Hypersomnie idiopathique

Avec quels traitements s.v.p. ?

Bonsoir, petit partage de mon expérience. Enfant, je ne rechignais jamais pour faire la sieste et mes réveils étaient déjà un calvaire. École primaire, collège ma mère hurlait chaque matin pendant au moins une demie heure pour que j’arrive à sortir du lit. En 10 min j’etais prête, toujours à courir pour ne pas être en retard.  J’en suis rapidement arrivée à zapper le petit dej, avoir les cheveux courts, ne pas me maquiller, prendre ma douche le soir pour gagner de précieuses minutes le matin. Au lycée, interne en chambre de 4 même combat. Mes camarades me hurlaient dessus pour me réveiller chaque matin, lampe dans la figure, retrait de la couette, même la pionne s’y mettait. À la fac, heureusement j’etais en colloc. Merci à mon amie qui faisait de même chaque matin. Ayant un sommeil non réparateur, mes réveils depuis de nombreuses années sont au nombre de trois, sonnent toutes les 5 minutes pendant au moins 40 min, je me rendors entre chaque et parfois je les éteint par mégarde. Ouvrant les yeux trop tard, partant en catastrophe et courant pour rattraper le retard. Quand je dois partir en mission, je ne dors pas, de peur de ne pas pouvoir me réveiller car étant célibataire, je ne peux compter que sur moi même. Très jeune, j’ai compensé naturellement par une hyper activité pour combattre ces états de léthargie.  Vivant à 300 % chaque journée enchaînant les activités extra scolaires (musique, clubs, sapeur pompier volontaire pendant 13 ans, comité des fêtes ...) ma mère ne me voyait jamais. À l’ecole, pour palier le manque de concentration, incapable d’avoir une mémoire auditive et d’apprendre par cœur, il fallait que j’écrive. Idem pour apprendre. Pour une fiche de lecture, il fallait que je lise le livre 2 fois (pas sympa quand c’est Balzac). Toujours à travailler, c’est ma mère qui venait me demander d’arreter et de sortir jouer...résultats j’ai eu les félicitations du jury du premier trimestre de 6è au dernier trimestre de terminale fruit d’un travail laborieux. Bac S avec mention, ça a été plus compliqué à la fac. Échec première année de médecine, loupé le concours à 10 places la deuxième année. J’etais obligée de bosser à côté pour payer mes études et ce n’est pas le top. J’ai atteint mes limites. J’ai cependant obtenu DEUG et Licence de Biologie. Ensuite des circonstances ont fait que je me suis engagée en 2002 dans l’armée de Terre. J’y ai trouvé ma place, me suis donnée à 300 %, j’ai obtenu la confiance de mes chefs et j’ai rapidement progressé et été mise en responsabilité de haut niveau. Cependant ma vie a été et est toujours un combat: fatigue et épuisement, nombreuses casses physiques, subir le sport au quotidien (le sport n’a jamais été un plaisir), sans jamais rien montrer, sans se plaindre. Côté perso, ma vie sentimentale ayant été un enchaînement de catastrophes j’ai fais le choix du célibat afin de ne pas être une contrainte par mon hyperactivité et de pas être contrainte. En 2014, mutation en état major parisien. Le drame. Avant j’habitais à 10 min de mon régiment. Comme on finissait le vendredi midi, je rentrais faire la sieste et revenais bosser ensuite. Cela m’arrivait quelques soirs en semaine. En effet, litteralement épuisée à partir de 17h00, je bénéficie d’une période d’éveil et de concentration max entre 20h et minuit. À Paris, habitant à 1 heure du boulot, fini la sieste. De plus, travailler en open space à 4 dans le bureau + espace machine à cafè quand on a des problèmes de concentration est compliqué. Je lutte et ne dis mot. Je reste tard au bureau, mettant à profit ma plage d’eveil. Fin 2015, je pète un cable, burn out. On me confisque ordinateur et téléphone portable et c’est parti pour 3 semaines de repos forcé, psy et traitement pour 6 mois...la honte. C’est le choc au bureau, mes camarades et mes chefs découvrent que le roc qu’ils croyaient que j’etais est humaine. Revenue après 3 semaines, ils ne m’ont pas jugé et ne m’en ont pas fait état, mon aidé à me relever et je les en remercie. Résultats, je grimpe encore en niveau de responsabilité. Je n’arrive plus à me reposer, je suis claquée au quotidien et comme d’habitude essaye de ne rien montrer. Mai 2017 grave entorse du genou par manque d’attention en descendant 1 marche, octobre 2017 entorse cheville même raison, janvier 2018 déchirure de fatigue du mollet. Tout le monde passe son temps à me répéter prends soin de toi, repose toi. Purée, s’ils savaient ce que c’est de dormir des nuits complètes, sans problème d’endormissement et de se réveiller explosée sans aucune sensation de repos et de lutter toute la journée...Août 2018 entorse cervicale sans rien faire. Mon corps me lache, il ne supporte plus mon hyperactivite. Je vais voir le médecin pour lui demander de passer les tests d’apnee du sommeil. Elle me les avait prescrit en 2016 pour voir si ce n’etait pas la cause de mon burn out mais je n’avais pas pu y aller car j’avais du partir d’urgence en mission. En septembre 2018 c’est parti pour 3 jours de tests du sommeil. Après interrogatoire préliminaire, mon médecin et neurologue avait une idée sur le diagnostic. 2 semaines après, je reçois les résultats à la maison et une ordonnance pour passer 1 IRM du cerveau. Ma neurologue m’ecrit qu’ils envoient mes résultats au centre des maladies du sommeil de la pitié salpetriere pour 1 deuxième avis. Octobre 2018 le diagnostic tombe. Hypersomnie idiopathique. C’est con mais j’etais contente d’apprendre que j’etais malade. Le neurologue a pu poser des mots sur le mal qui me ronge depuis plus de 30 ans (j’en ai 40).  J’ai eu le droit à toutes les explications (traitement, effets secondaires, handicap, permis, perte d’aptitude opérationnelle...). RDV chez le cardio et j’attaque le modafinil début novembre 2018. Première semaine mal de crâne terrible puis migraine, nausée, montée de tension le soir, sensation d’electricite dans les jambes...je supporte et j’y crois. Le neurologue m’a dit que les traitements allaient me faire revivre ce serait peut être un peu long de trouver le bon et le bon dosage. Pendant 3 jours j’ai eu la sensation bizarre d’insomnie diurne: envie de dormir présente mais modérée et yeux grand ouvert puis plus rien. 2 semaines après je passe à 2 comprimés par jour...rien. J’essaye 3 le cœur s’emballe donc non. Aujourd’hui j’essaye d’obtenir rapidement un RDV avec mon neurologue pour essayer un autre traitement. J’ai l’impression que c’est pire. Je ne sais pas si c’est le fait d’avoir reçu le diagnostic, je m’ecoute peut être plus inconsciemment. Je lutte du matin au soir, j’ai des trous de mémoire à en oublier le prénom de mes collègues avec qui je bosse tous les jours, je suis un légume quand je rentre chez moi, incapable d’assumer mes taches ménagères et la gestion des papiers administratifs perso, répondre aux messages de mes amis est un calvaire. J’ai la hantise que quelqu’un vienne me rendre visite vu l’etat de mon appart. De même j’erre de pièces en pièces dans mon appart en oubliant ce que j’etais venu faire. J’en ai marre de mentir et de me mentir comme si tout allait bien. J’en ai marre aussi que mes chefs et collègues m’admirent et me sollicitent, s’ils savaient et pouvaient comprendre ce que mon travail me coûte au quotidien...Il y a des moments j’ai envie de me sauver en courant. Mais je l’aime mon travail et j’ai la chance de pouvoir faire le plus beau métier du monde: servir!

Y-a-t’il quelqu’un qui a trouvé un traitement qui soulage vraiment? Des conseils?

@Poilue80 

super témoignage poignant Poilue80 ... 😓

 Comme vous sans doute je souhaiterais connaitre le traitement suivi par :@marjoriel

@marjoriel Avec quels traitements s.v.p. et à quel hôpital êtes-vous suivie ? Merci

Bonjour à tous,

je viens d être diagnostiquée hypersomniaque. J ai été étonné du diagnostic puisqu au delà des problèmes d endormissements au volant et de grosse fatigue j avais beaucoup beaucoup de douleurs physiques. D ailleurs les symptômes ont commencé comme ça puisque les dr pensaient à une spondylarthrite ou fibromyalgie. J ai été sous tramadol à grosses doses et depuis le diagnostic sous ritaline. 

La fatigue est moins présente j arrive à faire plus de choses dans ma journée  mais les douleurs sont toujours bien la! 

Avez vous aussi ces douleurs? 

Au niveau du permis de conduire vous avez été ennuyés?

J attend de nouveaux tests de vigilance justement en lien avec le permis et ça m inquiète...

Merci d avance pour vos réponses 

Bonjour Mikaval, je te rassure les douleurs physiques sont mon quotidien depuis au moins 15 ans, essentiellement dos, épaules, nuque. Je ne sais pas si c’est lié mais je suis « entretenue » par le kiné très régulièrement. Difficile de se dérouiller et de chauffer le corps le matin...en plus de la torture que représente le réveil!

Bonne journée. Bien cordialement. 

Merci pour ta réponse. Ça fait du bien d avoir des témoignages qui permettent de mieux comprendre cette maladie parce que pour moi l annonce s est faite en 20 min... ordonnance de ritaline et à l année prochaine pour le renouvellement donc j ai vraiment eu peu de temps pour poser mes questions... 

c est une bonne idée la kinésithérapie je vais voir avec mon médecin traitant parce que j ai 29 ans et déjà l impression de me dérouiller comme une mamie! 

Pour le permis de conduire vous avez du faire des tests? Ils m ont convoqué pour des tests de vigilance pour voir par rapport à mon permis de conduire... j habite à la campagne et je suis maman de deux petits bouts donc pour moi c est indispensable pour ma vie pro et perso

Pour le permis de conduire, votre médecin pourrait sans doute vous renseigner.

BESOIN DE VOS AVIS !

Bonsoir à toutes et à tous 😊

Je viens d’être diagnostiquée hypersomniaque idiopathique. Après ma visite chez le cardiologue, je commence aujourd’hui mon traitement sous Modiodal... 1 prise par jour pendant 5j, pour commencer, puis on augmente les doses crescendo! 

J’ai vraiment besoin de vos retours, les filles, concernant votre contraception. Je vous explique mon cas : en plus de l’hypersomnie, je présente une malformation utérine qui rend l’option stérilet complètement impossible (utérus bicorne)......oui oui oui c’est pas la meilleure des malformations à avoir lorsqu’on est hypersomniaque et qu’on doit commencer un traitement sous Modiodal 😅 

Pour faire simple, ma gynécologue refuse (pour le moment) que je change de pilule contraceptive car « elle ne veut pas me donner un traitement de cheval » lol... Je dois donc la continuer et utiliser constamment un préservatif lors de rapports. Je suis sous YAZ et, d’après ma neurologue, le Modiodal va de toute façon bouffer cette contraception... 

Je souhaitais savoir comment vous faites vous à ce niveau là ? Pilule ? Stérilet ? Si pilule, laquelle ? J’aimerais ne pas être totalement déreglée au niveau hormonal alors que tout allait bien jusqu’ici... Et supprimer le Modiodal, c’est juste pas possible... 

HELP ME 😬😬😬😬

Désolée, je ne peux pas te renseigner je ne prends pas de contraception. Pour info le modiodal m’a détruite physiquement et psychologiquement. Je viens d’attaquer le traitement Wakix depuis 3 jours à 4,5 mg. Mal de crâne. Claquée Envie de dormir et de faire la sieste mais je n’y arrive pas. 

bon courage. 

Cordialement