Hypersomnie idiopathique

965 vues
11 soutiens
74 commentaires

Utilisateur désinscrit

Édité le 28/11/2015 à 13:11

Je sais que cette maladie est très rare... mais si vous en êtes atteint(e), comme moi, il serait intéressant que nous puissions partager afin de mieux la connaître et sur ce que nous vivons avec cette maladie, pas très grave, mais qui gène beaucoup dans la vie et qui n'est pas très comprise, même parfois par les médecins.

A bientôt j'espère (en vous déclarant ami(e) ce qui est la méthode prévue par Carenity)

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

quesaquo

07/05/2018 à 12:01

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48

Inscrit en 2012

858 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Désespoir de ne pas réussir à apprivoiser cet état comateux perpétuel, et vous?

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-07 12:01:52

Sosso1974

13/05/2018 à 15:34

Bon conseiller

Sosso1974

Dernière activité le 22/02/2025 à 01:14

Inscrit en 2015

212 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Idem... c'est mon compagnon qui est hypersomniaque.

Je ne l'ai pas vu de la journée hier pourtant nous devions passer, au moins, la soirée ensemble.

A l'heure où je vous écris il dort encore. Arrivez-vous à maintenir une vie sociale et/ou familiale ?

C'est en effet un état désespérant... emoticon Pleur

Voir la signature

Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-13 15:34:09

quesaquo

14/05/2018 à 09:09

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48

Inscrit en 2012

858 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

La vie sociale est condamnée par la maladie pour moi, courage il est difficile de se contenter et de valoriser le peu que l'on peut faire : dsl, il faut le vivre pour le comprendre et tenter de "faire avec" CAR ON N A PAS LE CHOIX MAIS SI ON SE LAMENTE C EST PIRE...COURAGE

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-14 09:09:42

Sosso1974

15/05/2018 à 06:27

Bon conseiller

Sosso1974

Dernière activité le 22/02/2025 à 01:14

Inscrit en 2015

212 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

merci pour votre réponse emoticon Pleur

oui, du courage il vous en faut aussi emoticon Trèfle

A quand un traitement efficace ? ...

Voir la signature

Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-15 06:27:23

quesaquo

16/05/2018 à 18:45

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48

Inscrit en 2012

858 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Comme nous n'avons pas l'énergie de nous faire entendre, nous ne pouvons compter que sur nos proches pour faire pression sur les autorités compétentes ou les médias afin de faire connaitre notre situation...CE SERAIT LE BONHEUR...CAR CE MANQUE D ÉNERGIE DÉMORALISE COMME JAMAIS JE N AURAIS PU L IMAGINER ET NOUS COUPE DE TOUS ET TOUT...DSL

PRENEZ SOIN DE VOUS.OK?

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-16 18:45:06

Sosso1974

20/05/2018 à 14:42

Bon conseiller

Sosso1974

Dernière activité le 22/02/2025 à 01:14

Inscrit en 2015

212 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

C'est très gentil Quesaquo. Avec mon ami malade, je n'ai au contraire plus envie de prendre soin de moi. Pourquoi être bien quand celui qu'on aime souffre , emoticon Pleur

Voir la signature

Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-20 14:42:29

quesaquo

21/05/2018 à 10:07

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48

Inscrit en 2012

858 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Gardes courage, il a besoin d'une personne qui reflète la VIE ( qu'l ne peut plus avoir...) et qui l'aime à ses côtés. Je me permets de te conseiller, si tu crois en Dieu et en Jésus, de prier pour qu' Il vous aide...c'est grâce à Lui que je ne me suicide pas...

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-05-21 10:07:33

Sosso1974

02/09/2018 à 17:43

Bon conseiller

Sosso1974

Dernière activité le 22/02/2025 à 01:14

Inscrit en 2015

212 commentaires postés | 38 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci pour tes conseils Quesaquo, et désolée de répondre avec autant de retard !!!!!

Mais je me demande : n'est-ce pas plus déprimant de voir une personne qui reflète la VIE ( qu'on ne peut plus avoir...) ?

Voir la signature

Sosso1974

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-09-02 17:43:29

quesaquo

03/09/2018 à 12:03

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48

Inscrit en 2012

858 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Sosso1974‍ gardes courage, c'est très dur pour lui comme pour toi mais la vie c'est aussi se battre pour le peu de bons moments à mettre dans son cœur comme carburant pour avancer, non? ne te laisse surtout pas aller TON IMAGE L AIDE J EN SUIS SUR...JE SAIS QUE C EST FACILE A DIRE MAIS IL FAUT TENIR ET...chercher un bon doc pour le meilleur traitement possible : avez vous essayé la luminothérapie? TOUS MES ENCOURAGEMENTS POUR VOUS 2

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-09-03 12:03:26

marjoriel

03/10/2018 à 08:24

marjoriel

Dernière activité le 01/07/2019 à 11:28

Inscrit en 2018

3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous et à toutes. Je voulais vous dire que l'hypersomnie n'est pas une condamnation à vie. j'ai vaincu l'hypersomnie j'ai retrouvé une vie normale et même plus puisqu'aujourdhui fais 10 0000Fois plus que les gens "normaux" lol.
Quand on m'a diagnostiqué on m'a fait comprendre que je n'arriverais pas au bout de mes études....
Finalement j'ai finit mes 2 masters 2 avec mention TB, jai réalisé mon rêve professionnel puis j'ai monté des sociétés... j'ai même ouvert une école alternative! Je ne sais pas si je rattrape le temps perdu quand j'étais hypersomniaque mais je vie 10 000vies en 1!
Donc ne vous résignez pas surtout!
Marjorie

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2018-10-03 08:24:43

Tout fermer

Voir les réponses

quesaquo

09/12/2023 à 09:20

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 31/03/2025 à 18:48

Inscrit en 2012

858 commentaires postés | 22 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

34 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@marjoriel comment as tu fait STP, ? Merci d avance et continues

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2023-12-09 09:20:22

ANOANO1000

28/11/2024 à 00:47

ANOANO1000

Dernière activité le 04/12/2024 à 12:19

Inscrit en 2024

Patient, Troubles du sommeil depuis 2024

6 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

Récompenses

Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@marjoriel comment as-tu fais ? pour ma part j'ai arrêté mes études je suis desespérée

Hypersomnie idiopathique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/hypersomnie-idiopathique-32373 2024-11-28 00:47:04

Cacher les réponses

3
4
5
6
7
Aller à

Hypersomnie idiopathique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...