- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec le Syndrome de Cushing
- Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ?
Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ?
- 344 vues
- 5 soutiens
- 25 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
Inscrit en 2020
5 084 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
688 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Melissa75,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec le Syndrome de Cushing" pour plus de visibilité.
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sandrine60 @iconiavera @MissLibellule @maggyarm @Jubaelias @Lili18120 @clocircub @margotte08
Au vu des symptômes décris par @Melissa75, pensez vous qu'il est possible qu'il s'agisse du syndrome de Cushing ?
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Sandrine60
Bon conseiller
Sandrine60
Dernière activité le 22/01/2024 à 13:25
Inscrit en 2020
103 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Melissa75 Bonjour,
vos symptômes ressemblent fortement à ceux du syndrome de cushing. Vous devriez vous rapprocher de votre généraliste et de votre endocrinologue afin de vous faire les bons examens : cortisone à jeun 8 h - ACTH - cortisone libre urinaire 24h - IRM des surrénales et où de l’hypophyse. Ça répondrait a beaucoup d’interrogations.
tenez nous au courant.
bon courage, et dites vous que vous n’êtes pas seule
je vous souhaite une belle journée
sandrine
Voir la signature
Sandrine
maggyarm
maggyarm
Dernière activité le 27/02/2022 à 03:08
Inscrit en 2020
16 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Posteur
Bonjour, je ne peux que vous encourager à faire tous les tests possibles. C'est une maladie difficile à cerner.
Mon mari, il à fallu plus de 10 ans avant d'avoir le bon diagnostique, le temps que la maladie fasse beaucoup de dégâts psychiques. Vous êtes jeune, ne baissez pas les bras, c'est une longue aventure.
Faites vous aider, le soutien moral est très important, je sais qu'en France il y a des groupes spécialisé, dans les anciens message, un du groupe donnait les coordonnées. Je vais essayer de retrouver son nom. Je vous souhaite beaucoup de courage tenez bon, il y aura des hauts et des bas maintenant plus de bas mais il faut s'accrocher à bientôt
Voir la signature
maggyarmand
maggyarm
maggyarm
Dernière activité le 27/02/2022 à 03:08
Inscrit en 2020
16 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Posteur
J'ai recherché l'info, demande à jojo1955, ll a l"air d'en savoir long sur les démarches, courage
Voir la signature
maggyarmand
Melissa75
Melissa75
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:59
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@maggyarm @Sandrine60, Merci pour vos retour et votre soutien !
Les délais de rdv sont très longs, mais j’espère que les médecins entendront mes symptômes et n’en feront pas une coïncidence.
Je vous tiens au courant dès que j’en saurais plus.
Bonne journée
Sandrine60
Bon conseiller
Sandrine60
Dernière activité le 22/01/2024 à 13:25
Inscrit en 2020
103 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Melissa75 ne pas hésiter à changer d’endocrinologue
Voir la signature
Sandrine
Melissa75
Melissa75
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:59
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Sandrine60 Oui j’y ai pensé mais impossible de joindre le service d’endocrinologie de l’hôpital Cochin, actuellement je suis suivie a la Pitié-Salpetrière j’aurais aimé avoir un deuxième avis si vous avez des endocrinologues à conseiller en région parisienne je suis preneuse.
MissLibellule
Bon conseiller
MissLibellule
Dernière activité le 26/03/2024 à 09:51
Inscrit en 2020
111 commentaires postés | 16 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
3 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour @Melissa75 ,
Il fait faire comprendre à votre médecin traitant qu’il est important de vous faire suivre dans un centre de référence et Cochin en est un.
‘Un deuxième avis est toujours bon à prendre.
Pour découvrir si vous avez le Cushing, vous ne pourrez le savoir qu’en faisant des examens bien précis en hospit.
Bon courage
Voir la signature
MissLibellule ✨
Sandrine60
Bon conseiller
Sandrine60
Dernière activité le 22/01/2024 à 13:25
Inscrit en 2020
103 commentaires postés | 100 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
@Melissa75 je ne suis plus en RP, désormais j’habite à Beauvais. Et je suis très contente de mon endocrinologue qui connaît bien cette maladie. Bon courage à vous.
Voir la signature
Sandrine
Melissa75
Melissa75
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:59
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour @Sandrine60, @MissLibellule , @maggyarm , @Nanane22
Comme prévu je vous fais un retour, j’ai vu mon endocrinologue habituel hier qui me dit que ce n’est sûrement pas le Cushing car ma peau est « parfaite », et que c’est l’un des premiers symptômes de la maladie.
J’insiste pour qu’il me prescrive les tests, il m’a donc fait une ordonnance pour prise de sang après prise de DECTANCYL, et test urinaire sur 24h.
Je ferais ces tests en début de semaine et vous en tiens informé.
Bon week-end à toutes !
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Melissa75
Melissa75
Dernière activité le 06/08/2024 à 13:59
Inscrit en 2020
9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le Syndrome de Cushing
Récompenses
Contributeur
Explorateur
Bonjour,
Je suis une femme de 25 ans, atteinte d’une hyperplasie congénitale des surrénales, diagnostiquée en 2016.
J’ai consulté un endocrinologue en 2015 suite à de l’hirsutisme et une aménorrhée secondaire. Les tests sanguins étaient donc sans appel après 2 jours d’hospitalisation et une panoplie d’examens le résultat est un déficit en hydroxylase.
Je suis depuis sous Androcur 50 mg et Estreva chaque jour.
Malheureusement d’autres symptômes sont apparus depuis, prise de poids sur le haut du corps ( + 25kg en 3 ans sans avoir rien changé a mon quotidien), bosse de bison ou plutôt lypodystrophie, vergetures pourpres sur le ventre, chute de cheveux impressionnante, fatigue permanente, visage gonflé, toujours pas de règles à l’horizon et une pilosité toujours excessive.
Pensez vous que j’aurais pu être mal diagnostiquée ? Je présente 3/4 des symptômes du syndrome de cushing et aucune disponibilité avec un endocrinologue avant le mois d’octobre, d’ici la je suis dans le doute et me poses beaucoup de questions.
Aussi, les résultats sanguins montrent un taux d’ACTH extrêmement élevé.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et d'éventuellement m’apporter une réponse à toutes ces questions que je me pose.
Du courage à tous ceux qui sont atteints de ce syndrome ou de toute autre pathologie.