- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie de Fabry
- Vivre avec la maladie de Fabry
- Maladie de Fabry : quel est votre traitement ?
Patients Maladie de Fabry
Maladie de Fabry : quel est votre traitement ?
- 34 vues
- 1 soutien
- 3 commentaires
Tous les commentaires
Maxoo2404
Maxoo2404
Dernière activité le 19/06/2024 à 14:37
Inscrit en 2024
3 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Fabry
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour. Mon fils de 10 ans a commencé son traitement enzymotherapie sur le CHU d'Angers depuis le début d'année . Il est rendu a la 9eme perfusion. Aucun effet bénéfique n'est a observé ses crises dans les orteils sont de plus en plus intenses il souffre énormément. A cette dernière perfusion sa température est arrivée a 40,7 degrés ils ont de suite arrêté la perfusion. Depuis nous sommes a 3 jours de crises... Vraiment difficile cette situation... Êtes vous déjà passé par cette étape ? Merci d'avance
Voir la signature
Maxime thommeret
Tout fermer
Voir les réponses
Philoudenis
Philoudenis
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11
Inscrit en 2023
8 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Fabry
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Maxoo2404 le traitement ne peut qu’agir positivement sur l’avenir de votre fils. Vous ne voyez peut-être pas d’effets actuellement mais il agit certainement sur la non-formation de problèmes ultérieurs .
il faut continuer à croire que le traitement fonctionne.
Courage, les chercheurs travaillent sur la thérapie génique qui fonctionne sur les 3 « cobayes » humains qui sont atteint, et qui ont stoppés leur traitement !
🤷🏻🙏
Voir la signature
Philippe
Cacher les réponses
Philoudenis
Philoudenis
Dernière activité le 09/07/2024 à 11:11
Inscrit en 2023
8 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Fabry
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
Fabrazyme en perfusion toutes les deux semaines à vie !
résultats: je ne sas pas dire si ça va mieux ou pas, désolé.
Peut-etre un peu moins de fatigue.
j’attends des commentaires d’autres pour connaître leur avis!
Voir la signature
Philippe
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
08/11/2024 | Conseils
La procrastination : mauvaise habitude ou stratégie secrète pour prendre soin de soi ?
04/11/2024 | Actualités
Les ballonnements : tout comprendre pour soulager cet inconfort !
21/10/2024 | Actualités
Les troubles de santé courants chez la femme enceinte : tout ce qu’il faut savoir !
19/10/2024 | Nutrition
Quels sont les nombreux bienfaits anti-inflammatoires et antioxydants du curcuma ?
16/10/2024 | Nutrition
Qu’est-ce que l’environnement alimentaire et comment influence-t-il notre alimentation ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
Inscrit en 2020
5 457 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Fabry
915 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quels sont les traitements que vous suivez pour la maladie de Fabry ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous des effets secondaire ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity