Découverte de spa et symptômes

Bonsoir, avez vous fait une prise de sang pour vérifier la CRP? Si inflammation, elle est élevée. 
Qu’avez vous fait comme IRM? Sacro iliaques ? Mains/Pieds? Bassin? 

Avez vous une maladie de Crohn? 
HLA B27 négatif si j’ai bien compris.. si pas de présence d’inflammation aux irm peut être se tourner vers une fibromyalgie. 
Et sinon, attendre.. la spondy peut être très longue à diagnostiqué 🙏🏼

courage j’suis en cour de diagnostic aussi. ❤️

Bonjour! 

J’ai bien eu des radios de partout! Elles ne montrent rien de probant. Une jambe plus courte. Des vertebres soudés au sacrum mais ca serait de naissance... j’ai eu une irm de la cheville prescrite par un medecin du soort qui teiuvait un manque de mobilité . 

D’ailleurs je n’avais pas mal à la cheville à l’epoque. Maintenant ...si. On retouve sur l’irm que mes tendons sont fissurés. 

Mon bilan biologique, crp negative, anticorps anti nucleaire a aspect moucheté mais non significatif. 

J’ai des plaques dans les cheveux et un ongle de pied moche qui font penser a du spo d’apres la rhumato. 

Pour elle ca serait rhumatisme sporiasique. Car antcd d’uveite et j’ai deja eu il ya deux des douleurs de sacrum pdt 3 mois inexpliqué.

ma kiné est desperée car je suis tellement raide de partout. J’en ai marre d’avoir mal ... toujours au sacrum... et partout ailleurs.. 

j’ai hate de revoir ma rhumato. 

@Ayabou bonjour je viens de vous lire, je suis dans votre situation, des douleurs au reveil depjus 20 ans, hla b27 en 2006 négatif, des reveils nocturnes avec le bassin raides et des douleurs lombaires, hanches, talons et une grande fatigue. Je revois un rhumato le 2 avril, depuus 2019 jen ai pas vu, je prends des ains de temps en temps, jen ai tellement marre de ces douleurs, epaules poignets genou hier au boulot jai senti un coup de poignard dans la fesse... Jai eu peur de rester bloquee etplus pouvoir bouger. Et vous ? Ou en êtes vous ? Courage ! 

@Sansans j’ai revu ma rhumato, et elle est persuadée de mon diagnostic . C’est déjà ça! A la radio elle voit quelquechose sur ma sacro mais ce n’est pas net alors elle m’a prescrit une irm . 

Au niveau des antidouleurs, j’ai fait bi pro mobic et celebrex. Ca ne me calme pas assez.  Je dois tester un nouveau ains: chrono indocid. Mais j’ai peur des effets secondaires.

Niveau douleur, depuis mes écrits j’ai mal aux talons ,toujours à une sacro , depuis hier au milieu du dos.J’ai un orteil qui a doublé de volume aussi😅 C’est étrange, ça passe d’un endroit a l’autre plus ou moins fort. Aujourd’hui j’ai moins mal , je me demande s il y a un rapport avec le temps!   

@Ayabou ah ben c'est une bonne nouvelle déjà ! Moi cet am echo de lepaule, le gars m'a dit qu'il y avait rien, j'aurais le compte rendu demain, mais jai mal pourtant. Je suis rentree a 17h je m'endormais deja dans ma voiture et la je me réveille, jen ai marre detre fatiguée. Jai du celebrex quun rhumato ma prescrit deja. Vous prenez 200 mg par jour ? Il m'avait prescrit un le soir mais m'avait dit de faire une semaine. 

@Ayabou‍ jai eu les orteils enfles qui demangent, l exzema sous les pieds... Vous etes fatiguee aussi? Quest ce que j'aimerais quon me trouve un traitement !! J'espère que votre traitement va fonctionner, et que vous naurez pas deffets secondaires. Je connais pas du tout indococid et mobic. Bon courage ! 

@Ayabou‍ il est comment ton ongle ?? Epais ?? Jai ca aussi... Vertebres soudees, coxarthrose a 30 ans alors que pas d'évolution 18 ans apres, discopathie l5s1etc... Et longle de mon 2 ieme orteils epais, jai deja perdu longle du pouce et il a repousse. 

Effectivement je suis épuisée!! Comme jamais! J’ai vu une dermato qui a regardé 5s mon ongle d’orteil en me disant c’est rien! Et dans les cheveux elle me dit dermite seborheique . Je passe donc un irm debut mai. 

Le celebrex ne me soulageant plus , la rhuma m a mise sous chrono indocid. En 2 jours c’est un vrai bonheur . Ma douleur est passée de 8 à 2!!! 

Par contre j ai aujourd’hui des problemes digestifs . Ca doit etre ça

@Ayabou bonjour, je suis contente pour toi que tu ailles mieux, moi aussi 2 ieme matin que je me lève bien, cest un miracle c'est tellement rare ! Jai rdv le 2 avril, j'espère que la rhumatologue va r un traitement qui va fonctionner, jai repris les ains, je devais etre en crise, cest trop bizarre, quest ce qui faut que je lui dise pour qu'elle me prenne au sérieux ?? Je dois lui dire que jai repris les antidepresseurs, un demi alprazolam le soir, ains ? 

J'ai lu beaucoup d'avis plus ou moins pertinents dans cette discussion. Je souhaiterais vous donner quelques informations concernant mon parcours, ca pourrait vous aider. Je suis jeune et je suis un homme, certains rhumatos voient la SPA à l'IRM, d'autres doutent qu'à ce stade, ce soit elle qui me provoque des douleurs. je suis HLAB27 négatif et plusieurs SPA dans la famille.

J'ai vu, sur les conseils de mon médecin traitant et malgré moi (car ceux de l'hôpital changeaient tout le temps,) un grand nombre de rhumatos différents. Ils n'ont pas tous le même avis. Ca peut paraitre incroyable !

Mon avis et mon expérience :

- Les Anti-TNF, j'ai personnellement eu une très mauvaise expérience avec le CIMZIA, qui a du être arrêter suites à des effets indésirables au niveau de la vue et de multiples infections. Si vous trouvez un médecin qui vous croira lorsque vous lui direz ce que vous ressentez et que vous êtes pris en charge, l'anti TNF peut être une solution. Le suivi doit être millimétrique, car c'est un traitement qui n'est pas anodin, si votre médecin fais du zèle honnêtement fuyez, car il peut apporter des améliorations certes, mais également de gros problèmes collatéraux.

- Pas besoin d'aller jusqu'au "sans gluten" si vous n'êtes pas allergique, il suffit de supprimer tout ce qui est industriel de son alimentation. Absolument tout. Idem pour l'alcool, ne pas boire du tout d'alcool et manger sainement a divisé le nombre de crises inflammatoires de manière considérable pour moi.

- Les AINS, tous les professionnels de santé vous le diront : à long terme, c'est une catastrophe, même associés aux inhibiteurs de la pompe à protons (INEXIUM etc...) qui sont, eux-mêmes, à long terme, néfaste pour l'organisme.

Mon traitement (symptomatique) actuel :

- Kinésithérapie 2 fois par semaine, qui consiste à :

1) mobiliser les zones douloureuses afin de prévenir l'ankylose

2) Des ultrasons sur les zones inflammées qui permettent de réduire la douleur

- Huile essentielle de Gaulthérie associé à de l'huile d'Arnica : anti-inflammatoire et décontractant musculaire.

- Une compresse de lin chauffée sur les zones douloureuses. Oui oui, on peut calmer les inflammations par le chaud, ca dépend des gens. Le froid n'est pas toujours la solution.

- J'évite les activités sportives néfastes (course à pied, cyclisme à contre cœur pour moi car c'est très bien sinon quand on a pas de problème au genoux !) et privilégie la marche, la natation etc...

J'ai lu un message ventant les bienfaits de la cryothérapie, attention à cette méthode :

Plusieurs praticiens (qui n'ont pas de conflits d'intérêts car ils ne me prescrivent aucun traitement médicamenteux ) déconseillent cette pratique dans les pathologies inflammatoires, pourquoi ? car l'effet de bienêtre est immédiat, certes, sauf qu'après quelques jours ou quelques heures, la douleur revient plus forte qu'elle ne l'était auparavant.

La SPA dérègle notre réponse immunitaire, il ne faut pas trop la provoquer. La cryothérapie est très onéreuse et ne permet pas de soigner la maladie. Cela dit, tant mieux pour vous si vous avez eu des bienfaits et pas d'effet d'amplification ensuite.

Bon courage à tous et surtout, le plus important dans tout ca, c'est de garder la tête haute dans toutes les situations et ne pas se laisse abattre par la douleur mais apprendre à la gérer ! Et quand la douleur est bien trop forte, accepter de ne rien faire sans s'agacer.