Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?

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Lyneve

24/05/2023 à 10:39

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Lyneve

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Bonjour à tous et toutes

J aimerais savoir comment vous gérez votre toux

Hier je suis allée dans un magasin et j ai eu une crise importante de toux

Mon mari était gêné et tout le monde me regardait

Je n en peux plus de cette toux qui arrive à tout moment et qui m empêche de profiter de la vie

Merci

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Claudia.L

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24/05/2023 à 15:17

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Claudia.L

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Bonjour @Lyneve,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Le syndrome CANVAS apparait fréquemment avec une toux chronique, c'est même l'un des signes avant-coureur de la maladie, elle précède les symptômes neurologiques.

J'invite des membres à échanger : @Isabonaloi @MaryseM @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @micko60 @Annanapou @Franceoise @Choupette09 @cissiam @Lunatelo @Copter @ciboulette04 @Philippe34770 @Alejeune @Chachaum @Helisha @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234

La toux chronique fait-elle partie de vos symptômes ? Comment la gérez-vous ? A quel point impacte-t-elle votre quotidien ? Cela vous gêne-t-il en public ? Avez-vous des conseils à partager ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2023-05-24 15:17:09

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Astrid30

08/09/2024 à 19:09

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Astrid30

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@SiborSib Etes vous sur le Groupe WhatsApp et Facebook France CANVAS? Je viens de les découvrir et j'ai appris plein de choses

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SiborSib

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@Astrid30 ah non je ne connaissais pas. Je vais regarder merci

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SiborSib

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Astrid30

08/09/2024 à 19:28

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@SiborSib allez sur le profil de cette personne SYLVIANEO C'est elle qui s'occupe de gérer Facebook J'essaie de vous mettre le lien pour faire votre demande directement sur Facebook https://www.facebook.com/groups/2263847550479701

dites moi si çà fonctionne

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SiborSib

08/09/2024 à 19:31

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@Astrid30 parfait je viens de m’abonner sous le pseudo AmbreSher

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SiborSib

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Isabonaloi

24/05/2023 à 16:06

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Bonjour

Malheureusement je n'ai pas de conseils à part que certains essaient le Neurontin.

Moi je suis épargnée par ce symptôme (mais je n'ai qu'1 seul allèle RFC1 muté) mais ça me fait bizarre toutes ces personnes qui parlent de cette toux que je connais bien car ma mère vit avec depuis plus de 40 ans et nous n'en connaissons que depuis récemment la cause.

Bon courage

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Strumwelspeter

24/05/2023 à 16:49

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Strumwelspeter

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Bonjour , resultat de ma visite avec le pneumologue.

Comme j'ai aussi une cirrhose, il demande à mon gastro si je pourra supporter de la morphine pour me soulager. Il m'a fait une ordonnance pour de la kine respiratoire et de l'orthophonie.

Voilà les rdv sont en cours.

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Utilisateur désinscrit

06/06/2023 à 21:06

Bonjour j'ai toujours des tic tac mentholé dans mon sac ou un ou deux dans ma poches l'orsque je reconnais cette toux qui arrive hop j'en prends un . Je gère ainsi ça marche

J'ESPÈRE que ma solution va vous être utile

Moi je suis terriblement gênée par les odeurs et le parfums = toux .

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2023-06-06 21:06:03

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Isabonaloi

07/06/2023 à 14:18

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@Lyneve

Oui c’est ce qui est arrivé à ma mère. La kiné pourtant habituée s’est affolée lors d’une crise encore plus impressionnante et a appelé le SAMU qui a envoyé les pompiers mais ça n’a servi à rien. Une fois arrivée à l’hôpital c’était terminé et ils n’ont pas compris pourquoi elle venait aux urgences. Ca se terminait déjà lors de l’intervention des pompiers qui étaient équipés avec des combinaisons et masques car c’était à l’époque covid. Elle a été plusieurs fois hospitalisée suite à des chutes et fractures et au début le personnel est inquiet et se précipite dans sa chambre puis ils s’y habituent...

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Spidie

03/07/2023 à 19:04

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@Lyneve idem pour moi

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Tarteauxpommes

11/08/2023 à 16:19

Tarteauxpommes

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Moi, le gaviscon semble fonctionner...mais j'ai aussi une hernie hiatale, alors ...

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Isabonaloi

12/08/2023 à 11:22

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Isabonaloi

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@Tarteauxpommes

Soupçonnant un problème gastrique et avant d'être diagnostiquée CANVAS, il en avait été prescrit à ma mère sans grand résultat.

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SYLVIANEO

27/07/2023 à 22:34

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Bonjour à tous,

La toux a été le premier symptôme il y a 25 ans. Comme on croyait qu’il s’agissait d’allergie mon médecin m’avait prescrit Poumon Histamine 15ch de Boiron à raison de 5 granules à mettre sous la langue dès que la toux arrivait. Ça marchait plutôt bien.

Je continue aujourd’hui à en prendre même si on sait depuis quelques mois que je suis atteinte du Syndrome de Canvas. Ça me soulage et ça évite les crises dans les situations délicates en public par exemple ou lorsque je suis au concert ou à l’opéra. Je fais ça autant de fois que nécessaire et j’ai mis les petits tubes de granules partout dans la maison, mon sac à mains, la voiture… etc. Je ne sors jamais sans.

Pour régler les problèmes de déglutition à table j’ai toujours un grand verre d’eau que je bois d’un trait quand la nourriture reste bloquée. Ça marche aussi. Cela arrive avec les aliments secs comme les gâteaux ou le pain mais aussi avec le riz et les céréales en général.

Je ne porte plus que des chaussures plates sous peine de perdre l’équilibre. Je dors plus qu’avant et la grosse chaleur accentue mes déséquilibres à la marche ou à la station debout.

Je fais encore un peu de vélo et je conduis toujours. En revanche rester debout dans une file d’attente est particulièrement difficile et je ne sais pas si on peut avoir un statut d’handicapés qui permettrait d’être prioritaire dans certaines situations. Quelqu’un peut-il m’éclairer sur ce point.

merci à tous pour vos témoignages

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Sylviane

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Mumu26130

07/11/2023 à 12:01

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@SYLVIANEO bonjour. Pour les problèmes de déglutition mon orthophoniste m’a appris a déglutir d’une certaine façon et me fait faire de la rééducation de la langue. D’autres parts elle m’a listé les aliments a privilégier et ceux a éviter. Cela me réussit pour les repas. Bon courage à tous. Amitié

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Mumu

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Mumu26130

07/11/2023 à 12:57

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Mumu26130

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@SYLVIANEO bonjour. En réponse à ta question. Ton statut d’handicapé te permet sur présentation de ta carte, d’être prioritaire aux caisses. N’hésite pas. Cela sert à ça. Bon courage. Amitié

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Mumu

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Fred59

01/08/2023 à 16:12

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Bonjour,

Je connais également cette problématique. dans magasin, au restaurant (avec les odeurs) c'est horrible. A l'époque du COVID s'était bien pire comment les gens s'écartaient de moi ... après ça me faisait un peu sourire ...

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Isabonaloi

02/08/2023 à 13:41

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@Fred59

Bonjour,

A chaque fois que ma mère se frottait les mains avec le gel hydroalcoolique, ça la faisait tousser. Pas top l’arrivée dans la salle d’attente du médecin...

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2023-08-02 13:41:33

Lyneve

02/08/2023 à 23:29

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@Fred59 j ai connu les même situations 😁

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Sd08002

05/11/2023 à 19:33

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Bonsoir, j ai 43 ans et cela fait bien 20 ans que je traîne cette toux. J ai serví de cobaye aux médecins et puis on m a dit d apprendre à gérer toute seule. A cause de cette toux ma vie sociale a été très réduite. Au travail c est très dur. Tout le temps à trouver des excuses bénignes. (Avalé de travers etc..) Cela m arrive à n importe quel moment et endroit. Finis par vomir, difficultés pour respirer bref, vous connaissez. C est super scandaleux, tout le monde regarde, pas toujours des WC près...Les parfums, odeurs fortes me provoquent la toux également. Manger...un calvaire. Rester concentrée sur le repas, que rien ne gratte un peu sinon c est parti pour un tour. Une horreur. Je frôle la dépression en permanence.

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Lyneve

11/11/2023 à 08:21

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@Isabonaloi quand je fais une grosse crise impossible de boire sinon je m etouffe

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Lyneve

11/11/2023 à 08:24

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@Sd08002 bonjour pareil pour moi je cours aux toilettes impossible de parler c est la panique

Il faudrait que j essaye ton" truc "

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Sd08002

11/11/2023 à 09:50

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@Lyneve ça doit être spontanée ! Si vous avez quelqu un à côté pour vous le provoquer c est mieux! J ai trouvé ça très surprenant! Vous me direz!

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Isabonaloi

11/11/2023 à 13:44

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@Sd08002 Il s’agit de ma maman qui a 88 ans car moi j’ai une ataxie et neuropathie sans toux. Elle ne vomit pas mais recrache des glaires. Elle a des moments où elle éructe bruyamment plusieurs fois d’affilée mais sans tousser. Une fois elle étouffait tellement chez sa kiné qu’elle a appelé le samu.

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Mumu26130

07/11/2023 à 11:41

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Bonjour je suis dans le même cas que toi. Quand cela m’arrive j’ai toujours l’impression que les gens me croient contagieuse. Mais je commence a prendre du recul. Ma famille a l’habitude. Je sors peu de chez moi et quand cela m’arrive en public je me dis qu’en fait cela n’est qu’une manifestation de ma maladie et j’arrive à ne plus m’occuper du regard des gens. Ton mari devrait voir comme cela et au contraire devrait être compatissant. Pense à avoir avec toi une petite bouteille d’eau et bois en un peu. Cela devrait arrêter la crise. Ne te sens surtout pas coupable car cela risque d’aggraver ta crise. Bon courage. Prends soin de toi. Amitié.

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Mumu

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Spidie

07/11/2023 à 13:43

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@Mumu26130 idem une gorgée d'eau m'aide à enrayer la crise

Bon courage à tous

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Mumu26130

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@Spidie pour les tic tac c’est bien. Surtout ne pas prendre des bonbons à la menthe trop gros car pendant la crise de toux ils peuvent être aspirés en entier. Autre problème !!!!

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Mumu

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Spidie

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Bonjour à tous

Dans une discussion j'ai partagé un lien. Ce sont des exercices à faire quotidiennement. Depuis quelques temps je ne les fais pas régulièrement et j'ai remarqué que la toux était plus importante alors ça vaut peut être le coup d'essayer

Bonne journée

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2023-11-11 11:44:38

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Sd08002

24/12/2023 à 17:25

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Sd08002

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@SYLVIANEO bonsoir, je suis allée dans un magasin bio nature etc, et on m a déconseillé pour l instant l huile de Harleem, bien trop forte. Du coup je prends des gouttes de Noisetier et Cassis 3 fois par jour, et des gouttes d Angélique matin et soir. C est un traitement de fond pour tout ce qui est pulmonaire. Je vous dirai d ici un mois ou deux si j ai noté une amélioration !

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Spidie

25/12/2023 à 16:39

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@Sd08002 joyeux Noël à vous

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Isabonaloi

30/12/2023 à 08:40

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@Sd08002 Bonjour, pourquoi bien trop forte ? La toux du CANVAS n'est pas d'origine pulmonaire mais neurologique. Je ne pense pas que les magasins bio nature connaissent ça alors que beaucoup de médecins non. Du coup je ne comprends pas non plus le fonctionnement de l'huile de Haarlem... Enfin oui vous nous tiendrez au courant.

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Mumu26130

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@Spidie Merci. Joyeux Noël. Santé, tendresse et.courage.

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Mumu

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Clo2607

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Bonjour à tous,

Je me déplace tout le temps avec ma gourde! Dès que j'ai envie de tousser, je bois une gorgée et ça s’arrête!...

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Mumu26130

14/12/2023 à 08:20

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@Clo2607 bonjour. Oui j’ai des gros spams laryngé. Des fois j’ai même peur d’en mourir. Mais je fais comme toi. J’essaye de me calmer et de respirer tranquillement. Cela marche mais me cause des grosses crises d’angoisse.

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Mumu

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Isabonaloi

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@Clo2607 Pour ma mère qui est concernée par le Canvas, ça commence par de la toux et se poursuit de temps en temps par des spasmes laryngés. Elle est habituée mais c’est sa kiné qui a paniqué lors d’une très forte crise et a appelé les secours ! Elle a du mal à respirer par le nez car souvent bouché.

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Clo2607

14/12/2023 à 17:50

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@Mumu26130 -98moi aussi , je me dis quelquefois qu'un jour j'en mourrai!... Il est vrai que c'est impressionnant! et angoissant...

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Fred59

08/09/2024 à 09:09

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@Isabonaloi Même symptômes pour moi. C’est impressionnant et anxiogène. Impression de mourrir étouffé. Ca me prend notzmment lorsque je suis dans une piece surchauffée, lors d’un stress ou si suis dans la foule ou dans piece étroite, je pense que j’ai développé une claustrophobie. Néanmoins depuis mes séances d’orthophonie ces spasmes se sont espacés.

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