Polypose naso-sinusienne, et si on échangeait ?

Bonjour @Eloise1309,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce premier sujet sur la polypose nasale chronique.

J'invite des membres à participer : @Maryline77 @Gaelle1977 @lucia971 @mammue @marisette @anouar maalej @Monika54 @robert 70 @scoobidoo @bena.bena @schumann @cathln @mitch1 @olympe10 @colererevolte @dovell @jtmaine @sofieanne @marco du 62 @Jackyan @sep5962 @jasmin91 @liminangkong @myriam.k @riadhtarik @Lalylouw @tina401 @cathylaure @martine60 @Corinnep @Peterabbit @Rimuelle @Lyly33 @Espoir26 @Melissaangeline @Benji016 @GregThd @Lilijul3223 @Nicole17 @Ninou4951 @Wanliquin @Mariematcam @Julie81 @DGOMIS @Briquette @Amelina @vdesire @Lelie75 @Chris834 @MurielB

Connaissez-vous cette pathologie ? Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Avez-vous subi une intervention chirurgicale ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Ma Polypore nasale du à mon travail à l'époque j'ai était exposés à des produits chimiques traitement de surface

Bonjour .

Je suis atteint de cette maladie depuis👃1970 mon ORL m'a déconseillé l'operation trop risquée trop proche du cerveau . alors je faisait une cure intensive mais courte de Médrole en cas de crise sévère et je retrouvais le goût et les odeurs . . vue la réputation de la cortisone j'ai arrêté ces cures a présent depuis plusieurs années je me contente de lavage de nez et pulvérisations avec Rhinomaxil et tous les quatres jours 1/2 comprimé de Métrole avant le sommeil grace a ça j'arrive à dormir en respirant normalement . Quand a la guérison totale je me fait une raison peut être un jour pourvu que ce soit emminent .

Bonjour Eloise .

Une recente decouverte pour soigner la polypose la biotherapie serait un remède prometteur à suivre .Cela fait plus de cinquante ans que je suis aux corticoîdes local quotidiennement et orale par courtes doses en cas de crise plus prononcées dans ce dernier cas la saveur et l'odorat reviennent provisoirement mais pour quelques jours . je vous souhaite courage et espoir

Bonjour,

Après un diagnostic de syndrome de Fernand Widal, des années de rhinites à répétition, et un envahissement progressif de mes sinus par les polypes qui proliféraient dans cet"environnement" bénéfiques, une agueusie et anosmie sont apparues .Il n'y avait plus que l'arrêt du tabac,de l'alcool( sulfites, allergies...) et surtout l'ethmoidectomie qui pouvait finir de régler le problème. Opération à Pèlegrin, Bordeaux, rémission depuis 6 ans, maintenant, récupération du goût et de l'odorat, plus de symptômes inflammatoire, traitement a vie, mais quel soulagement!!! Une renaissance !

@tina401 bonjour pouvez vous m en dire plus sur l ethmoidectomie que vous avez eu.. Mon Orl m a également indiqué cette opération pour mes polypes. Quel a été votre suivi? J ai peur du syndrome du nez vide lors de l’opération.. vos précisions me seraient d une grande aide.. merci d avance

Bonjour,

Je suis atteinds d une pns depuis plus de 10 ans... plus d odorat ( anosmie totale), j ai été opéré, cela n à que peu amélioré mon quotidien... juste un peu decongestioné le nez. Le seul remède qui m à fait retrouver un peu l odorat est des cures de cortisone... mais cela était plein d effets secondaires.... tout les autres traitemnt tyoe pulvérisateurs sont inutile.je vivais constamment enrhumé, avec des maux de têtes terrible, et des nuits pas réparatrices du tout vu que je devais tout le temps me moucher...

Bref, après m être renseigné, j ai demandé à un orl le traitement dupixent (300mg 2 fois par mois), et depuis 2 ans ma vie a changée, plus de rhume chronique, plus de pression faciale, et surtout retour immédiat de l odorat. J ai du me rééduquer à sentir car ce n était plus reflex, mais ça y est je sens normalement ! Quelques céphalées persistes, mais par rapport à ce que j ai connu. ..

Courage à ceux atteints,

Bouss42

Bonjour,

La polypose naso sinusienne fait partie de mon quotidien depuis 2020. Les traitements corticoides par voie nasale n'ont pas aidés à retrouver l'odorat. La cortisone orale ne pouvant être pris au long cours, je me suis décidé a être opéré des sinus en 2022.

Je n'ai plus trop le nez bouché désormais. Je continue les douches nasales et la respiration est améliorée. Mais l'odorat est toujours quasi nul.

Je vais donc solliciter mon orl pour mettre en place dupixent. Je lis que ce traitement est très efficace pour retrouver le goût et l'odorat et etant donné que c'est pour moi trop dur de vivre sans ces sensations olfactives je place bcp d'espoir dans cette thérapie. D'autres témoignages sur dupixent ?

Bonjour à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance ce sujet...

@Kwldom @Malo44 @JeromeDubillot @Marti. @Alex130 @jacquot78 @Kyaplume @Angelica91 @Chrisrix @Nicoco19 @Julie8333 @anna.florilamour @Embelu @arenaluna @DD1973 @isa34500 @Ferryboat @Agnes1970 @Mariecailloux @Bouss42 @Sandra17 @Bobby_john94 @Christ1970 @Fanny1354 @Sassa83 @Vanessa.1988 @Cooperman19 @AdelaB @Malou68 @Sarah-lch @Christellecocural @Fierce @Georgia29 @MurielB @Chris834 @Lelie75 @vdesire @Amelina @Briquette @DGOMIS @Julie81 @Mariematcam @Wanliquin @Ninou4951 @Nicole17 @Lilijul3223 @GregThd @Benji016 @Melissaangeline @Espoir26 @Bakkha @Lyly33 @Rimuelle @Peterabbit @Corinnep @martine60 @cathylaure @tina401 @Lalylouw

Connaissez-vous cette pathologie ? Êtes-vous concerné(e)s ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Avez-vous subi une intervention chirurgicale ? Comment gérez-vous le quotidien ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity