Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ?

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Candice.S

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06/12/2022 à 14:34

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Bonjour,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁

@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Thy0726 @Helisha

Le syndrome est décrit pour la première fois en 1991 comme une vestibulopathie bilatérale. En 2004, l’ataxie cérébelleuse avec l’atteinte vestibulaire bilatérale forment un syndrome à part entière, alors nommé « ataxie cérébelleuse et vestibulopathie bilatérale. C’est finalement en 2011 que l’atteinte périphérique sensitive est reconnue comme partie intégrante au syndrome. C'est une pathologie rare et encore sous-diagnostiquée.

Quels sont les spécialistes qui vous suivent ? Quels sont vos traitements ? Et votre prise en charge globale ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
@Candice.S de l'équipe Carenity

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Chachaum

06/12/2022 à 15:25

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Suivi neurologique

Pas de traitement

Proposition de rééducation vestibulaire

Prise en charge ALD suite au diagnostique génétique.

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🌈

Le syndrome CANVAS : quelle est votre prise en charge ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/le-syndrome-canvas-quel-est-votre-prise-en-charge-57029 2022-12-06 15:25:08

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Isabonaloi

12/12/2022 à 19:19

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@Chachaum

Bonjour,

En quoi consiste la rééducation vestibulaire pour vous ?

J'en ai eu pour des vertiges paroxystiques mais avant la maladie et je n'avais pas de perte d'équilibre.

Moi j'ai 2 kinés, l'un me fait travailler l'équilibre entre des barres parallèles en mettant divers obstacles et chez l'autre j'utilise une machine appelée Huber pour travailler l'équilibre également. Sinon je fais aussi du tapis de marche et du vélo elliptique.

Chachaum

13/02/2023 à 22:09

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@Isabonaloi

Personnellement je n'en ai jamais fait. Mais je sais par ma soeur que le principal exercice consiste à faire tourner la chaise sur laquelle elle est assise dans un sens, puis dans l'autre.

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🌈

Isabonaloi

13/02/2023 à 22:56

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@Chachaum Oui c'est ce que je faisais quand j’avais les cristaux de l’oreille interne qui s’étaient déplacés mais je ne pensais pas que ça pouvait fonctionner pour traiter un symptôme du CANVAS.

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Philippe34770

28/04/2023 à 16:16

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Philippe34770

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Bonjour,

J'ai la chance d'avoir un Kiné "vestibulaire" à côte de chez moi (Sète - Hérault)

Les séances consistent en de multiples exercices basés sur l'équilibre avec une phase de travail en lunettes 3D. J'ai cessé les séances au bout d'un an car il n'y avait plus d'amélioration.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Isabonaloi

29/04/2023 à 08:57

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@Philippe34770

Bonjour,

J'avais ouvert un sujet pour savoir qui faisait de la kiné vestibulaire mais je n'avais pas eu de réponses...

Moi j'ai fait 2 séances et une 3ème prévue que fin mai. A la 1ère la kiné m'a mis un masque sur les yeux et m'a manipulé. Elle voyait que j'avais des cristaux déplacés dans l'oreille interne suite à mon nystagmus au niveau des yeux je pense. Du coup elle m'a dit que ça n'avait rien à voir avec le Canvas (pour rappel je n'ai qu'un allèle RFC1 muté mais quand même des symptômes). A la 2ème séance c'était le fauteuil tournant. Elle m'a aussi parlé d'essayer les lunettes 3D.

A côté de ces séances spécifiques, je vais chez 2 autres kinés pour travailler l'équilibre de façon différentes. L'un a des barres parallèles et me met des obstacles au milieu et l'autre une machine Huber. Je fais aussi du tapis de marche sans me tenir et un appareil qui s'appelle une presse pour le renforcement musculaire des jambes.

fafalola

02/05/2023 à 14:50

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@Isabonaloi j'ai peu de troubles vestibulaire, donc de se côté là pas de kinésithérapeute,

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Strumwelspeter

01/05/2023 à 10:05

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A ce jour je n'ai eu aucune prise en charge hélas...les médecins semblent demunis

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fafalola

02/05/2023 à 09:56

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@Strumwelspeter c'est fort dommage, car de la kinésithérapie spécialisé à vos troubles, vous permettrait de récupérer et compenser une partie de vos troubles. Changer de neurologue, vous parlez du Gers., allez sur bordeaux, moi j'ai du forcer mon médecin a envoyer mon dossier en neurologie à bordeaux. Mon médecin pensait que c'était psychologique . Moi aussi les première annalyse EMG ne reveller rien et puis au bout de 4 ans , c'est apparu sur leur scope. Je sais que c'est dur, il faut se battre pour se faire entendre.

Strumwelspeter

02/05/2023 à 14:18

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@fafalola merci des conseils

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ciboulette04

19/05/2023 à 20:49

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Syndrome de Canvas diagnostiqué en mars, mon otho-rhino qui est le premier à avoir suspecté cette maladie m'a prescrit des séances de kiné vestibulaire. Je n'arrive pas encore à mesurer l'efficacité car mes vertiges sont très fluctuants en intensité.

En revanche ma neurologue m'a prescrit du Neurontin que je n'ai pas encore pris car la seule lecture de la notice et des effets indésirables me laisse craindre des problèmes plus importants que ceux de la maladie elle-même. Quelqu'un est-il soigné avec ce médicament et peut, objectivement nous faire part de son expérience ?

Merci d'avance

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ciboulette04

20/05/2023 à 19:54

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@Isabonaloi

Oui, en effet, et si c'était un œdème de Quincke il valait mieux ne pas réessayer. Si votre neurologue a arrêté le traitement c'est que c'était dangereux de continuer. Vous prenez quoi maintenant ?

J'ai, en effet, des pertes d'équilibre en fermant les yeux ou dans le noir, mais aussi quand je change de position, quand je passe de la position assise à debout, ou quand je tourne la tête. Il me faut m'immobiliser quelques secondes avant d'avancer.

Isabonaloi

20/05/2023 à 20:24

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@ciboulette04

C’est moi qui ai pris la décision d’arrêter car le week-end arrivait et en plus je quittais mon domicile. J’ai envoyé un mail à ma neurologue le lundi. Elle ne m’a rien donné à la place. Elle m’avait parlé du Lyrica mais j’ai vu un reportage où il est vendu dans la rue pour servir de drogue donc je n’ai pas envie d’essayer.

Avant de faire de la kiné vestibulaire, je prenais du Tanganil.

Spidie

02/06/2023 à 15:42

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@Isabonaloi bonjour je n'ai pas supporté le neurontin mais je prends du lyrica et tout ce passe bien.

Isabonaloi

02/06/2023 à 22:51

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@Spidie

Bonjour

Merci pour ce retour. Sur lesquels de vos symptôme agit le Lyrica ?

Ma neurologue me disait que le Neurontin pouvait améliorer l’équilibre en plus d’une action sur les douleurs neuropathiques, principalement brûlures et coups d’aiguilles en ce qui me concerne. Quels effets secondaires aviez-vous ?

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Isabonaloi

03/06/2023 à 11:37

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Bonjour à tous

Depuis que j'ai pris des probiotiques, je me rends compte que j'ai moins de crises de douleurs neuropathiques et moins fortes. En faisant une recherche sur internet, j'ai trouvé ceci que je vous partage, sait-on jamais...

https://isomed.com/fr/microbiota-y-dolor-neuropatico/#:~:text=L'axe%20intestin%2Dcerveau%20est,peuvent%20d%C3%A9clencher%20des%20douleurs%20neuropathiques.

Microbiota y dolor neuropático – Isomed Pharma – Inspiring Health

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03/06/2023 à 13:58

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@Isabonaloi Merci pour ces informations très intéressantes

Isabonaloi

03/06/2023 à 17:22

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@Spidie

C’était peut-être une coïncidence mais j’ai fait une cure de microbiote digestion du laboratoire Biocyte. J’ai le syndrome du colon irritable alors je fais aussi des cures de colon restore du même labo.

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