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Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Patients Douleurs chroniques

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur

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Kass832

19/02/2019 à 23:22

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Kass832

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Bonsoir

Je peux ajouter face à la maladie , les douleurs 24h sur 24 on ne peut imposer cela a personne . Pour mon cas un un cancer avec mastectomie suivie d une

Hysterectomie et hormonotherapie ne m a pas facilité la vie avec en plus une Spa . Ma vie de couple et familiale en a beaucoup souffert. Mon mari n a pas assumé tout cela ,donc une dépression ne plus pouvoir travailler heureusement l aide d un psychiatre et des aides extérieures m ont permis enfin de pouvoir m évader.pour SPA je fais avec et j attend l arrêt de l hormonoterapie. Voir d autres personnes et pouvoir rester dans la vie active d une autre manière que le travail. Pour moi aider les autres m aident et je m occupe plus de moi, reconstruction peut être prévue cette année. Je reste concentrée sur une seule problématique pour le moment , rester positif et ne pas hésiter a parler

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Bretonne

11/03/2019 à 08:53

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Bretonne

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Bonjour, je viens d'etre diagnostiqué spondylarthrite ankylosante, je dirais enfin après multiples examens et docteurs. Comme dit précédemment, personne ne comprend notre douleur, tout le monde à qui on en parle a la même chose. Cela fait 6mois que je suis en arrêt de travail, étant serveuse, il m'est impossible de travailler en piétinant et restant debout toute la journée, car en plus de maladie j'ai un syndrome du tunnel tarsien. Pour les douleurs, mon entourage pense souvent et me le dit bien évidemment que c'est parce que je ne bouge pas assez que j'ai mal partout, mais je sais que ca n'a rien à voir. Bref, je dois encore passer un IRM du dos pour définir le degré d'atteinte de la maladie et me donner le bon traitement. Il m'on parle deja de bioterapie, quelqu'un peut il m'en dire un peu plus sur ce traitement ?

Merci

Incompréhension de l'entourage, se sentir seule face à la douleur https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/vivre-avec-des-douleurs-chroniques/incomprehension-de-lentourage-se-sentir-seule-face-a-la-douleur-42555 2019-03-11 08:53:32

Patricia

11/03/2019 à 21:55

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Patricia

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@Bretonne

Bonsoir

Mon mari à la spondylarthrite ankilosante grave il et traiter par piqûre de enbrel. Deux par semaines il, et contrôler tout les six mois à l'hôpital st Louis a Paris car ses piqûre a long terme détraqué le foie,il a fait une hépatite du au piqûres il a du arrêter sont traitement jusqu a tant que son taux hépatique était redevenue normal.il ne peut rien prendre comme médicament avec ses piqûres a par le doliprane qu'encore sur avis médical seulement,ses piqûre lui permette de diminuer les crise s1ns cela il et coince de partout un peu comme la fybromialgie, sa spondylarthrite et du a son psoriasis évolutif.

Je ne connais pas la bioterapie donc tu parle dans ton message.

Je te souhaite bon courage

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Patricia

Bretonne

Édité le 11/03/2019 à 21:59

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Merci Patricia de tes infos, je pourrais en dire un peu plus quand on m'aura donné un traitement qui me convient. Courage aussi a vous

Patricia

11/03/2019 à 22:02

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Patricia

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@Bretonne

Bonsoir oui revient nous en dire un peu plus sa peu toujours servire au autres personnes c et gentil de ta part

Courage.

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Patricia

Celsius

11/03/2019 à 23:48

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Celsius

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Bonsoir Bretonne et Patricia

La biotherapie est apparue à la fin des années 90. Traitement plus biologique que chimique. Les agents biologiques sont des médicaments ( protéines) issus d’une production cellulaire à la différence des médicaments de synthèse ou classiques issus de la chimie. Leur action est assez rapide et l’efficacité ressentie au bout de quelques semaines. La majorité de ces biothérapies sont des anti-corps (protéines), des anti TNF Alpha qui inactivent l’action du TNF Alpha ( surproduction d’anti-corps responsables du processus inflammatoire stimulant la production d’enzymes qui dégradent l’os et le cartilage. En définitive, la biotherapie est un traitement non chimique qui a un recul de 20 ans maintenant et à changé la vie des patients. Il est très important de rester vigilant et informé sur la biotherapie.

Cordialement Celsius

Patricia

12/03/2019 à 00:45

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Patricia

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@Celsius

Bonsoir celsius

Merci pour tes infos .c et gentil de nous répondre sur la bioterapie,sa vas pouvoir aider bretonne,

Merci à toi

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Patricia

Bretonne

12/03/2019 à 10:03

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Bretonne

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Bonjour celsius

Merci de ta réponse sur la bioterapie, ca me donne une meilleure idée sur le sujet, ca fait moins peur. Quand on ne connait pas et qu'on vous annonce tout cela de but en blanc, c'est du chinois. Je reviendrai expliquer quand j'en saurai plus sur mon degré d'atteinte de ma spondylarthrite. Aujourd'hui je vais voir un gastro car soucis de douleurs au ventre avec diarrhée.

Bonne journée à tous

Couetecouette83

12/03/2019 à 13:28

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Couetecouette83

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Je dois dire quoi, je jayyends que cette biotherapie....et j'aimerais également savoir comment est définie le degré de la maladie...mon interne ne me dit rien....je sais juste que j'ai les 2 SPA : axial et périphérique..cependant je lai aucune idée de son évolution .

Patricia

12/03/2019 à 13:33

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Patricia

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@Couetecouette83

Bonjour couetecouette,

Tu devrais en parler avec l interne ou ton médecin traitant ils sont la pour te renseigner et non pour te laisser sans reponse.

Bon courage a toi .

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Patricia

Couetecouette83

12/03/2019 à 13:37

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Couetecouette83

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Jai su que j'avais les 2 SPA par mon médecin traitant, mais lui non plus, l interne ne lui a pas indiqué le degré d'atteinte de ma maladie.....des que je verrai l interne je lui demanderais en attendant j'appréhende demain, mon rdv avec la medecine du travail....jao decide demmener un petit dossier qui explique ce qui mareive, mais jai un peu peur que du coup, elle me dise que je ne puisse plus faire ce métier

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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