Recherche de personnes atteintes du syndrome CANVAS dans l'Hérault

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Philippe34770

02/05/2023 à 14:04

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Philippe34770

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Bonjour,

Afin d'échanger sur le suivi médicale au niveau local et/ou éventuellement de visu, je souhaiterais savoir si des membres du groupe "CANVAS" résident en Occitanie, et dans l'Hérault en particulier.

A la vue de la carte de répartition des membres, je crains d'être le seul.

Bonne journée.

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Claudia.L

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04/05/2023 à 15:39

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Claudia.L

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Bonjour @Philippe34770 ,

J'invite des membres à vous répondre :

@quelcoeurbleu @Isabonaloi @fafalola @Romy42 @Alexamonic @Chachaum @Lyneve @Zamana @NIXOU25 @FLOP2J @Paulinef @tsongor @Patrick44 @RODOMA @binouze666 @Helisha @Franceoise @octobrebleu @Spidie @SiborSib @Strumwelspeter @Agnès38 @Nat1234 @Flopoipoi @Margotte2007 @Francismex @SYLVIANEO @RobVals @gramoune @SERGEMARIE @Choupette09 @cissiam @Copter @ciboulette04 @Abjulvap

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Recherche de personnes atteintes du syndrome CANVAS dans l'Hérault https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-occitanie-58343 2023-05-04 15:39:53

fafalola

04/05/2023 à 15:56

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fafalola

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Et non , moi suis dans les Landes, et pour l'instant personne dans le coin non plus.

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Choupette09

04/05/2023 à 16:16

Choupette09

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Bonjour,

Moi je suis basée en Ariège pour mon domicile et Toulouse, pour le travail, mais en attente de savoir si je suis "positive" CANVAS. Les résultats génétiques devraient arriver fin mai début juin.

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Choupette09

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Lyneve

04/05/2023 à 17:45

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Lyneve

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Je suis en Alsace

Bonne journée

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Spidie

04/05/2023 à 18:01

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Bonjour je suis du Vaucluse et je me fais soigner à Montpellier

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Spidie

05/05/2023 à 08:38

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Spidie

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@Philippe34770 oui avec le docteur TAIEB .

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Philippe34770

05/05/2023 à 14:34

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Philippe34770

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@Spidie , moi aussi Docteur TAIEB, je l'ai vu en u urgence la semaine dernière, aggravation subite toux, il a contacté service pneumologie pour une collaboration.

J'essaie de vous contacter en MP, je ne sais pas si le site l'autorise.

En espérant vous croiser pour échanger enfin de vive voix avec "un collègue CANVAS"

Bien à vous.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Dominique.n

03/04/2024 à 17:39

Dominique.n

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@Philippe34770

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Dom var

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Philippe34770

03/04/2024 à 18:13

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Philippe34770

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@Dominique.n

Bonjour,

Vous essayez de me contacter ?

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Nat1234

04/05/2023 à 21:23

Nat1234

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Bonjour Philippe,

je suis en Aveyron et me rends parfois à Valras.

A bientôt peut etre

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SERGEMARIE

05/05/2023 à 11:34

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SERGEMARIE

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Egalement avec le Dr TAIEB à Montpellier.

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Philippe34770

05/05/2023 à 14:37

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Philippe34770

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@SERGEMARIE , nous sommes donc à être suivi par G. TAIEB, vous êtes situé où ?

Je ne serais pas contre une rencontre, à discuter.

Cordialement.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

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Tarteauxpommes

09/08/2023 à 23:01

Tarteauxpommes

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Moi, je suis sur Montpellier

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Tarteauxpommes

11/08/2023 à 13:08

Tarteauxpommes

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En fait, CANVAS suivi en neuro par Dr Florence Esselin, (je suis de Montpellier)

Pour la tx chronique, Gaviscon semble améliorer la situation (mais j'ai aussi une hernie hiatale)

Le plus problématique sont les crampes nocturnes (mollets)

Il m'a semblé que de longues marches dans la journée faisaient(presque)disparaîtrez ces crampes...

Voilà ma contribution...

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Astrid30

07/09/2024 à 19:05

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Astrid30

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Bonjour J'habite le Gard, à 25 km au nord de Nîmes. Je croyais vous avoir répondu mais je ne retrouve pas mon message. Il est peut être à propos d'un groupe WhatsApp . Je suis diagnostiquée CANVAS depuis 2021, suivie au départ par une neurologue très compétente de l'hôpital Caremeau à Nîmes. Elle m'a parlé de l'équipe de Montpellier. Elle exerce en cabinet maintenant à Béziers. Avez vous un suivi particulier sur Montpellier qui vous permet d'être tenu informé de l'évolution de la recherche sur cette maladie ? Je me rends une fois par an à Béziers pour la voir. Je me demande donc s'il serait mieux pour moi d'aller consulter sur Montpellier.

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Spidie

09/09/2024 à 15:00

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@Astrid30 bonjour Astrid je suis suivie à Montpellier par le docteur TAIEB. Il fait parti d'un groupe de recherche

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Astrid30

09/09/2024 à 15:45

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Astrid30

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@Spidie Merci, je vais essayer de prendre RV avec lui car maintenant ma neurologue habite loin

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