Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?

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Lyneve

24/05/2023 à 10:39

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Lyneve

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Bonjour à tous et toutes

J aimerais savoir comment vous gérez votre toux

Hier je suis allée dans un magasin et j ai eu une crise importante de toux

Mon mari était gêné et tout le monde me regardait

Je n en peux plus de cette toux qui arrive à tout moment et qui m empêche de profiter de la vie

Merci

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AlaindeRennes35

26/12/2023 à 11:56

AlaindeRennes35

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Pas simple à gérer la toux et surtout les quintes de toux aussi imprévisibles que violentes... Qui font à la limite plus peur aux autres qu'à nous mêmes... ces derniers vont parfois à se demander si on ne va pas "mourir" sur place... Mes quintes de toux au bureau allaient jusqu'à m'obliger à interrompre des conversations téléphoniques et à me précipiter dehors en quête de "respiration"... Au cinéma, dans des salles de spectacle, des lieux publics, on peut être une vraie gêne et devoir quitter provisoirement les lieux voire définitivement...

Je n'ai personnellement jamais pu trouver de solution miracle et définive à ces quintes de toux... Il m'arrive de penser qu'un décès sur quinte de toux est une perspective à envisager...

Elles vont de temps à autre jusqu'à me provoquer des spasmes abdominaux et/ou intestinaux voire jusqu'à vomir et/ou déglutir...

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2023-12-26 11:56:09

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fafalola

27/12/2023 à 10:08

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@AlaindeRennes35 je travail avec une orthophoniste et j'ai appris à contrôler, en partie. Ces terribles spasme et quintes de toux, ....il ne faut surtout pas les laisser s'emballer, ....je renifle fortement, degluti et/ou baille, cz les fait passer....avant j'en avait mal aux poumons, ça me brûlais et me tournais la tête.

Je suis atteinte d'un syndrome Canvas, nous avons créé un groupe WhatsApp Canvas France et nous réunissons par visio tout les 2 ou 3 mois, nous echangezns sur nos astuces et nos expérience personnelle.

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2023-12-27 10:08:14

Sd08002

27/07/2024 à 12:50

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Sd08002

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@fafalola est il possible de faire partie de ce groupe?

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Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2024-07-27 12:50:01

octobrebleu

27/07/2024 à 14:00

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octobrebleu

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@AlaiJ'ai eu le même souci pendant 10 années, j’ai toussé » » comme un malheureux j’ai vu un grand nombre de pneumologues.

J'ai même subi une opération de l'estomac, il a été évoqué un éventuel reflux gastrique.

Puis un jour j’ai été mis en relation avec un pneumologue de Toulouse qui m'a prescrit de l’OXYCODONE 10 MG (morphine) matin et soir. Au bout d’une semaine j’ai résolu la toux à 99%.

Voilà maintenant deux ans que je ne tousse plus.

Ce médicament a aussi ses inconvénients.ndeRennes35

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Mumu26130

29/12/2023 à 12:59

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Mumu26130

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Joyeux Noël à tous.

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Mumu

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Lacatoche

17/01/2024 à 22:45

Lacatoche

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Bonjour Lyneve, cela fait plus de 20 ans que j'ai cette toux chronique. Cela m'a fait beaucoup de bien de trouver l'origine de cette toux. J'ai cru plusieurs fois mourir étouffée car je n'arrivais plus à respirer . Maintenant j'utilise Innovair, un "pchitt" rose dès que je sens venir une crise, et cela marche bien pour moi. J'utilise le modèle rose 100/6. Je me suis inscrite cette semaine sur ce site, enfin je vois que je ne suis pas toute seule !!! Très amicalement, Cathy.

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Cathy

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2024-01-17 22:45:30

octobrebleu

22/07/2024 à 19:00

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octobrebleu

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Bonjour

La toux a été le premier symptome le problème vestibulaire 6 années plus tard. un pneumologue ma donné une solution qui pour moi a résolu 98% de la toux je prends de l oxycodone 10mg matin et et soir.

Ce n'est pas un produit anodain

A suivre

Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/toux-58501 2024-07-22 19:00:23

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SiborSib

31/07/2024 à 13:38

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SiborSib

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@octobrebleu pareil. J’en prend depuis 2 ans et la toux a complètement disparu. Dommage que ça n’agisse pas sur les douleurs

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SiborSib

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octobrebleu

02/08/2024 à 14:04

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octobrebleu

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@SiborSib je suis d'accord avec vous

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zamiofred

26/07/2024 à 13:33

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zamiofred

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Bonjour,

Personnellement, j'utilise un spray strepsil,mais à la lidocaine. Cela est efficace des la première quinte de toux. Cela me permet de calmer un peu la toux, afin de reprendre mon souffle.su cela peut aider certains/certaines 😀 toujours un spray sur moi...mais c'est vrai que cette toux est très flippante lorsque cela s'emballe...déjà eu la respiration coupée à plusieurs reprises...je pensais que mon heure était venue... Mais aller...hop hop hop ! On y croit et on se bat ! 😀

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fred

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Édité le 03/08/2024 à 09:53

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zamiofred

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zamiofred

08/09/2024 à 08:30

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J'ai préféré supprimer tous les médicaments au fil du temps,après avoir tout essayé...

Je préfère vivre avec mes douleurs et les gérer au quotidien, plutôt que de vivre dépendant de médicaments et victime au quotidien de touses effets secondaires forts désagréables qui pourrissent encore plus la vie. Cela porte ses fruits petit à petit. Je me sens bien mieux 🤘

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fred

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