Hypersomnie idiopathique

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Édité le 28/11/2015 à 13:11

Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.

A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)

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Sosso1974

17/02/2019 à 13:56

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Sosso1974

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Je reprends hélas vos paroles : "Modiodal m’a détruite physiquement et psychologiquement".

Quels ont été vos symptômes svp ? Merci. Bon dimanche malgré tout à celles et ceux qui me liront.

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Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-02-17 13:56:59

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20/02/2019 à 22:41

douleurs, envie de dormir diurne encore pire qu’avant et sans répit du matin au soir, épuisement physique, montées de tension, idées noires, agressivité extrême, je partais au quart de tour, plus envie de rien, gros trous de mémoire, plus capable de faire quoi que ce soit ( rangement, bouffe, ménage...)...

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-02-20 22:41:26

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20/02/2019 à 22:45

j’ai arrêté le modiodal fin décembre au bout d’1,5 moi de traitement et j’ai retrouvé une vie “normale” au bout de 8 jours...et vu ce que j’avais vécu avec le traitement je me suis dis que le “sans traitement” était pas si mal tout compte fait...Aujourd’hui je suis sous Wakix, hormis perte de cheveux, prise de poids et sécheresse de la peau je ne ressent pas trop les bénéfices. A voir...

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-02-20 22:45:29

Sosso1974

21/04/2019 à 12:26

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Sosso1974

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@Poilue80

Bonjour, quelles sont les nouvelles s.v.p. au bout de 2 mois de prise de Wakix ? Merci. Joyeuses Pâques.

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Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-04-21 12:26:29

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25/04/2019 à 07:04

Bonjour, le Wakix ne m’a rien fait hormis me provoquer cauchemards et insomnies nocturnes, problèmes de peau, prise de poids et perte de cheveux. Le traitement à été testé 1 mois. Ça fait 1 mois que je suis en sevrage. Toujours pas d’ameliorations. RDV la semaine prochaine pour examen cardio pour voir si je pourrai supporter le prochain traitement. Si ok j’essaye concerta (ritaline) début mai. Cordialement.

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-04-25 07:04:09

Sosso1974

12/05/2019 à 13:12

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Sosso1974

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@bichneug

Bonjour, comment gérez-vous votre hypersomnie désormais ? Merci d'avance pour vos nouvelles.

Bon dimanche à tous et toutes.

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Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-05-12 13:12:48

Sosso1974

12/05/2019 à 13:14

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Sosso1974

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@Poilue80 merci pour ces nouvelles, même si hélas elles ne sont pas très bonnes.

Bon courage ! Tenez-nous au courant. Merci.

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Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-05-12 13:14:14

remi_62

23/09/2019 à 16:03

remi_62

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Bonjour, pour ma part je suis sous Concerta Lp54 + ritaline est c'est l'idéal aucun effet secondaire. Le Concerta en remplacement du modiodal à tout changé (en mieux) pour la partie médicale.

Mais toujours suivi psy des effets indésirables du modiodal qui m'a détruit.

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2019-09-23 16:03:31

Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Souffrez-vous d'hypersomnie idiopathique ? Comment cela se traduit dans votre quotidien ? Est-ce handicapant ? Êtes-vous sous traitement ? Est-ce que ce traitement vous aide à mieux gérer votre quotidien ?

Je vois que beaucoup sont ou ont été sous modiodal. Est-ce un traitement efficace ? Y-a-t-il des effets secondaires ? Si oui, lesquels ?

N'hésitez pas à partager vos ressentis, craintes et doutes face à la maladie. Nous sommes là pour nous entraider.

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2020-05-05 10:53:43

Quentin.r

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Quentin.r

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Bonjour à tous, j’ai débuté le traitement suite à mon diagnostic d’hypersomnie idiopathique, cela fait maintenant un an que je prends de la Ritaline LP (60mg par jour ) et j’ai augmenté la dose pendant un moment et à présent cela fait un moment que j’ai la même dose. Au début ce traitement était comme une révolution pour moi, je souffrais de somnolences diurnes sévères et pouvoir enfin suivre mes cours sans somnoler ou complètement dormir était un grand pas. De plus je recommençais à m’ouvrir aux autres, être plus avenant, plus sociable ( parce que plus énergique et plus présentable ). Cependant je dois bien dire qu’il y a quelque chose qui n’a jamais réellement évolué: ma procrastination. Je me considère comme un procrastinateur sévère et je pense que c’est réellement le cas ( en guise d’exemple: j’ai révisé mon bac la dernière semaine alors que je suis un « bon élève »). Au début j’ai eu l’impression que mon travail perso s’améliorait grâce à mon traitement mais en réalité c’était juste que j’étais plus attentif. Tout ça pour vous dire qu’aujourd’hui je suis à la fac, je procrastine encore plus que jamais, il m’arrive de bosser jusqu’à 4h du matin alors que j’avais le temps de finir avant 21h, je repousse tout au lendemain, même faire la vaisselle ou envoyer un message. Je ne ressens plus autant cette stimulation du traitement, je ne suis pas fatigué qu’avant mais tout de même j’ai l’impression que le traitement n’a plus le même effet. Voilà si quelqu’un a des réponses à mes nombreuses interrogations je suis preneur. Je vous les résume ici: Est-ce que le traitement peut perdre de son efficacité sur un hypersomniaque ? Pourquoi est-ce que tout le monde prend ce traitement pour travailler de manière plus efficace alors qu’avec mes 60mg par jour je ne fais toujours rien? ( je précise une je pose ces questions car je ressens une énorme culpabilité quand je vois mon mode de vie actuel et surtout tout ce que je pourrai faire de mieux )

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2023-12-08 03:41:36

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