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Est-ce que quelqu'un a ou est en rémission d'un cancer de l'anus ?
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Chouquette2000
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Chouquette2000
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Bonjour à toutes je reviens prendre des nouvelles et je vois qu'il s'est passé bcp de choses. Je suis tellement reconnaissante de pouvoir échanger et prendre connaissance de vos expériences. @kaoline34 j'espère que tu vas mieux depuis l'opération j'ignorais qu'on pouvait avoir une constipation à gérer avec la stomie ça doit pas être simple...
De mon côté eh bien à un an de M chimio et de mes résultats de l'été dernier les marqueurs remontent doucement. J'ai fait un tep scan après avoir rencontré la radiothérapeute et son jeune assistant. Je ni eu que k
Les images sans le compte rendu uniquement communiqué au médecin donc je ne me suis pas inquiétée et j'ai reporté mon rdv avec l'oncologue qui me suis ce j'étais en Vendée et il n'y avait rien d'urgent. Je l'ai vu après une IRM en mars et lui confirme que je n'ai pas donné suite à la radiothérapie vu les effets secondaires irréversibles dont personne ne nous informe vraiment. Sauf qu'il m'annonce que ma tumeur fait à nouveau 3cm 🥴 mais cette fois il me parle de chirurgie je lui rappelle qu'il m'avait dit que la chirurgie n'était pas envisageable l dernière fois il était perplexe et s'est demandé pourquoi il m'avait dit ça... Bref sur les conseils de ma dentiste je vais voir une radiothérapeute qui est sa nièce je crois. Je vais au rdv et elle m'accorde du temps pour passer en revue tout mon historique. Elle n'est pas très claire sur les effets secondaires je lui évoque les déboires que je lis sur le forum elle fait une moue/grimace sans contester qui m'indique que cela ne lui est pas inconnu. Je lui explique que si je fais la suite du protocole ce sera dans ce centre privé où il y a bcp de soins support et d'accompagnement. Elle ne me dit rien sur les adhérences vaginales et sur l'incontinence. Elle me demande si elle peut donner copie à mon oncologue qu'elle connait (même promo ? Elle l'appelle par son prénom) je dis ok et je lirai plus tard cette phrase : "j'explique les effets secondaires du traitement à la patiente qui les comprend et les accepte". Bah non justement. Je suis repartie et à peine installée devant un crème pour faire le point je reçois deux appels de secrétaires qui me donnaient différents rdv dont un tep scanner récent à refaire etc. J'ai répondu que j'étais en phase de réflexion et que le timing n'est pas bon pour moi : d'une part j'avais mon examen en réflexologie à mi avril (j'ai réussi la partie théorique et pratique il me reste un travail personnel écrit à fournir et j'aurai ma certification 🥳) et surtout ma mère qui avait des douleurs lombaires terribles suite à une fracture d'une vertèbre (ça va mieux...) et les JO qui arrivent à Paris (surtout fuir la capitale) donc comme l'an dernier j'ai dit que je préférais être brûlée en hiver plutôt qu'en été et que quelques mois n'allaient pas changer grand chose et que du coup c'était inutile de faire les scanner maintenant. La secrétaire m'a dit ok vous nous recontactez quand vous serez prête. Voilà. Mon compagnon m'incite à y aller sans tarder il n'a toujours pas compris que le handicap est peut être au bout. Confia'ce aveugle. Bref je réfléchis et surtout s'il existe quelq'un qui a eu ce protocole et qui n'a pas de séquelles je voudrait bien échanger ça me rassurerait. Quand je vous lis je suis dévastée par le manque de considération des toubibs qui appliquent indifféremment le fameux protocole. Oui moi aussi ce mot m'exaspère 😬.... Je reprends le train dimanche. Je vois que des commentaires on été supprimé par un modérateur. Bizarre. Je vous embrasse merci d'être là 🤗💖
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kaoline34
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kaoline34
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@Chouquette2000 Bonjour Chouquette, contente de te retrouver... sauf que ce n'est pas pour nous donner de bonnes nouvelles 😣
Je commence par la fin de ton message : les trucs supprimés par le modérateur, c'était juste quelqu'un qui voulait se faire du blé, une pub genre crème pour avoir de belles fesses... 🙄
Ton cas n'est pas simple ! Je te comprends évidemment très bien au sujet de tes craintes concernant la radiothérapie. Ils ont un "protocole" (grrr) qui guérit effectivement assez bien notre genre de tumeur mais... il y a un mais, malheureusement. Chapeau par exemple n'est pas entrée en rémission et continue les chimios. D'autres comme Valérie et moi payons le prix fort suite à ces traitements nucléaires. Mais il y a quand même toutes celles qui ont fait un passage éclair sur ce site, généralement avant et pendant leur traitement, parce qu'elles voulaient des renseignements, des astuces. On ne les a plus revues... certaines avant de disparaître ont dit "Tout va bien, je suis en rémission, etc." Celles qui viennent encore ici sont celles qui ont des effets secondaires, les autres sont reparties poursuivre leur best life, on peut les comprendre. J'ai même rencontré à mon centre une petite mamie de 91 ans qui allait très bien mais sa tumeur était T1 et elle n'avait eu que 11 séances de rayons.
Mon oncologue m'a dit juste avant la pose de ma poche que ma tumeur était "très méchante"... détail qu'elle ne m'avait pas précisé à l'époque. (J'étais T4). C''est le reproche que je me fais à moi-même... j'ai trop attendu ! Au début, ma tumeur n'était qu'une espèce de petit bourgeon à côté de l'anus. Ma gynéco m'a dit que c'était une hémorroïde et je l'ai soignée pendant 4 ans avec une crème... qui n'a jamais marché évidemment. Au début, j'y ai cru à son histoire d'hémorroïde mais plus le temps passait et plus ce truc grossissait, plus j'avais des doutes. Je me suis voilé la face, je préférais penser à autre chose, remettre au lendemain, tout pour ne pas affronter la réalité ! J'ai eu tort, c'est certain ! Si j'avais vu un proctologue dès le début, le traitement aurait été moins violent... c'est ce qui m'inquiète pour toi ! Le temps qui passe est notre ennemi.
Est-ce que tu ne peux pas refaire une chimio seule puisque la dernière fois ça t'avait bien réussi ?
Tout ce que je peux te conseiller, c'est d'écumer le Net sur la radiothérapie et ses effets secondaires, sur la prévention de ces effets secondaires. Il y a des questions que je me pose encore maintenant... on nous conseille plus que vivement de faire en sorte que la vessie soit pleine au moment des rayons pour ne pas avoir ensuite de cystite radique. Pourquoi n'y a-t-il aucune indication pour le rectum, pour le vagin ? Aucune importance qu'ils soient vides ou pleins... c'est pas logique ! Il devrait exister une espèce de mousse injectable de protection, non ? J'avais déjà parlé de ça et l'une d'entre nous qui voyait son oncologue le lendemain lui a posé la question. Sans surprise, l'oncologue a répondu qu'il n'y avait pas d'incidence... forcément ! Ce n'est pas dans le protocole ! (actuel mais ce sera peut-être la norme dans 10 ou 20 ans...) D'ailleurs, pour le cancer de la prostate, il existe des injections à faire avant les rayons, j'ai vu ça je ne sais plus où... J'ai vu aussi qu'on commence à étudier les effets néfastes de la radiothérapie (il serait temps, ça date de Marie Curie !), du nombre de grays peut-être trop forts pour certains (moi 🙄), de la durée et l'espacement des séances de rayons, etc.
Va aussi, si ce n'est pas déjà fait, éplucher le site de l'Arser, avec le professeur Delanian. Ils sont spécialisés dans les traitements des effets secondaires de la radiothérapie mais ce qu'on y apprend en fouillant bien est hautement instructif et peut-être peuvent-ils te conseiller en préventif...
Par contre, ne traîne pas, ne fais pas comme moi, quelques mois peuvent te faire passer de T3 à T4. Je comprends bien tes réticences, tu dois choisir entre la peste et le choléra 😫 ! En étant hyper renseignées sur le sujet, on peut peut-être sauver les meubles grâce à la prévention. Par exemple, demander à l'oncologue si on peut faire des dilatations vaginales tous les jours pendant les rayons plutôt que de commencer après. Et aussi, faire de la muscu pelvienne tous les jours pendant plutôt qu'après.
Je pense avoir fait le tour de la question, tout est entre tes mains maintenant. Réfléchis bien mais... vite !
Gros bisous 😘
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kaoline34
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kaoline34
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@ValérieB Hello... Des news depuis ton rdv du 29 ? Tu as une date pour ton irm médullaire ? Et côté rectite ? Je suppose que tu as toujours tes problèmes de passages aux toilettes douloureux... toujours pas tentée par une stomie ? 😁
Pour moi, ça va nettement mieux. Je n'ai plus les fils et à part un qui ne voulait pas me lâcher, ça s'est bien passé. Je suis beaucoup plus confortable maintenant. Evidemment, il reste quelques petits problèmes à surmonter mais ce sont des détails par rapport à avant. Par exemple, j'ai hâte de changer ma poche moi-même, ce qui m'évitera d'attendre le passage de l'infirmière mais pour le moment, ça me rassure qu'elle jette un oeil et me confirme que localement, tout va bien.
J'ai toujours quelques difficultés à gérer les selles pour faire en sorte qu'elles aient la bonne consistance mais je vais y arriver, c'est juste une question d'habitude. Il y a quelques jours, j'ai bu 50 cl d'Hépar pour voir si ça aidait un peu, bin... ça a aidé beaucoup 😂 ! Maintenant ma stomie a la diarrhée 😂😂.
On dirait qu'on va enfin avoir un peu plus chaud... beau soleil ce matin. Je vais donc me lancer dans les essayages de ma garde robe car je ne peux plus m'habiller comme je veux... il y a la stomie en plein milieu du bide. Les pantalons, les jeans ont la ceinture pile où il ne faut pas... Et il faut des hauts amples pour cacher tout ça. Mais ce ne sont que des détails vestimentaires, c'est pas bien grave !
Je te confirme que je suis regonflée à bloc 😀... moi qui suis si douillette, je n'ai plus mal et ça n'a pas de prix ! Surtout, ne pas avoir peur des stomies... à part pour celles qui sont jeunes et adeptes des bikinis, pour qui l'esthétique a beaucoup d'importance, ce qui est tout à fait normal. Je vais pouvoir sortir le matin comme l'après midi, ne plus me préoccuper de la proximité des toilettes, ne plus craindre les fuites, etc... En passant, je ne saigne plus du tout, ce qui confirme bien que le passage des selles jour après jour sur une zone irradiée entretenait le problème.
J'ai envoyé un mail à Chapeau il y a quelques jours mais je n'ai pas de réponse pour l'instant. A chaque fois, ça me fait flipper ! J'espère qu'elle va bien et qu'elle me répondra quand elle aura 5 mn. Aux dernières nouvelles, elle était très fatiguée et elle a quand même 3 enfants à la maison. Chouquette aussi est passée nous faire un petit coucou mais les news ne sont pas top. Je lui ai dit ce que je pensais de sa situation, je ne sais pas trop si je suis de bon conseil. Il faudrait que toutes celles qui ont eu une radiothérapie sans séquelle aillent la rassurer... je le chante sur tous les tons depuis le début, mon cas n'est pas une généralité, je suis une toute petite nature doublée d'une poisseuse invétérée. Pour moi, ça ne pouvait pas bien se terminer et je le savais avant de commencer. Et finalement, après quelques ajustements, ça ne se termine pas si mal que ça...
👋👋👋
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ValérieB
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@kaoline34 Coucou, je suis contente de voir que tout va de mieux en mieux, du coup tu as pris la bonne décision, bravo pour ton courage🙂
L hepar comme quoi...c est toujours utile autrement que dans le bib des bébés 😅
De mon côté, pas encore prête psychologiquement pour la stomie....d autant que parfois ça va et parfois moins, j arrive à gérer, c est par période, tout peut aller bien pendant une semaine et parfois c'est une semaine où rien ne va.
J ai eu ma consultation avec la neuro le 29 comme prévu, l irm medullaire est prévue le 29 mai et elle m a collé une nouvelle irm plexite le 17 juillet, elle m a dit y a des trucs qui vont pas, on refait le bilan....
En juin j ai aussi rv pour une colposcopie avec biopsie, la gyneco trouve mon col de l uterus remanié et bizarre même si le hpv est négatif au frottis. Je redoute le pire pour l examen...c est pas facile de rentrer la dedans depuis la radiothérapie 😆(sténose et fibrose vaginale...)
J espère que Chapeau s en sort, c est pas facile...
@Chouquette2000
Bon Chouquette, déjà bravo pour la reussite de ton examen, c est super ! Mais il va falloir prendre une décision....concernant ta santé. Comme te l a dit Kaoline, plus tu attends, pire ça sera. Après, ni Kaoline, ni moi-même ne sommes de bons exemples, il faudrait en effet que celles en rémission viennent te confirmer qu elles n ont pas de séquelles graves suite à la radiothérapie, j espère que quelqu'un viendra te confirmer.
Ton onco te parle de chirurgie, il est peut être déjà trop tard pour les rayons...? j arrive pas bien à comprendre à quel stade se trouve ta maladie, y a/eu des métas? Ganglions?
En fait la chimio n a pas été complètement efficace dès le départ ou tu es en récidive avec cette tumeur de 3 cm ( c etait bien plus gros au depart je crois) qui est revenue ?
Tu avais aussi une fistule recto vaginale de mémoire ? Ça devient quoi de ce côté, c est refermé?
Je patauge un peu sur ton cas, désolée ma Chouquette, mais j ai du mal à suivre😕
Chouquette2000
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@ValérieB Coucou Valérie et coucou @Kaoline oui je suis de retour. Il y a un an pour rappel ils voulaient me faire une stomie en raison de la fistule de 1cm pour continuer la dernière chimio et enchaîner avec les rayons. J'ai refusé en demandant à attendre et observer au cas où la fistule se referme. 3 mois plus tard en été les IRM et scanner indiquaient qu'il n'y avait plus de tumeur ni de fistule, juste une marque résiduelle. On me dit de suivre le protocole je rencontre une vieille radiothérapeute qui partira à la retraite juste après notre entretien. Elle m'envoie faire un tep scanner mais restant sur mes bons résultats de l'été je décide intérieurement de ne pas faire les rayons et j'émets extérieurement des réserves en raison des effets secondaires. Comme elle part à la retraite le CR restera dans ses archives je suppose. Finalement c'est l'IRM du 5 mars qui enclenche un nouveau rdv avec l'oncologue qui m'apprendra que la tumeur est repartie 3 cm) je ne suis pas étonnée vu que mes marqueurs sanguins remontent doucement. Ils sont à 4 mais avant la chimio octobre 2022 ils étaient à 40. Je sens bien à l'intérieur du vagin une petite boule très très dure. De temps en temps elle se rappelle à moi pas comme une douleur mais comme une présence.
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@Chouquette2000 ok Chouquette, bon...ce risque existait et tu le savais j imagine, vu que tu n as pas fait le traitement standard.
Dans tous les cas, n attend pas trop, vois que les docs proposent et prend vite une décision.
Tiens nous au courant 🙂
Val
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Alexsandrine
Alexsandrine
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Bonjour, j'ai un cancer, une carcinose péritonéale depuis le 24/08/2023, j'ai pu être traité par une opération spéciale aux Hospices Civils de Lyon ( voir ci-dessous et la chimio au centre de recherche du cancer à Dijon. Je ne sais pas si ces renseignements sont utiles. Bonne journée
https://www.chu-lyon.fr/chimiotherapie-hyperthermique-intra-perito…Chimiothérapie Hyperthermique Intra-Péritonéale (CHIP)WEBLa CHIP, acronyme de Chimiothérapie Hyperthermique Intra-Péritonéale est proposée dans le traitement des carcinoses péritonéales.
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ValérieB
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@Alexsandrine coucou,
Juste une question, tu t'es retrouvée avec une carcinose péritonéale suite à un cancer du canal anal, de l anus? Ça me semble tellement rare 😯
La chips, oui déjà entendu parler, c est une sorte de chimio interne en fait.
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kaoline34
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kaoline34
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@ValérieB Hello, comme il fallait s'y attendre... rien ne va plus ! 😤
J'ai une éventration au niveau de la stomie. Je me croyais enfin sauvée mais j'aurais dû me douter que les problèmes n'allaient pas me lâcher si facilement ! La stomie en elle-même, c'est un rêve... plus de passages aux toilettes accrochée aux murs, juste la poche à vider et à changer tous les jours. Un banal problème de logistique. Je suis complètement autonome maintenant à ce sujet mais l'infirmière continue à venir tous les jours pour surveiller l'éventration. Comme ça empire, elle l'a prise en photo hier et l'a envoyée à mon centre.
Au départ, il y a 15 Jours/3 semaines, c'était juste un peu enflé au-dessus de la stomie et ils m'ont dit que ce n'était pas très important et qu'il suffirait de porter une ceinture abdominale sur mesure. Je devrais la récupérer demain mais je sais que je ne vais pas la supporter (🙄) car depuis le début de mes problèmes digestifs en 2012, je ne supporte plus la ceinture des pantalons, ni même l'élastique des pyjamas... Dès que je suis un peu comprimée, ça déclenche des crampes, des nausées, des coliques, etc... et cette ceinture est évidemment très, très compressive !
Comme d'hab, je suis en pétard car je n'ai pas été informée sur ce problème avant l'opération. D'après mes recherches, environ 40% des stomisés développent une éventration... ah bon !!! 😲 Et après l'opération, avant de me laisser sortir, ils m'ont juste dit de ne pas porter de lourdes charges, ça, je m'en serais bien doutée toute seule ! Mais c'est loin d'être suffisant comme info...
En fait, il faut se méfier de tout ce qui joue sur les abdos... tousser, éternuer, se moucher, se redresser quand on est couché, etc... pendant 2 mois. Si j'avais su tout ça avant, j'aurais fait ce que je fais maintenant (trop tard, le mal est fait), j'aurais passé le plus de temps possible sur le dos, j'aurais comprimé ma stomie avec la main quand je tousse, roulé sur le côté avant de me redresser et je n'aurais rien porté de plus lourd que mon assiette ! Mais je me sentais tellement bien, à part ce sachet scotché sur le bide, que j'avais l'impression d'être feignasse quand je restais couchée... grossière erreur ! Le muscle sous la stomie a été découpé pour laisser passer la boucle de colon et il faut lui laisser le temps de cicatriser. Je manque encore d'infos sur les sutures à ce niveau là... est-ce en partie la faute du chirurgien ? mauvais couturier ? mystère...
Autre détail : aussi bien à l'hôpital qu'à domicile, les infirmières font les soins de la stomie alors qu'on est couchée. Hors, l'éventration ne peut se voir que debout, quand les intestins appuient vers l'avant sur la ceinture abdominale. Même quand j'ai eu ma visite de contrôle avec le chirurgien 1 mois après l'opération, c'était couchée sur le dos !!! Ce qui fait que je n'ai constaté le problème que le jour où j'ai changé ma poche moi-même, debout devant un miroir... Donc, cette éventration était peut-être là depuis les premiers jours !
Il me reste à voir avec les toubibs les options chirurgicales pour réparer tout ça mais la littérature sur internet à ce sujet n'a pas l'air dithyrambique 😖. De plus, leur politique (frère jumeau de protocole) a l'air d'être : on laisse comme ça tant que ça ne tourne pas au vinaigre, que les intestins ne se barrent pas par le trou et qu'il n'y a pas d'occlusion ! En plus, ma confiance a encore dégringolé d'un étage ! 😤 . Bref comme disait Pépin, rien de nouveau sous le soleil, moi c'est moi et il ne fallait pas s'attendre à autre chose !
Donc aujourd'hui, infos importantes pour les futures stomisées et bouteille à la mer, questionnement pour les éventrées.
Et toi Val, où en es-tu ? Que dit l'irm médullaire ? C'était le 29 mai je crois... J'espère que tu n'es pas aussi poisseuse que moi 😉 ! Gros bisous 😘
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Chouquette2000
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Chouquette2000
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@kaoline34 bonjour Kaoline c'est vraiment pas de chance ces complications ! on dirait qu'il y a quand même eu un manque d'information et c'est vraiment sur ce point que toutes nous buttons dans nos déboires respectifs.
De mon côté je galère avec la Sécu la prévoyance les RH. J'ai travaillé moins en 2023 pour payer plus d'impôts. Le dernier scanner du 17 mai indique si je ne me plante pas que la tumeur est passée de 2,7mn à 9mn. Je n'y comprends rien. Tu sais lorsqu'ils voulaient me faire la stomie le chirurgien venu dans ma chambre m'avait dit qu'il ecartait les muscles abdominaux pour frayer un passage pour faire passer la portion de côlon à sortir... Dans ton cas j'ai l'impression qu'ils n'y sont pas allés de main morte. J'espère en tout cas que tout va s'arranger et je t'envoies tout mon soutien à distance 🥰😘🌸 bisous
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Aline224
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Aline224
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@kaoline34 que d'aventures avec la stomie, merci pour ton partage, ça permet d'être informé sur ce qui peut arriver... même si je ne suis pas concernée aujourd'hui ça peut arriver un jour.
ValérieB
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ValérieB
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@kaoline34 ben oui, c est la poisse...cela aurait été bien que tu en sois informée. Bon, on va positiver, tout le reste se passe bien, c est déjà ça. Après pour la ceinture de maintien, j imagine que c est réglable, tu peux peut être commencer moins serré pour aller au plus serré tout doucement. N oublie pas que les élastiques te faisaient mal, mais un élastique c est très fin, une ceinture plus large, donc tu n auras pas la même sensation et puis tu n étais pas stomisee maintenant tu l es, peut être que tu n auras pas du tout mal, au contraire, tu peux aussi ressentir une sensation de bien être. Alliez on positive Kaoline, on positive.💪💪
@Chouquette2000 Tu vois comme quoi, les marqueurs ne sont pas fiables. C est petit 9mn, on ne t arien proposé d autre que la stomie?
@Aline Comment tu vas? Tous les effets secondaires du traitement sont bien partis? Tu as complètement raison de dire que la stomie peut nous arriver à nous toutes, c est une réalité, en cas de rechute, c est la seconde ligne de traitement, vu qu on ne peut plus irradier.
Sinon, me concernant, Kaoline puisque tu poses la question, j ai bien fait mon irm médullaire le 29, c est clean, il n y a rien, la neuro avait demandé une recherche de metas😰 quand tu lis la prescription ça fait peur quand même...Il en a donc été conclu qu il n y a pas d atteinte centrale et que c est bien périphérique (entre peste et le cholera..), cela sera confirmé par irm du plexus sacré au mois de juillet.
Je viens de faire mes controles onco, tout est ok, il y a toujours ce nodule de 14mn en lieu et place de la tumeur, mais on.me dit que c est cicatriciel, un nodule fibreux qui ne prend pas le contraste à l irm, bon ok, moi je m en contente. J ai réussi à négocier le prochaine irm pelvienne dans 4 mois, pour me sortir un peu de ce cercle de 3 mois.
Sinon, une question pour vous toutes, qui a déjà subit une colposcopie et un biopsie du col de l uterus après le traitement ?J ai peur que ça saigne, et d avoir mal et je sais pas si biopser un col de l uterus irradié peut entraîner une mauvaise cicatrisation voir une nécrose, j ai pas envie de me retrouver avec ça en plus du reste...
est t il possible de demander une petite anesthésie ? J ai oublié decdemander tout ça et j ai rien trouvé sur internet .
Bon courage à vous toutes
Val
Aline224
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Aline224
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@ValérieB je n'ai pas d'info sur la biopsie du col de l'utérus post-traitement.
Je vais de mieux en mieux, merci. Toujours un fond de fatigue mais je me plains pas trop ça va. Je retravaille 20h semaine et reprendrai 35h en septembre.
J'ai encore des sensations désagréables, ça reste sensible au passage de selles. Même si c'est un peu mieux chaque mois, j'ai encore des impériosités qui me mettent de temps en temps dans des situations cocaces, stressantes, comme laisser en urgence mon sac de courses à l'accueil du magasin pour courir au toilettes, ou chercher sur internet où sont les toilettes publiques les plus proches !! J'apprends à jongler avec ça. Pourtant les selles sont formées ça semble être une défaillance musculaire ou nerveuse, je sais pas trop. Ça fait des mois que le RDV kiné est pris mais il me reçoit que le 27 juin, j'espère que ça m'aidera à récupérer du tonus.
En tout cas, j'ai beaucoup moins de "gaz gênants" 🤣 ça facilite la vie sociale !
Il faut le temps au temps pour que le corps se restaure.
Bien à toutes,
Bonne journée
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ValérieB
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ValérieB
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@Aline224 coucou,
Merci pour les news. Je suis contente pour toi🙂 c est de mieux en mieux. C est comme.tu dis,.il.faut laisser le temps au temps....de faire les choses...
Les imperiosités je ne sais pas combien de temps.cela dure et mon onco reste très vague la dessus, perso 2 ans post traitement c est toujours là, on s en accommode et on apprend à vivre avec., toutes façons, pas le choix 😅
Je suis curieuse de savoir ce que le kiné va faire comme miracle, tu nous diras.😉
En tout cas merci à toi de ton retour car ces retours sont très importants pour tous/toutes ceux/celles qui entament le traitement.
Bon je n ai toujours aucune info concernant la.biopsie du col.de l uterus sur une terrain irradié
Verra qui vivra🙂 je ne manquerais pa s de donner un retour, cela peut peux à d autres.
Belle soirée à vous toutes
Val
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Eloucle
Eloucle
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Bonjour Kaoline
Je suis dans la même situation . Tumeur classée T4 et les ganglions touchés mais rien de plus. Je débute mon traitement le 8 et l'attente est longue.
Puis je savoir où vous en êtes ?
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kaoline34
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kaoline34
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@Eloucle Bonjour Eloucle... je ne sais pas si tu as lu les 23 pages depuis le début de nos échanges mais si tu l'as fait, tu dois savoir que je ne suis pas une référence en la matière, lol. Certes, notre tumeur est T4 toutes les deux mais j'espère pour toi que les similitudes s'arrêteront là ! Le fait d'avoir eu pas mal de problèmes après le traitement n'a rien à voir avec la taille de la tumeur. Je suis juste un chat noir et c'est pareil pour une angine, une foulure ou une carie 🙄. Donc, rassure toi et suis ton traitement avec zénitude tout en respectant le plus possible les conseils et astuces que nous avons toutes donnés tout au long de ces pages... vessie pleine avant rayons, coupeur de feu, etc...
Mon dernier compte rendu de l'oncologue du 11 juin (3 ans après traitement) stipule que je suis "très probablement guérie d'un carcinome..." et le scanner de la même date mentionne toujours un rectum et sigmoïde oedématiés suite à la rectite radique.
Il y en a beaucoup qui ne viennent plus sur ce forum, ce qui est toujours bon signe. Elles sont venues avant et pendant le traitement parce que c'est quand même angoissant de vivre ça seule dans son coin, et après un petit coucou, elles ont repris leur vie où elles l'avaient laissée.
Laisse toi vivre, écoute toi, repose toi et fais toi chouchouter par ton entourage. Donne nous des nouvelles et n'hésite pas à poser des questions si tu en as en court de route.
@Chouquette2000 Comme tu dis, nous sommes toujours en manque d'informations mais je pense que c'est voulu. Il y a des patients qui se contentent de faire ce qu'on leur dit et d'autres (comme nous 😁) qui stressent trop si elles ne se sentent pas suffisamment informées... et qui stressent encore plus une fois qu'elles le sont ! 😣
Merci pour ton soutien 🙏. Et toi, où en es-tu ? As-tu commencé un traitement ? Une chirurgie est-elle prévue ? Tiens nous au courant...
@Aline224 Oui, les renseignements sur stomie pourraient servir à quelqu'un... j'aurais aimé savoir tout ça avant ! 😤 Tu sembles avoir des problèmes de sphincters (plus ou moins fusillés par la radiothérapie) mais si c'est léger, la rééducation arrange bien les choses... avec un appareil électrique, il me semble. Dis nous si c'est juste de la muscu comme après un accouchement ou si c'est plus spécifique.
@ValérieB Certes, d'un côté je positive parce que je ne souffre plus le martyre au petit coin mais d'un autre... je me laisse aller 😔 ! Sachant que couchée, je ne risque pas d'aggraver l'éventration, ça ne donne pas envie de courir partout (elle s'aggrave quand même petit à petit) et je me "démuscle" ! La ceinture est comme un corset très épais dont les baleines me rentrent dans la poitrine et dans les hanches. En plus... va pas tarder à faire chaud... Donc, je flemmarde sans ceinture et ça me déprime. Je dois demander de l'aide pour tout et c'est pas mon genre. D'habitude, c'est moi qui aide les autres, je préfère nettement ! En plus, ma fille va avoir un bébé et je n'ai pas le droit de porter plus d'un kilo... je ne pourrai pas l'aider comme une vraie mamie ! 😪... Enfin bref...
Pour les infos concernant la biopsie, j'ai bien l'impression que c'est toi qui va nous les donner ! 😂... Pour tout dire, je croyais que colposcopie, c'était une faute de frappe en voulant écrire coloscopie, mdr.
On attend des nouvelles et on les espère bonnes...
Profitez bien de l'été qui va enfin commencer et gros bisous à toutes 😘
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kaoline34
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Je commence ce parcours du combattant et j'ai besoin d'échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi.
Pour l'instant, j'ai juste les résultats de la biopsie. Je vois l'oncologue demain qui me communiquera les résultats du scanner thoraco-abdomino-pelvien et le protocole du traitement... je suppose.
J'ai un peu de mal à comprendre le fonctionnement de ce forum pour l'instant. Comme je n'ai pas trouvé de discussion sur ce cancer, je lance un sujet, on verra bien...
Merci pour vos éventuelles réponses...