle plus et devient lancinant tout le temps.
coco83330
Bon conseiller
coco83330
Dernière activité le 05/08/2024 à 14:53
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Ami
@Mabolive oui on peut augmenter les doses d’humira pour réguler un peu mieux les états de fatigue… c’est vrai que depuis que je suis passée à une injection semaine j’ai moins de gros coup de fatigue comme j’avais avant. Ou du moins les coups de fatigue sont moins violents !!
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Vérodo
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Vérodo
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je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.