Hypersomnie idiopathique

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Édité le 28/11/2015 à 13:11

Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.

A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)

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lilou59

22/11/2015 à 00:03

lilou59

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Ben j'ai quand même rapeller et la doc ma répondu de toute façon vos pb de sommeil ne date pas d'hier donc ces pas si pressé j'avais envie de lui répondre ben si justement... En ce moment moral dans les pompe je m'énerve pour un rien sa commence à me peser.....

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-22 00:03:47

elemiange

22/11/2015 à 09:28

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elemiange

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on frole chaque jour la mort,ou des risques de santé:AVC,CRISE CARDIAK...moi,ds ma famille j ai 1gd pére qui est mort ds son sommeil,et ds la famille,on a pas mal de pblm de ce coté là....donc si,c est grave!!..moi a bézier,jdevais y passer qu1seule nuit,juste pr 1controle..le dendemain,ils m ont dit"désolée,mais vs allez rester avec ns encore 1nuit,on vs met le mask ce soir,et vs pourrez repartir demain "avec le masque"..jtassure que j ai rien compris sur le coup,mais aprés,ca m a bien aidé...donc je sais pas,insiste,change d endroit..je sais pas...mais si, cest urgent!

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elemiange

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-22 09:28:07

lilou59

24/11/2015 à 10:40

lilou59

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Je sais bien mais pareil mon médecin traitant ma dit qu'il ne pouvais rien faire ... Sur Lille la galère j'ai tapeller un pneumo il a des rdv que dans 3 mois les pb de sommeil sont pris beaucoup trop à la légère j'ai l'impression...

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-24 10:40:05

elemiange

25/11/2015 à 15:58

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elemiange

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ouai ben ca craint..essai d aller sur bézier,meme si c est le temps d 1nuit..au moins,là bas,t es garanti d etre pris en charge directe...moi,j avais pas prévu qu ils me laisserai pas repartir sans mask..mais au moins avec le recul,et ce que je lis ici,jdécouvre ke j ai la chance d avoir des gens compétents autour de moi..bon courage ..

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elemiange

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-25 15:58:48

lilou59

26/11/2015 à 10:46

lilou59

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Ces sur mais faire Lille-bézier sa va être chaud ...

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-26 10:46:10

elemiange

28/11/2015 à 13:11

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ouai,c est sur...a moins de changer de pneumologue?..

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elemiange

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2015-11-28 13:11:22

Padrina001!

12/02/2018 à 08:30

Padrina001!

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Bonjour à tous ,

je viens d’etre Diagnostique hypersomniaque idiopathique. J’ai 27ans. Je suis aidé soignante avec les 3, 8(matin6h30, aprèm21h , nuit).

je sais pas comment vivre avec, et adapter mon style de vie.

J’aurai bien besoins de vos avis, vos vécu, et quelques conseil. J’ai l’impression que mon entourage ne comprend pas.

Merci a vous. 😕😕😕😕

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-02-12 08:30:38

Sosso1974

18/02/2018 à 13:27

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Sosso1974

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Bonjour,

c'est très dur à faire comprendre à son entourage...

Peut-être leur conseiller de regarder ce soir sur M6 dans ZONE INTERDITE : "Les troubles du sommeil".

Bon dimanche. Cordialement.

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Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-02-18 13:27:35

quesaquo

19/02/2018 à 17:31

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quesaquo

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Effectivement le plus dur va être de garder le moral face aux difficultés que cela engendre: ne pas craindre la prise de poids avec le traitement par modiodal et d'investir dans une lampe de luminothérapie si cela échoue!

BON COURAGE ET ...CE N EST PAS DE TA FAUTE

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-02-19 17:31:22

Sosso1974

06/05/2018 à 14:49

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Merci emoticon Timide

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Sosso1974

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