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Patients Maladie de Fabry
Maladie de Fabry : quel est votre traitement ?
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Maxoo2404
Maxoo2404
Dernière activité le 19/06/2024 à 14:37
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Bonjour. Mon fils de 10 ans a commencé son traitement enzymotherapie sur le CHU d'Angers depuis le début d'année . Il est rendu a la 9eme perfusion. Aucun effet bénéfique n'est a observé ses crises dans les orteils sont de plus en plus intenses il souffre énormément. A cette dernière perfusion sa température est arrivée a 40,7 degrés ils ont de suite arrêté la perfusion. Depuis nous sommes a 3 jours de crises... Vraiment difficile cette situation... Êtes vous déjà passé par cette étape ? Merci d'avance
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Maxime thommeret
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Philoudenis
Philoudenis
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11
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@Maxoo2404 le traitement ne peut qu’agir positivement sur l’avenir de votre fils. Vous ne voyez peut-être pas d’effets actuellement mais il agit certainement sur la non-formation de problèmes ultérieurs .
il faut continuer à croire que le traitement fonctionne.
Courage, les chercheurs travaillent sur la thérapie génique qui fonctionne sur les 3 « cobayes » humains qui sont atteint, et qui ont stoppés leur traitement !
🤷🏻🙏
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Philippe
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Philoudenis
Philoudenis
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11
Inscrit en 2023
8 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Fabry
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Explorateur
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Evaluateur
Fabrazyme en perfusion toutes les deux semaines à vie !
résultats: je ne sas pas dire si ça va mieux ou pas, désolé.
Peut-etre un peu moins de fatigue.
j’attends des commentaires d’autres pour connaître leur avis!
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Philippe
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:45
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Bon conseiller
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Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quels sont les traitements que vous suivez pour la maladie de Fabry ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous des effets secondaire ?
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Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity